Los chicos trasplantados tienen una herramienta para la inclusión
Junto con el hospital Garrahan, Carlos Lirio y Ezequiel Correas Espeche lideran un proyecto deportivo que contiene, respalda y alienta a los jóvenes que recibieron órganos; “queremos que hagan una vida normal”, aseguran
Carlos Lirio tenía 17 años cuando su corazón empezó a fallar. Oriundo de Junín de Los Andes, en marzo de 1995 había subido los 3776 metros del volcán Lanín. Pero un día, caminando por el pueblo de siempre, le faltó el aire y sintió un puntazo en la zona abdominal. En mayo, ocho semanas después de haber vencido al colosal cráter, le detectaron una miocardiopatía dilatada. Apenas 30 días pasaron entre el diagnóstico y la operación: “Me trasladaron en avión sanitario desde Neuquén a la Fundación Favaloro. Al cuarto día de internado tuve dos paros cardíacos. Me pusieron un respirador para mantenerme con vida y a los diez días me dijeron que me tenían que trasplantar, que ya estaba el donante y que lo iban a hacer ese mismo día. Desde que me detectaron hasta la cirugía fue un mes exacto. Fue todo de un día para el otro y no estaba preparado”.
Ezequiel Correas Espeche había cumplido un año cuando los médicos determinaron que padecía una insuficiencia renal. Dos décadas después, en 1996, recibió un riñón sano. Nunca dejó el deporte: “Siempre hice deporte. Me enfermé cuando tenía un año y los médicos le recomendaron a mis padres que, con cuatro o cinco años, empezara con la actividad física. La insuficiencia renal en la infancia altera el crecimiento. Primero practiqué rugby, que viéndolo hoy está mal pero eran los consejos que nos daban en ese momento, y hoy sabemos un montón de otras cosas que antes no. Mi iniciación deportiva fue muy precoz, siempre me gustó el deporte”.
Sus caminos se cruzaron en el primer Nacional para trasplantados en 1996.“Al mes de la cirugía leí en un diario que cuatro trasplantados cardíaco s habían competido en el Mundial de Manchester 1995”, recuerda Lirio. “Yo todavía estaba convaleciente pero al verlo le dije a mi hermano, como un sueño, que me gustaría participar de un torneo así en el futuro”.
Los cien protagonistas de aquel torneo debían haber sido trasplantados un año antes. Sin embargo, Correas Espeche consiguió una excepción: “Yo tenía apenas siete meses, pero pedí un permiso porque me gustaba el deporte y me lo dieron”.
Meses después viajaron, nuevamente en yunta, al Mundial de Australia con una delegación de 25 atletas seleccionados en la clasificación doméstica. Fue la primera gran expediciónnacional de deportista s trasplantados. Correa sEsp eche participó en natación y atletismo, disciplina en la que conquistó una de las cuatro medallas del país. Lirio no salía de su asombro: “Pasé de torneo regionales en Villa La Angostura a competir a nivel mundial con trasplantados y con un corazón nuevo. Fue un cambio rotundo siendo adolescente”.
Ambos continuaron involucrándose en los torneos nacionales y mundiales que se celebran, alternadamente, de forma bienal. Lirio, además, se recibió como profesor de educación física en 2003. Con el título bajo el brazo, desarrolló un programa de actividad física para gente trasplantada en el Cenard que hoy integran 25 atletas de entre 18 y 50 años: “Hacemos natación, tenis, atletismo y gimnasio. Aún hoy está vigente”. Hoy dirige a la selección argentina, organiza la XII edición de los Juegos Nacionales y XI Latinoamericanos para Deportistas Trasplantados que se vive entre el 30 de octubre al 4 de noviembre en Salta y es uno de los dos fundadores del Programa de Actividad Física para Niños y Adolescentes con Garra (Pafinaga).
Correas Espeche es Jefe de la Delegación y actual jugador convencional de segunda categoría Federación de Tenis de Mesa de la Ciudad de Buenos Aires y Conurbano. “Surgió a la vuelta del Mundial, volviendo de Durban, en 2013. Carlos me había convocado para formar parte del cuerpo técnico. Habíamos participado de un evento de 2000 atletas de 50 países, la mayoría tenía representantes menores de 18 años. En 2015 íbamos a organizar el Mundial y nos dimos cuenta de que no había programas que con tuvieran la situación de un niño o adolescente que tuviera un trasplante”, dice.
Lirio y Correas Espeche, con el apoyo de Gustavo Moreno de la Secretaría de Deporte, se contactaron con los jefes de servicio del Hospital de Pediatría Garrahan. El proyecto, único programa de actividad física pre y postrasplante en un hospital público en América Latina, se concretó en septiembre de 2014 para mejorar la calidad de vida de los niños, niñas y adolescentes con enfermedades crónicas. Su trabajo captó la atención de varios países.
Desde su creación es fundamental el acompañamiento de la Fundación Pediátrica Argentina (FuPeA), que facilita la asistencia a los chicos y sus familiares, así como al cuerpo técnico, con el equipamiento para los Juegos Nacionales, Latinoamericanos y Mundiales. De cara los próximos Juegos Nacionales y Latinoamericanos, Fu Pe A presentará ala delegación más grande de la historia argentina, conformada por 17 chicos y adolescentes de entre 5 y 17 años, todos trasplantados en el Hospital Garrahan y nucleados por Pafinaga, una iniciativa que lleva cinco años de actividad y que presentará a su quinto equipo.
La decisión no fue fácil. “Carlos me preguntaba si estábamos seguros de trabajar con chicos. En las primeras charlas planteamos ese prejuicio, pero nos respondieron que nos olvidemos, que los chicos van para adelante. Tienen una cabeza que los adultos no tienen, siempre podían más y los que atrasábamos éramos nosotros”, recuerda Correas Espeche
En el programa de 15 horas semanales se hace un seguimiento detallado de cada niño trasplantado y se le prescribe un deporte, su intensidad y su periodicidad. “Buscamos que empiecen con algún juego, algún deporte. No buscamos que sean atletas trasplantados, sí que sean atletas. Tienen un trasplante, deben cuidarse, pero los alentamos a participar de deportes que no son de contacto”, analiza Lirio.
Pafinaga es un escaparate para pacientes pediátricos que pasan una infinidad de días en el hospital. Correas Espeche asegura: “Son muchas internaciones al año. El 50% de los niños que necesitan un trasplante en edad pediátrica derivan de una enfermedad congénita. Tenemos que ser muy cuidadosos, no prometer que van a ser atletas de alto rendimiento, porque salvo cade sos aislados no lo van a hacer. Será porque hay una situación previa, no porque nosotros lo generemos”.
El propósito es, confiesa Correas Espeche, normalizar la adversidad y sacarse el estigma que la sociedad le imprime a cada trasplantado. “Anímica y socialmente es muy complejo para un niño tener un trasplante por la situación des ociabi liza ción.Sonb ichos raros, hay cosas que no pueden hacer, no pueden comer, van con barbijo.Están entre algo dones y nosotros buscamos que, pese a esos algo dones, vayan teniendo otra confianza.
“Hay que tratar de que se olviden del trasplante”, coincide Lirio. “Es un nene normal que puede hacer la actividad adaptada a su condición. Queremos sacarle el rótulo y que pueda hacer una vida normal. El deporte reinserta. También es una limitación propia. Si seguís con ese rótulo, peor. Pero si te corrés, los demás también se corren y no te rotulan más”.
Con el deporte como herramienta para la inclusión, Pafinaga es también un núcleo de pertenencia, un grupo del cual sentirse parte. En la presentación de la delegación, el último 23 de octubre en el aula EF del segundo piso del Garrahan mientras en un quirófano se realizaba el 909° procedimiento, no solo estaban los integrantes actuales: ex participantes, otros trasplantados, todos juntos en un clan del cual Lirio es parte. “Cada trasplantado es como un hermano”, advierte. “Hay gente que conozco hace dos años y parece que nos conociéramos de toda la vida. Te da un lugar de pertenencia. Ami no me tocó, pero hay padres que piensan porqué les tocóa ellos, piensan que son los únicos y de repente van a Salta, se encuentran con 300 trasplantados y se dan cuenta que no son ellos solos”.
La delegación Garrahan Pafinaga que el lunes salió rumbo a Salta está conformada por niños y adolescentes de Buenos Aires, Córdoba y Salta: Lisandro Lobo Novoa (8 años, atletismo), Mateo Cócaro (13 años, atletismo/natación), Lucila Girard (14 años, natación), Pilar Dadante (9 años, atletismo), Brisa Petillo (15 años, atletismo), Mía Abril Mansilla (16 años, atletismo), Luciano Velázquez Ortíz (13 años, atletismo), Aylen Serrano (16 años, atletismo), Pablo Aguilera (16 años, ciclismo/tenis/Ball Throw/salto en largo), Sofía Pose (16 años, marcha aeróbica, ball throw, voleibol),Ma tías Cano (16 años, natación), Milagros JuárezRa ni ti (15 años, atletismo/natación), Nicolás Albero (16 años, tenis de mesa/atletismo), Baltazar Segovia Gil (14 años, lanzamientos/atletismo), Belén Amarilla (15 años, voleibol/marcha), Axel Gómez (14 años, atletismo) y Jennifer Lópes (+18 años, atletismo). De los 17, tres son medulares, dos cardíacos, tres hepáticos y nueve renales.
La competencia será preparatoria y clasificatoria para el 21° World Transplant Games, Newcastle, Inglaterra, en julio de 2019, cita que reunirá a 3500 deportistas de 56 países. El Mundial se organiza desde 1979 en cada año impar.
El crecimiento del deporte trasplantado es exponencial. Apenas dos décadas pasaron entre aquel primer torneo nacional de 100 atletas y el que se celebra con más de 300 en Salta y desde ese pionero cuarteto que fue a Sudáfrica 95 a los cincuenta –dos pediátricos– que viajaron a Málaga en 2017 y ubicaron a la Argentina en el 10° puesto entre 56 países gracias a sus 66 medallas. Durante ese mismo año, en Argentina se realizaron 1900 trasplantes, cifra récord a nivel nacional, según el Incucai.
Las categorías se dividen cada tres años, desde los 6 hasta los 70. Los deportes, que se adaptan según la edad, son atletismo, natación, ciclismo, tenis, paddle, voleibol, bowling, ajedrez, squash, tenis de mesa, bádminton, golf, petanca, ball throw, mini maratón 5k y triatlón virtual. Después de varias experiencias desafortunadas, las autoridades decidieron que no se practicaran juegos de contacto.
Será una experiencia única. Lirio lo sabe porque lo disfrutó en carne propia: “Es muy fuerte a nivel emocional. Me pasó. Yo fui a los 19 a mi primer torneo Nacional y a los 20 al Mundial. Fue mágico. Buscamos devolver al chico en mejores condiciones. Abogamos por eso y porque tomen al deporte como parte de su vida, al margen de que estudien otra cosa, pero que tengan en cuenta como parte fundamental del tratamiento la actividad física”.
Después del trasplante, la vida sigue con normalidad. Carlos Lirio y Ezequiel Correas Espeche lo descubrieron y lideran un programa revolucionario: “Uno es trasplantado toda la vida, pero hoy sabemos que tienen muchas más chances de vivir los pacientes con una enfermedad crónica que se cuidan que alguien que no tiene una enfermedad y es sedentario”.