Una reali­dad com­ple­ja en uno de ca­da 2.000 ha­bi­tan­tes

Río Negro - - Sociedad -

Las en­fer­me­da­des que afec­tan a un nú­me­ro li­mi­ta­do de per­so­nas con res­pec­to a la po­bla­ción en ge­ne­ral, se co­no­cen co­mo En­fer­me­da­des Po­co Fre­cuen­tes (EPOF). “En su ma­yo­ría son de ori­gen ge­né­ti­co, cró­ni­cas, de­ge­ne­ra­ti­vas y, en mu­chos ca­sos, pue­den pro­du­cir al­gún ti­po de dis­ca­pa­ci­dad. Una gran can­ti­dad son gra­ves y po­nen en se­rio ries­go la vi­da de los pa­cien­tes son no se las diag­nos­ti­ca a tiem­po y se las tra­ta de for­ma ade­cua­da”, apun­ta la Fe­de­ra­ción Ar­gen­ti­na de En­fer­me­da­des po­co Fre­cuen­tes (Fa­de­pof), que sur­gió con el prin­ci­pal ob­je­ti­vo de de­fen­der los de­re­chos de és­tas per­so­nas. Inés Cas­te­llano, pre­si­den­ta de la Fe­de­ra­ción, in­sis­tió en la im­por­tan­cia de con­tar con in­for­ma­ción. “Ar­gen­ti­na has­ta la ac­tua­li­dad, no cuen­ta con da­tos epi­de­mio­ló­gi­cos que de­ter­mi­nen la can­ti­dad de en­fer­me­da­des po­co fre­cuen­tes des­crip­tas en el te­rri­to­rio na­cio­nal (lis­ta­do de EPOF), ni da­tos so­bre in­ci­den­cia por ca­da una de las en­ti­da­des (re­gis­tro de pa­cien­tes)”, sos­tu­vo. “Ba­jo es­ta reali­dad, Ar­gen­ti­na de­be ex­tra­po­lar los da­tos in­ter­na­cio­na­les. Y si con­si­de­ra­mos que las EPOF afec­tan a en­tre un 6 y un 8 % de la po­bla­ción, es­ti­ma­mos el nú­me­ro de per­so­nas con EPOF en apro­xi­ma­da­men­te 3.5 mi­llo­nes de Ar­gen­ti­nos”. La in­ves­ti­ga­ción de las EPOF es es­ca­sa y dis­per­sa, no hay po­lí­ti­cas sa­ni­ta­rias es­pe­cí­fi­cas pa­ra és­te ti­po de en­fer­me­da­des y hay au­sen­cia o es­ca­sez de tra­ta­mien­tos es­pe­cí­fi­cos.

“Lo que más des­gas­ta es el sis­te­ma. No sé si es que es­tás tan vul­ne­ra­ble por to­do, o si es que se vio­lan to­dos los de­re­chos”. Va­le­ria Mu­ñoz (44), ma­má de Hui­lén, Lau­ta­ro y So­fía.

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