His­to­rias: con­vi­vir con el do­lor a fuer­za de vo­lun­tad

Na­za­re­na, Ca­ro­li­na y Es­te­la cuen­tan sus his­to­rias y de­jan un men­sa­je de es­pe­ran­za.

La Nueva - - PORTADA - Por Be­lén Uriarte bu­riar­te@la­nue­va.com

AFEC­TAN PRIN­CI­PAL­MEN­TE A MU­JE­RES

No po­der aga­rrar una ta­za de loza. Sen­tir do­lor.

Te­ner que sus­pen­der una sa­li­da con ami­gos. Sen­tir im­po­ten­cia.

No ver­se bien fren­te al es­pe­jo. Sen­tir in­se­gu­ri­dad.

Su­bir va­rios ki­los en un día. Sen­tir mie­do.

Na­za­re­na, Ca­ro­li­na y Es­te­la sin­tie­ron to­do es­to y mu­cho más. Vi­ven en Bahía Blan­ca y des­de ha­ce va­rios años con­vi­ven con en­fer­me­da­des reu­má­ti­cas: hay más de 200 ti­pos y pue­den ge­ne­rar de­for­ma­cio­nes y dis­ca­pa­ci­da­des.

Afec­tan prin­ci­pal­men­te ar­ti­cu­la­cio­nes, hue­sos, múscu­los, ten­do­nes y li­ga­men­tos, pe­ro tam­bién pue­den da­ñar al sis­te­ma ner­vio­so, los pul­mo­nes, el co­ra­zón, los ri­ño­nes, los va­sos san­guí­neos y el trac­to di­ges­ti­vo.

*** Ha­ce ca­si 7 años Na­za­re­na Lla­nos, que hoy tie­ne 33, des­cu­brió que te­nía lu­pus. Des­de en­ton­ces su vi­da cam­bió por com­ple­to: en­tró 5 ve­ces al qui­ró­fano, es­tu­vo 60 días en un hos­pi­tal y 5 me­ses pos­tra­da.

Sen­tía mu­cho do­lor, pe­ro no so­la­men­te fí­si­co. No po- der aten­der a su pe­que­ña hi­ja de 3 años y de­pen­der de su fa­mi­lia para to­do, le lle­vó días de en­ten­di­mien­to y acep­ta­ción. La ba­ña­ban en la ca­ma. Tam­bién ha­cía sus ne­ce­si­da­des ahí.

—Tu­ve que apren­der a co­mer­me mu­chas ve­ces el or­gu­llo de de­cir "yo pue­do". Y tam­bién tu­ve que apren­der, con mis li­mi­ta­cio­nes, a ha­cer las co­sas —cuen­ta.

Na­za­re­na re­cuer­da muy bien có­mo em­pe­zó to­do. Fue un sá­ba­do. Se des­per­tó co­mo ca­da ma­ña­na y la ba­lan­za le mar­có 58 ki­los. A la no­che ya no se re­co­no­cía: la agu­ja in­di­ca­ba va­rios ki­los más y ter­mi­nó en la guar­dia.

Su cuer­po es­ta­ba lleno de lí­qui­do y le hi­cie­ron es­tu­dios de to­do ti­po. Vio mé­di­cos de va­rias es­pe­cia­li­da­des y fi­nal­men­te el on­có­lo­go le di­jo que era una en­fer­me­dad au­to­in­mu­ne, es de­cir, que su pro­pio sis­te­ma in­mu­ni­ta­rio es­ta­ba ata­can­do a las cé­lu­las sa­nas de su cuer­po.

Por el lu­pus que­dó con 82 % de dis­ca­pa­ci­dad y per­dió su tra­ba­jo: ha­cía lim­pie­za en un ins­ti­tu­to mé­di­co y no pu­do con­ti­nuar.

—Lo que me sir­vió en ese mo­men­to y me sir­ve aho­ra es re­fu­giar­me en la fe, en creer que Dios me va a sa­car ade­lan­te. Y que ten­go una ne­na que criar —di­ce y su voz se quie­bra.

Su ne­na ya es­tá más gran­de y aho­ra tie­ne tiem­po para te­jer, es­tu­diar y se­guir apren­dien­do.

—Si a vos te diag­nos­ti­can y te ti­rás en una ca­ma enoja­da, re­ne­gan­do por lo que te es­tá pa­san­do, te vas a de­jar ga­nar por la en­fer­me­dad. Hoy, ha­cien­do el tra­ta­mien­to co­mo di­ce el mé­di­co, po­dés sa­lir y

lle­var una vi­da nor­mal. Van a ve­nir los acha­ques, pe­ro no hay que de­jar­se ven­cer. Hay que ro­dear­se de la gen­te que te quie­re de ver­dad y que te quie­re acom­pa­ñar —re­fle­xio­na.

*** La ar­tri­tis idio­pá­ti­ca ju­ve­nil gol­peó la vi­da de Ca­ro­li­na Álvarez en ple­na ado­les­cen­cia: te­nía 15 años y su ma­yor preo­cu­pa­ción eran los za­pa­tos de ta­co al­to. Has­ta que sin­tió do­lor. Y tu­vo el diag­nós­ti­co.

Ca­ro­li­na pa­só su ju­ven­tud pen­dien­te de las con­se­cuen­cias de su en­fer­me­dad: le preo­cu­pa­ba si se le no­ta­ba mu­cho y las res­pues­tas de sus ami­gos si te­nía que sus­pen­der una ac­ti­vi­dad por el do­lor.

—Me to­có en una edad don­de la mi­ra­da del otro es lo más im­por­tan­te del mun­do... Y per­te­ne­cer a un gru­po, que te quie­ran, que te acep­ten —di­ce hoy, con 39 años y unas cuan­tas se­sio­nes de psi­co­lo­gía que le ayu­da­ron a acep­tar las co­sas que no pue­de ha­cer y a va­lo­rar las que sí.

Al co­mien­zo Ca­ro­li­na tu­vo mu­cha fie­bre, anemia, do­lo­res ar­ti­cu­la­res y una erup­ción en la piel. Lue­go lle­ga­ron las com­pli­ca­cio­nes en al­gu­nos ór­ga­nos co­mo el co­ra­zón, los pul­mo­nes y el hí­ga­do.

—Acos­tum­brar­se al do­lor es di­fí­cil. Nun­ca te acos­tum­brás a que te due­la to­do, to­do el tiem­po y en una in­ten­si­dad im­por­tan­te. Uno quie­re ali­vio en al­gún mo­men­to — ase­gu­ra.

Aun­que en lo la­bo­ral no su­frió ma­yo­res com­pli­ca­cio­nes —es lo­cu­to­ra y su en­fer­me­dad nun­ca le im­pi­dió desa­rro­llar su pro­fe­sión—, en el ca­mino en­con­tró di­fi­cul­ta­des: la co­ber­tu­ra para en­fer­mos cró­ni­cos de­be ser del 100 %, pe­ro no to­das las obras so­cia­les lo cum­plen; y no hay un equi­po in­ter­dis­ci­pli­na­rio que atien­da es­tas pa­to­lo­gías, por lo que hay que ir de mé­di­co en mé­di­co.

Des­de ha­ce unos años es­tá me­jor: cuen­ta que la me­di­ca­ción biológica cam­bió su vi­da y que la en­fer­me­dad no avan­zó.

—Las cri­sis son opor­tu­ni­da­des y no­so­tros te­ne­mos que con­cen­trar­nos en eso. De eso se tra­ta la vi­da: de ir pe­leán­do­la. Siem­pre va­le más pe­lear­la y me­ter­le ga­rra, que que­dar­se y ren­dir­se.

*** Para Es­te­la Grandoso, que tie­ne 62 años y pa­de­ce ar­tri­tis reuma­toi­dea des­de ha­ce más de vein­te, tam­po­co fue fá­cil: pa­só de ti­rar­se al pi­so para ju­gar con sus so­bri­ni­tas a no po­der sos­te­ner una ta­za.

—Las ne­nas son las que me­jor lo en­ten­die­ron, ha­cien­do bro­mas y has­ta co­men­ta­rios que aho­ra son ri­sue­ños, con esa es­pon­ta­nei­dad que siem­pre tie­nen los chi­cos —sos­tie­ne.

Es­te­la es­tu­vo 2 años sin diag­nós­ti­co y cuan­do lo tu­vo sin­tió el ali­vio de sa­ber qué le pa­sa­ba. Aun­que no fue sen­ci­llo.

—Uno quie­re una tre­gua, un es­pa­cio de paz y po­der pro­gra­mar al­go con dos días de an­ti­ci­pa­ción. Sus­pen­dí va­ca­cio­nes que pro­gra­mé du­ran­te dos me­ses, con ho­tel, pa­sa­je, com­pa­ñía, to­do... Dos días an­tes la en­fer­me­dad

Pa­re­cía que la vi­da se ter­mi­na­ba. Pe­ro la reali­dad me hi­zo ver que, pe­se a per­der al­gu­nas co­sas, po­día vi­vir bien”. ES­TE­LA GRANDOSO Nun­ca te acos­tum­brás a que te due­la to­do, to­do el tiem­po y en una in­ten­si­dad im­por­tan­te. Uno quie­re ali­vio”. CA­RO­LI­NA AL­VA­REZ Si te diag­nos­ti­can y te ti­rás en una ca­ma enoja­da, re­ne­gan­do por lo que te pa­sa, te vas a de­jar ga­nar por la en­fer­me­dad”. NA­ZA­RE­NA LLA­NOS

me di­jo “no po­dés ir”, y bueno, lo de­jé para la pró­xi­ma — cuen­ta.

Fue­ron años de en­fren­tar. En­fren­tar el es­pe­jo, el do­lor y la di­fi­cul­tad para mo­ver­se. Y no es­tu­vo so­la: su fa­mi­lia, ami­gos, ve­ci­nos y com­pa­ñe­ros de tra­ba­jo no la de­ja­ron caer.

—So­lo es muy di­fí­cil de en­ca­rar por­que al prin­ci­pio son “no, no, no, no”, re­nun­cias, pér­di­das, es co­mo vi­vir un due­lo per­ma­nen­te. Yo no te­nía 40 años y pa­re­cía que la vi­da se me ter­mi­na­ba ahí. Pe­ro la reali­dad me hi­zo ver que, pe­se a per­der al­gu­nas co­sas, igual po­día se­guir vi­vien­do bien, que era una cues­tión de aco­mo­dar­se —di­ce.

Su en­fer­me­dad lle­va 10 años sin avan­ces y ella dis­fru­ta de su ju­bi­la­ción, su fa­mi­lia y el de­di­car­se a las “ma­te­rias pen­dien­tes de la vi­da”.

*** Es­te­la, Na­za­re­na y Ca­ro­li­na sa­ben de do­lor, pe­ro más de vo­lun­tad. No asu­men la de­rro­ta ni de­jan que el pa­sa­do con­di­cio­ne su pre­sen­te. Sa­ben lo que no pue­den y lo que sí. Y en ese sí se afe­rran para no caer. La ayu­da de una ONG

PA­BLO PRESTI: LA NUE­VA.

FO­TOS: PA­BLO PRESTI-LA NUE­VA.

Es­te­la, Ca­ro­li­na y Na­za­re­na re­la­tan sus his­to­rias de do­lor y su­pera­ción.

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