Hui­lén, su fa­mi­lia y la lu­cha dia­ria con­tra el do­lor

Miem­bros de una fa­mi­lia de Ci­po­llet­ti re­ci­bie­ron el diag­nós­ti­co, que se es­ti­ma al­can­za a una de ca­da 200.000 per­so­nas. Cau­sa mu­cho do­lor y con­lle­va un gran ries­go de vi­da, pe­ro se sub­es­ti­man sus sín­to­mas. No hay nin­gún mé­di­co es­pe­cia­lis­ta en el país.

Río Negro - - Portada - Ci­po­llet­ti MARIANELA VERGARA ma­ria­ne­la­ver­ga­ra@rio­ne­gro.com.ar

Son de Ci­po­llet­ti y al­gu­nos de ellos pa­de­cen el sín­dro­me Eh­lers-Dan­los (SED), que afec­ta a una de ca­da 200.000 per­so­nas. En el país no hay es­pe­cia­lis­tas. Aquí la his­to­ria de có­mo lle­ga­ron al diag­nós­ti­co.

Una pi­la de fo­lle­tos con­te­nían al fin su res­pues­ta. Los aga­rró y se fue a la es­cue­la, en Ci­po­llet­ti. Tan­to los do­lo­res que sen­tía en sus días y eran aún más fuer­tes en la no­che, co­mo su par­ti­cu­lar ma­ne­ra de pa­rar­se, co­rrer y ca­mi­nar, te­nían aho­ra un nom­bre y ape­lli­do: sín­dro­me de Eh­lers-Dan­los (SED). Hui­lén (15) pa­de­ció bull­ying en el co­le­gio, la pa­só mal. Pe­ro ha­bía lle­ga­do el mo­men­to de con­tar­les a sus com­pa­ñe­ros qué te­nía y to­dos ter­mi­na­ron re­par­tien­do los fo­lle­tos con ella.

Des­de que eso que le pa­sa tie­ne nom­bre sus­pen­dió vó­ley, que le en­can­ta­ba. No re­co­mien­dan que prac­ti­que nin­gu­na ac­ti­vi­dad fí­si­ca de con­tac­to. To­ca­ba el vio­lín y la gui­ta­rra, aho­ra me­nos por­que le ha­cen do­ler los de­dos. Tam­bién man­tie­ne la die­ta sin gluten y ca­da unos 60 días via­ja a Bue­nos Ai­res.

Hui­len apren­dió so­bre el sín­dro­me y tam­bién sa­be que en ella se pre­sen­tó el ti­po vas­cu­lar. No só­lo es el más ra­ro den­tro de los SED por afec­tar a una de ca­da 200.000 per­so­nas, sino que tam­bién es el más gra­ve y de un al­to ries­go de vi­da, ya que pue­de lle­var al pa­cien­te a un desas­tre clí­ni­co ca­si im­po­si­ble de re­ver­tir. El SED es cró­ni­co y pro­gre­si­vo. Se ori­gi­na por mu­ta­cio­nes en los ge­nes que co­di­fi­can la sín­te­sis de co­lá­geno, una pro­teí­na pro­du­ci­da por el te­ji­do co­nec­ti­vo. Tie­ne la fun­ción de man­te­ner uni­dos en­tre sí a los de­más te­ji­dos del or­ga­nis­mo, ade­más pro­por­cio­na sos­tén, fle­xi­bi­li­dad y apo­yo a to­dos los ór­ga­nos y otras par­tes del cuer­po, co­mo la piel, va­sos san­guí­neos, ar­ti­cu­la­cio­nes, etc. “Lo que no se co­no­ce, no se bus­ca”

En Ar­gen­ti­na no exis­te un mé­di­co es­pe­cia­lis­ta en SED. La ma­yo­ría de las ve­ces ocu­rre que no se re­la­cio­nan los sín­to­mas y sig­nos con la en­fer­me­dad. El in­ten­so do­lor de es­pal­da, la hi­per­la­xi­tud li­ga­men­ta­ria, los pies pla­nos, la ar­tri­tis tem­pra­na, el do­lor o dis­lo­ca­ción ar­ti­cu­lar, en­tre otros, son las prin­ci­pa­les ex­pre­sio­nes del SED.

“Me de­cían son do­lo­res de cre­ci­mien­to, pe­ro Hui­lén se des­per­ta­ba en la no­che y te­nía­mos que pa­sar­le cre­ma fría pa­ra que se cal­ma­ra su do­lor. Tie­ne hi­per­la­xi­tud ar­ti­cu­lar y de piel, pe­ro nun­ca nos

El am­pa­ro ju­di­cial pre­sen­ta­do plan­tea la po­si­bi­li­dad de que la fa­mi­lia pue­da via­jar a Es­pa­ña o EE. UU. a re­ci­bir aten­ción mé­di­ca es­pe­cia­li­za­da.

“A la no­che es un so­na­je­ro de do­lor lo que es­cu­chás, des­de que son be­bés. Siem­pre nos de­cían que eran do­lo­res del cre­ci­mien­to y era otra co­sa”. Ariel Mai­da­na (43), pa­pá. Tra­ba­ja co­mo coor­di­na­dor de un ban­co de san­gre.

di­je­ron que ha­bía una en­fer­me­dad, al con­tra­rio, nos de­cían que ha­ga una vi­da nor­mal, que apro­ve­che que eso era un ta­len­to”, cues­tio­nó su ma­má, Va­le­ria Mu­ñoz (44), en­te­rria­na de na­ci­mien­to pe­ro que vi­ve en el Va­lle ha­ce más de dos dé­ca­das. Es­te año tam­bién fue diag­nos­ti­ca­da de SED.

“Los do­cen­tes nos lla­ma­ban por­que no­ta­ban di­fi­cul­ta­des en los tiem­pos. Hui­lén no lle­ga­ba a co­piar la ta­rea, nos pe­dían que me­jo­re­mos eso. Te­nía pro­ble­mas de au­di­ción. Por me­dio de un oto­rri­no­la­rin­gó­lo­go se bus­có un lu­gar es­tra­té­gi­co en el au­la pa­ra que la voz de la maestra no le ha­ga mal. Le exi­gía­mos que me­jo­re sus tiem­pos y lo lo­gra­mos, lle­gó a ha­cer has­ta 5 ac­ti­vi­da­des, pe­ro dor- mía mu­chí­si­mo, has­ta 16 ho­ras co­rri­das los fi­nes de se­ma­na.

“Los mé­di­cos nos de­cían de­jen de bus­car un diag­nós­ti­co, sus hi­jos se ha­cen, so­ma­ti­zan. Us­te­des tie­nen que ser más es­tric­tos por­que los do­mi­nan, que va­yan al psi­quia­tra. En un mo­men­to un mé­di­co nos di­jo ‘la voy a pro­te­ger a ella de us­te­des’. Ellos nos de­mos­tra­ron que no era así”.

Con el diag­nós­ti­co de Hui­lén acon­se­ja­ron a los pa­dres el es­tu­dio del gru­po fa­mi­liar. Con­fir­ma­ron me­ses des­pués el sín­dro­me tam­bién en su hi­jo me­nor, Lau­ta­ro (11), que tam­bién siem­pre su­frió do­lo­res.

A quien no pu­die­ron ana­li­zar fue a So­fía (20), hi­ja ma­yor del ma­tri­mo­nio que tran­si­ta­ba su cuar- to mes de em­ba­ra­zo. La fa­mi­lia via­jó a Bue­nos Ai­res y el 10 de enero de es­te año le in­di­ca­ron per­ma­ne­cer has­ta el na­ci­mien­to, pre­vis­to pa­ra fe­bre­ro. Es que por los an­te­ce­den­tes fa­mi­lia­res se con­si­de­ra­ba el em­ba­ra­zo de So­fía co­mo de al­to ries­go. La aten­dió un es­pe­cia­lis­ta que –con ape­nas tres in­ter­ven­cio­nes si­mi­la­res an­te­rio- res– es con­si­de­ra­do el de ma­yor tra­yec­to­ria en es­te ti­po de par­tos. Va­len­tín na­ció el 24 de fe­bre­ro, en una ce­sá­rea que con­tó con cua­tro obs­te­tras y la pre­sen­cia de ci­ru­ja­nos de 18 es­pe­cia­li­da­des. El equi­po mé­di­co no des­car­ta que él y su ma­má tam­bién ten­gan el sín­dro­me.

“Un tsu­na­mi”

“Aho­ra en­ten­de­mos lo que les pa­sa­ba. Un tsu­na­mi te arra­sa. Es im­por­tan­te lle­gar al diag­nós­ti­co, pe­ro es ape­nas el prin­ci­pio de es­te ca­mino”, in­sis­tió Va­le­ria.

“Te­ne­mos que evi­tar que se las­ti­men. No pue­den ha­cer­se una ci­ru­gía ni nin­gún es­tu­dio in­va­si­vo, ya que to­do pue­de ge­ne­rar una rup­tu­ra y no sa­be­mos en qué pue­de ter­mi­nar”, agre­gó el pa­pá, Ariel Mai­da­na. Lau­ta­ro no pue­de ju­gar a la pe­lo­ta en el re­creo y tie­ne que evi­tar los jue­gos fuer­tes. Ha­ce unas se­ma­nas una caí­da co­mún de­ri­vó en un cor­te en la pe­ra que le san­gró ho­ras y no en­con­tra­ban en Ci­po­llet­ti un es­pe­cia­lis­ta que pue­da eva­luar­lo en el con­tex­to de su en­fer­me­dad.

Hui­lén es­tu­dia en un co­le­gio téc­ni­co y se ge­ne­ró tal con­cien­cia de su ca­so que has­ta ela­bo­ra­ron un pro­to­co­lo de emer­gen­cia. “Les pue­de pa­sar cual­quier co­sa en cual­quier mo­men­to. Lo ideal es que se ge­ne­re en la zo­na un equi­po que pue­da con­tro­lar­los acá”, fi­na­li­zó Ariel.

“Es­pe­ro que los mé­di­cos se pon­gan a es­tu­diar más pa­ra po­der se­guir ayu­dán­do­me con mi sa­lud”. Hui­lén (15), diag­nos­ti­ca­da de SED ha­ce un año

EMILIANA CAN­TE­RA

Hui­lén tie­ne un gran de­seo: que los cien­tí­fi­cos, es­pe­cial­men­te los mé­di­cos, pue­dan sa­ber más de es­ta en­fer­me­dad y ayu­dar­la.

La fa­mi­lia re­quie­re que los atien­da un equi­po in­ter­dis­ci­pli­na­rio que aún no exis­te en la zo­na.

FOTOS: EMILIANA CAN­TE­RA

Hui­lén tie­ne 15 años. Su nom­bre sig­ni­fi­ca pri­ma­ve­ra.

Ce­bras, igua­les pe­ro dis­tin­tas. Es el sím­bo­lo de la en­fer­me­dad.

So­fía y su be­bé aún no fue­ron es­tu­dia­dos en Bue­nos Ai­res.

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