La his­to­ria de Lu­pe tie­ne 40.000 se­gui­do­res en Fa­ce­book e Ins­ta­gram

Su ma­má sa­bía muy po­co so­bre Sín­dro­me de Down cuan­do ella na­ció, ha­ce dos años. Hoy com­par­te su ex­pe­rien­cia en Fa­ce­book e Ins­ta­gram con más de 40 mil se­gui­do­res. Bus­ca erra­di­car vie­jas eti­que­tas pa­ra lo­grar in­clu­sión.

La Nueva Domingo - - PORTADA - LA CA­LE­SI­TA DE LU­PE YA ES­TÁ GI­RAN­DO Anahí González agon­za­lez@la­nue­va.com

Hay gen­te que te di­ce: ‘Es un an­ge­li­to de Dios’ o ‘Es es­pe­cial’. Si co­no­cie­ran el ca­rác­ter de Lu­pe no di­rían lo mis­mo ¡De an­ge­li­to no tie­ne na­da! ¡Es tre­men­da!”, ase­gu­ra su ma­má, Yas­mín.

En­ton­ces ¿por qué se­gui­mos re­pi­tien­do es­te ti­po de fra­ses? ¿Es­con­den com­pa­sión? Pro­ba­ble­men­te na­die las di­ga con ma­las in­ten­cio­nes pe­ro ubi­can a Lu­pe, y a otros ni­ños y ni­ñas con Sín­dro­me de Down, o con otras con­di­cio­nes, en un lu­gar que los en­ca­si­lla y li­mi­ta.

Su con­di­ción los ha­ce dis­tin­tos pe­ro ¿no so­mos to­dos es­pe­cia­les des­de el mo­men­to en que no hay dos per­so­nas igua­les en el mun­do?

Re­fle­xio­nes co­mo es­ta mo­ti­va­ron a Yas­mín, su ma­má, a crear en una pá­gi­na en Fa­ce­book y lue­go una en Ins­ta­gram pa­ra con­tar su ex­pe­rien­cia, mos­trar có­mo es la vi­da de Lu­pe y com­par­tir fra­ses, fo­tos, vi­deos e in­for­ma­ción con más gen­te.

Des­de La Ca­le­si­ta de Lu­pe lle­va ade­lan­te la cam­pa­ña #Sa­be­rE­sIn­clu­sión pa­ra de­rri­bar mi­tos, eti­que­tas y an­ti­guas creen­cias so­bre es­ta con­di­ción y lo­grar una so­cie­dad in­clu­si­va.

“Tu­ve la ne­ce­si­dad de mos­trar que, si los pa­pás sa­be­mos acom­pa­ñar, un hi­jo con Sín­dro­me de Down pue­de lo­grar to­do lo que se pro­pon­ga”.

Pa­ra su sor­pre­sa, en unos po­cos me­ses ha­bía su­pe­ra­do los 40 mil se­gui­do­res en las re­des. No so­lo eso, pa­só a re­ci­bir cien­tos de men­sa­jes dia­rios de otras ma­más iden­ti­fi­ca­das con su his­to­ria. Hoy ex­pre­sa su agra­de­ci­mien­to por ha­ber des­per­ta­do el po­der de trans­for­ma­ción que lle­va­ba den­tro y ser un ca­nal pa­ra que más per­so­nas des­pier­ten el su­yo.

Los mo­ti­vos

“Cuan­do Lu­pe na­ció vi mu­cha des­in­for­ma­ción acer­ca de lo que era el Sín­dro­me de Down y em­pe­cé a in­for­mar­me yo tam­bién. En­tré en un mun­do des­co­no­ci­do”, con­tó.

Si bien, en su ca­so, du­ran­te el quin­to mes de em­ba­ra­zo ya le ha­bían ha­bla­do de la po­si­bi­li­dad de que Lu­pe na­cie­ra con es­te sín­dro­me, ha­bía mu­chas co­sas que no sa­bía y fue des­cu­brien­do de a po­co.

“Mu­cha gen­te te pre­gun­ta: ‘¿No tie­ne cu­ra?’ No la tie­ne por­que no es una en­fer­me­dad sino una con­di­ción”, ex­pli­có.

Otro de los mi­tos es creer que hay “gra­dos” de Sín­dro­me de Down.

“Me di­cen: ¿Qué gra­do tie­ne Lu­pe? No hay gra­dos; lo te­nés o no lo te­nés. En al­gún mo­men­to se lo pre­gun­ta­mos al mé­di­co. Nos di­jo: ‘No hay gra­dos, hay pa­dres’. Eso nos mar­có. En­ten­di­mos que de acuer­do a có­mo lo lle­ven los pa­dres se ve­rán unos u otros re­sul­ta­dos”, ex­pre­só.

Yas­mín, ma­dre pri­me­ri­za, en su pá­gi­na no ha­ce hin­ca­pié en cues­tio­nes mé­di­cas o cien­tí­fi­cas sino que ha­bla des­de su ex­pe­rien­cia co­mo ma­má.

“¿Por qué no mos­trar lo que sig­ni­fi­ca te­ner Sín­dro­me de Down, có­mo es la vi­da de Lu­pe y có­mo lo lle­va­mos no­so­tros? Em­pe­cé a ha­cer­lo cuan­do ella te­nía un año y me­dio y la res­pues­ta fue in­creí­ble”, di­ce.

No tar­da­ron en apa­re­cer ma­más y pa­pás a quie­nes la no­ti­cia de que iban a te­ner un be­bé con Sín­dro­me de Down los des­bor­da­ba.

“Es una no­ti­cia muy fuer­te pe­ro siem­pre tenemos que apren­der, in­for­mar­nos y for­mar­nos por­que si no te que­dás en la có­mo­da de creer que 'ellos no pue­den ha­cer tal o cual co­sa', cuan­do no es así”, ex­pli­có.

“Ellos pue­den ha­cer to­do, qui­zás tar­dan un po­co más en ca­mi­nar o ha­cer al­gu­na u otra co­sa pe­ro a la lar­ga lo lo­gran. Ca­da ni­ño, in­clu­so los

que no tie­nen el sín­dro­me, ha­ce las co­sas a su rit­mo”, co­men­tó.

En es­te sen­ti­do des­ta­có la im­por­tan­cia de ser pa­cien­tes y de no caer en la so­bre­pro­tec­ción.

“La so­bre­pro­tec­ción le ha­ce mal a cual­quier chi­co. Hay pa­dres que nos los de­jan avan­zar por­que an­tes de in­ten­tar­lo ya creen que no po­drán ha­cer­lo”, di­jo.

“Ha­ce mu­chos años a los chi­cos con Sín­dro­me de Down los es­con­dían o los apar­ta­ban. Hoy se avan­zó un mon­tón en es­te sen­ti­do. Si bien hay ma­más a quie­nes les cues­ta mos­trar­los, su­ce­de más que na­da cuan­do re­cién se en­te­ran de la no­ti­cia, es par­te de un pro­ce­so por­que sien­ten mie­do e in­cer­ti­dum­bre”, se­ña­ló. Su his­to­ria

Cuan­do Yas­mín y su es­po­so Fer­nan­do se en­te­ra­ron de que ha­bía gran­des po­si­bi­li­da­des de que Lu­pe na­cie­ra con Sín­dro­me de Down el em­ba­ra­zo cur­sa­ba el quin­to mes.

“Al prin­ci­pio tu­ve mu­chos mie­dos, es­ta­ba muy des­in­for­ma­da. Se te pa­san mil co­sas por la ca­be­za. Pen­sás ¿Por qué me pa­só a mí? ¿Qué hi­ce yo? Hay tan­tas co­sas que uno no en­tien­de”, re­cor­dó.

Co­mo el diag­nós­ti­co no es­ta­ba con­fir­ma­do, le die­ron la op­ción de rea­li­zar­se una pun­ción pa­ra co­rro­bo­rar­lo. La pa­re­ja de­ci­dió no ha­cer­lo por­que era una prác­ti­ca ries­go­sa pa­ra el be­bé.

“Te­nía­mos la de­ci­sión to­ma­da de que Lu­pe iba a na­cer. Em­pe­za­mos a in­for­mar­nos y a leer un po­co pe­ro con tran­qui­li­dad. Tra­té de pa­sar el em­ba­ra­zo sin pen­sar de­ma­sia­do en el te­ma”, con­tó.

Cuan­do na­ció Lu­pe, la mi­ra­da de la par­te­ra y de la obs­te­tra le con­fir­ma­ron su con­di­ción.

“Ellas asin­tie­ron con la ca­be­za y yo me di cuen­ta. Cuan­do la pu­sie­ron en mi pe­cho no vi el sín­dro­me, vi a mi hi­ja”, sub­ra­yó.

“A mu­chas ma­más les su­ce­de al re­vés y es res­pe­ta­ble. Ca­da uno lo pa­sa y lo vi­ve co­mo pue­de pe­ro a mí me pa­só así. Sa­bía que me iba a en­fren­tar a un mon­tón de desafíos pe­ro veía a Lu­pe”, di­jo.

Una de las co­sas que pa­só por su ca­be­za fue có­mo con­tar­lo a su fa­mi­lia, a los tíos, abue­los.

“Yo siem­pre di­je que de acuer­do a co­mo la mos­trá­ra­mos era co­mo la iban a ver los de­más. Si uno los vic­ti­mi­za, así los van a ver. La mos­tra­mos co­mo Lu­pe, una ne­na que iba a ha­cer to­do lo que qui­sie­ra ha­cer y que vino al mun­do a ser fe­liz co­mo cual- quier chi­co”.

Los mé­di­cos tar­da­ron un tiem­po en con­fir­mar el diag­nós­ti­co por­que de­ben ha­cer un es­tu­dio ge­né­ti­co y Lu­pe tu­vo que pa­sar pre­via­men­te por una ope­ra­ción.

“Mi ma­ri­do lo to­mó aún me­jor que yo. No se ha­cía pre­gun­tas so­bre el fu­tu­ro que yo sí me ha­cía”, con­fió.

A Yas­mín la ate­mo­ri­za­ba pen­sar, por ejem­plo, que en el jar­dín o en la es­cue­la le hi­cie­ran pa­sar un mal mo­men­to a su hi­ja por des­in­for­ma­ción.

“Des­pués ha­blé con ami­gas, que tam­bién son ma­dres, aun­que sus hi­jos no tie­nen Sín­dro­me de Down y me di­je­ron: ‘To­das tenemos mie­do’. Una ami­ga me di­jo: ‘A mi hi­jo lo car­gan por­que es gor­di­to’. Y ahí me di cuen­ta de que en reali­dad te­nía los mie­dos nor­ma­les de cual­quier ma­má”, ex­pli­có.

Lu­pe ya apren­dió a ca­mi­nar y con­cu­rre dia­ria­men­te a un jar­dín en el ba­rrio por­te­ño de Vi­lla De­vo­to don­de le die­ron la bien­ve­ni­da. Su fa­mi­lia es­tá fe­liz por sus lo­gros y es­pe­ran que su ex­pe­rien­cia sir­va a otros pa­pás.

¿Qué es In­clu­sión? "Pue­de que mu­chas ve­ces con­fun­da­mos lo que es in­clu­sión. In­clu­sión no es un pre­mio re­ser­va­do pa­ra quie­nes pue­den pro­bar que son lo su­fi­cien­te­men­te ca­pa­ces o que pue­den rea­li­zar tal o cual co­sa pa­ra ser in­clui­dos. In­clu­sión es dar ac­ce­so, dar la bien­ve­ni­da y acep­ta­ción ple­na pa­ra que to­dos sin ex­cep­ción re­ci­ban la opor­tu­ni­dad de desen­vol­ver­se y gra­cias a un tra­ba­jo ade­cua­do de es­ta in­clu­sión, se be­ne­fi­cien de apren­di­za­jes que só­lo nos dan los en­tor­nos na­tu­ra­les (es­cue­las, tra­ba­jos, es­pa­cios de re­crea­ción, de­por­tes, etc)".

No vic­ti­mi­zar. In­cluir no es “ha­cer ex­cep­cio­nes” o vic­ti­mi­zar a las per­so­nas, es acep­ta­ción ple­na. Acep­tar ple­na­men­te es po­der re­co­no­cer que aun­que una per­so­na mu­chas ve­ces va a ne­ce­si­tar aco­mo­da­cio­nes y apo­yo ex­tra, me­re­ce y de­be ser tra­ta­do con las mis­mas re­glas que to­dos los de­más: co­rre­gir sus com­por­ta­mien­tos o re­co­no­cer sus lo­gros, cuan­do co­rres­pon­da. No in­ten­tar co­rre­gir co­sas por pen­sar que la per­so­na ya no es ca­paz de ha­cer­lo me­jor, es dis­mi­nuir­la al ni­vel más ba­jo li­mi­tan­do to­das sus po­si­bi­li­da­des, pri­ván­do­la de su de­re­cho bá­si­co a ser, errar y apren­der de sus erro­res.

Es­cue­la. Por de­re­cho y pe­da­go­gía de­ben asis­tir a es­cue­las re­gu­la­res. Es­to fa­vo­re­ce su pleno desa­rro­llo y apren­di­za­je co­mo cual­quier ne­ne y ade­más enseña a to­da la es­cue­la a ver la in­clu­sión y la di­ver­si­dad con nor­ma­li­dad y no co­mo al­go even­tual. A ve­ces pue­de ser ne­ce­sa­rio una maes­tra in­te­gra­do­ra pe­ro mu­chas otras no, lo im­por­tan­te es eva­luar lo que ca­da alumno ne­ce­si­ta y acom­pa­ñar­los en sus pro­ce­sos con apo­yo e in­te­gra­ción de la es­cue­la. No co­mo a al­guien "es­pe­cial", sino co­mo a uno más.

Opor­tu­ni­da­des. “Nun­ca sa­brás de lo que soy ca­paz has­ta que me des la opor­tu­ni­dad”, es una de las fra­ses de La Ca­le­si­ta... No de­je­mos que las eti­que­tas, los es­te­reo­ti­pos, los no se pue­de o no pue­do, nos im­pi­dan in­ten­tar. No im­pi­da­mos in­ten­tar a los de­más. Des­per­te­mos el po­der de trans­for­ma­ción que tenemos den­tro y sea­mos un ca­nal pa­ra que más per­so­nas des­pier­ten el su­yo.

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