La en­fer­me­dad de Fabry, que pre­sen­ta sus ex­tra­ñas cir­cuns­tan­cias

La Nueva - - SALUD -

Tes­ti­mo­nio. "Es­ta es una en­fer­me­dad ge­né­ti­ca, que el hom­bre trans­mi­te a la hi­ja mu­jer y la mu­jer la pue­de trans­mi­tir, tan­to al va­rón co­mo a la mu­jer. Yo la heredé de mi pa­dre. Ten­go 12 her­ma­nos, 3 va­ro­nes y 9 mu­je­res, y de ellos 8 te­ne­mos la en­fer- me­dad. Es­toy ca­sa­da y ten­go 3 hi­jos y uno la pa­de­ce. No me voy a ol­vi­dar nun­ca cuan­do, una ma­ña­na, so­nó mi ce­lu­lar y me die­ron la no­ti­cia. En ese mo­men­to llo­ré y llo­ré, sen­tí que el mun­do se me ve­nía aba­jo. Me cos­tó mu­cho. Fue muy du­ro sa­lir ade­lan­te. Des­pués, cuan­do me avi­sa­ron que mi hi­jo tam­bién po­seía la en­fer­me­dad, me hun­dí. Fue lo peor que me pu­do pa­sar en es­ta vi­da. Y me di­je yo pue­do. Por mi hi­jo y por mi fa­mi­lia ten­go que sa­lir ade­lan­te, vi­vir. Me en­se­ñó que la vi­da es lin­da y hay que vi­vir­la día a día y que lo po­co o mu­cho que po­da­mos vi­vir lo va­mos a dis­fru­tar siem­pre", tes­ti­mo­nio de El­sa Ve­ga, quien pa­de­ce la en­fer­me­dad de Fabry. Es una con­di­ción ge­né­ti­ca po­co fre­cuen­te que se ca­rac­te­ri­za por la acu­mu­la­ción anor­mal de una sus­tan­cia, téc­ni­ca­men­te de­no­mi­na­da GL3, en los li­so­so­mas de las cé­lu­las. Cur­si­llo. Co­men­za­rá el 8 de agos­to y con­ti­nua­rá los días 15 y 22 de ese mes y 5 de sep­tiem­bre. Es aus­pi­cia­do por el Pro­gra­ma de Cien­cias pa­ra la Sa­lud y los co­mi­té de do­cen­cia de los hos­pi­ta­les Pri­va­do del Sur y Fe­li­pe Glas­man. Es­tá di­ri­gi­do a mé­di­cos, psi­có­lo­gos, fo­no­au­dió­lo­gos, psi­co­pe­da­go­gos, etc.

ARCHIVO LA NUE­VA.

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