70 „ICH MUSS EBEN IM­MER MES­SEN“

Kurier_Diabetes - - IN­HALT - CHRIS­TO­PHER FER­NER

So lebt ei­ne 10-Jäh­ri­ge mit Dia­be­tes Typ-1

In Ös­ter­reich hat sich die Zahl der Kin­der, die an Dia­be­tes Typ-1 er­kran­ken, in den ver­gan­ge­nen zehn Jah­ren ver­dop­pelt. Die ge­nau­en Grün­de, war­um das so ist, sind bis heu­te nicht be­kannt. Zwar gibt es ver­schie­de­ne Hy­po­the­sen da­zu, so wer­den zum Bei­spiel die stei­gen­de An­zahl an Kai­ser­schnit­ten oder ein ho­hes Al­ter bei den El­tern als mög­li­che Ur­sa­chen an­ge­se­hen, doch sie blei­ben Hy­po­the­sen und schlüs­si­ge Be­wei­se gibt es nicht. Typ-1-dia­be­tes kann be­reits im ers­ten Le­bens­jahr auf­tre­ten, im Te­enager­al­ter bzw. bis zum un­ge­fähr 40. Le­bens­jahr. Dia­be­te­ser­kran­kun­gen im Er­wach­se­nen­al­ter blei­ben aber die Sel­ten­heit. Täg­lich In­su­lin sprit­zen, Blut­zu­cker mes­sen und den Koh­len­hy­drat­ge­halt von Spei­sen und Ge­trän­ken be­rech­nen, ge­hört für die Er­krank­ten zum All­tag. Die The­ra­pie ist zeit­in­ten­siv, au­ßer­dem müs­sen be­trof­fe­ne Her­an­wach­sen­de und ih­re El­tern den Dia­be­tes als le­bens­lang be­ste­hen­de Er­kran­kung ak­zep­tie­ren ler­nen.

AUF SYM­PTO­ME ACH­TEN. Zwi­schen Aus­bruch der Krank­heit und tat­säch­li­cher Dia­gno­se kön­nen oft­mals Wo­chen ver­ge­hen. Bleibt der Dia­be­tes un­er­kannt, kann es ge­fähr­lich wer­den. Be­trof­fe­nen dro­hen Ohn- machts­an­fäl­le, Ko­ma – und im schlimms­ten Fall der Tod. Des­halb ist es um­so wich­ti­ger, die üb­li­chen Sym­pto­me wahr­zu­neh­men und ein­ord­nen zu kön­nen. Lei­den Kin­der un­ter ei­nem un­still­ba­ren Durst und häu­fi­gem Was­ser­las­sen, könn­te es ein Hin­weis auf ei­nen Dia­be­tes sein. „Eben­so ge­hö­ren Mü­dig­keit, Leis­tungs­ab­fall in der Schu­le, Ge­wichts­ver­lust so­wie Kon­zen­tra­ti­ons­schwä­chen zu den ty­pi­schen Sym­pto­men“, weiß Bir­git Ra­mi-mer­har, Lei­te­rin der Dia­be­te­sam­bu­lanz der Uni­ver­si­täts­kli­nik Wi­en.

Je jün­ger das Kind ist, des­to schwie­ri­ger ist es, die­se Sym­pto­me zu er­ken­nen. Wird die Dia­gno­se Dia­be­tes Typ-1 schließ­lich ge­stellt, sitzt der Schock bei fast al­len El­tern tief. Wann Pa­ti­en­ten und An­ge­hö­ri­ge die Krank­heit schließ­lich ak­zep­tie­ren kön­nen, das bleibt in­di­vi­du­ell. In ei­ni­gen Fäl­len kommt es so­gar zu ei­ner le­bens­läng­li­chen Leug­nung des Dia­be­tes. „Das ist zwar die Aus­nah­me, gibt es aber auch“, sagt Ra­miMer­har. Die Kon­se­quen­zen sind al­ler­dings schwer­wie­gend.

GUT BE­HAN­DEL­BAR. Den­noch ist Dia­be­tes auch für Kin­der ei­ne gut be­han­del­ba­re Krank­heit. Der le­ben­de Be­weis da­für: die zehn­jäh­ri­ge »

An­ne­lie ist 10. Vor vier Jah­ren be­kam

Sie die Dia­gno­se Dia­be­tes Typ-1. Seit­her lebt sie mit Blut­mes­sen und In­su­lin-pen. Trotz­dem kann sie ein na­he­zu nor­ma­les Kin­der­le­ben füh­ren.

An­ne­lie Jandl aus Wi­en. Vor vier Jah­ren be­kam sie die Dia­gno­se Dia­be­tes Typ-1. Ei­ne Schock­dia­gno­se – so­wohl für sie selbst, als auch für ih­re El­tern. „An­ne­lie war im­mer ein gro­ßes, star­kes, ge­sun­des Kind, das bis heu­te nicht mal An­ti­bio­ti­ka neh­men muss­te. Und dann plötz­lich das“, er­zählt Ti­na Jandl, Mut­ter von An­ne­lie. Sie wuss­te be­reits, dass das Le­ben mit Dia­be­tes kom­pli­ziert sein kann. Ihr Groß­va­ter er­krank­te, als er 40 Jah­re alt war. Auch An­ne­lie war sich trotz ih­res jun­gen Al­ters des Ernsts der La­ge be­wusst. „Ich wuss­te nicht, wie es in der Schu­le sein wird, wel­che Freun­de mir hel­fen wür­den und wel­che nicht. Ich hat­te rich­tig viel Angst“, er­in­nert sich die Zehn­jäh­ri­ge.

Angst da­vor, dass sich das ei­ge­ne Le­ben und das der Fa­mi­lie nun maß­geb­lich än­dern wür­de. In den ers­ten Wo­chen la­gen bei al­len die Ner­ven blank. Die Si­tua­ti­on stell­te die Fa­mi­lie vor vie­le Fra­gen: Wie ge­hen wir am bes­ten da­mit um? Wie ma­chen wir al­les rich­tig? Und wie kann An­ne­lies Blut­zu­cker sta­bil ge­hal­ten wer­den? Bis sich die­se An­fangs­ner­vo­si­tät ge­legt hat­te, war ein hal­bes Jahr ver­gan­gen. „Wir ha­ben dann aber ein­fach ge­se­hen, dass durch die Me­tho­den, die es heu­te gibt, uns ein völ­lig nor­ma­les Le­ben mög­lich ist“, er­zählt Ti­na Jandl wei­ter. Die­sen Um­stand be­tont sie ger­ne. Denn für die El­tern war es das Wich­tigs­te, dass An­ne­lie lernt, sich nie­mals durch den Dia­be­tes be­gren­zen zu las­sen. „Ich bin gut in der Schu­le, ich kann Sport ma­chen, ich kann al­les es­sen. Weil man sagt da­zu ja auch Zu­cker­krank­heit. Vie­le den­ken, dass ich kei­nen Zu­cker es­sen darf. Aber dann es­se ich ei­ne Tü­te Chips. Ich kann al­les ma­chen, was ich auch vor­her ge­macht ha­be.“

SCHU­LUNG IST WICH­TIG. Den Grund­stein für den Er­folg hat die Dia­be­ti- ker­schu­lung ge­legt. Hier wur­de An­ne­lie bei­ge­bracht, wie sie ih­ren Blut­zu­cker rich­tig misst, was Einf luss auf die­sen ha­ben kann und wie sie ih­re In­su­lin­pum­pe rich­tig be­dient. Doch ne­ben den theo­re­ti­schen Aspek­ten spiel­ten auch die Er­fah­rungs­wer­te au­ßer­halb der Schu­lung ei­ne un­ge­mein wich­ti­ge Rol­le. Denn je­der Dia­be­tes ist an­ders. So kann es et­wa sein, dass ein Kind Nüs­se isst, oh­ne dass sich der Blut­zu­cker ver­än­dert. Bei ei­nem an­de­ren kann er da­durch in die Hö­he schie­ßen.

Ei­ne hilf­rei­che Un­ter­stüt­zung für vie­le El­tern kann da­bei die MySu­gr-app sein. Das di­gi­ta­le Ta­ge­buch un­ter­stützt spie­le­risch da­bei, bei der The­ra­pie dau­er­haft mo­ti­viert zu blei­ben und al­le wich­ti­gen Da­ten aus dem Dia­be­tes-all­tag zu do­ku­men­tie­ren. Der Ac­count ei­nes Kin­des kann di­rekt mit dem Smart­pho­ne der El­tern ver­bun­den und auch al­le Ein­trä­ge syn­chro­ni­siert wer­den. So kön­nen die­se ih­ren Kin­dern auch von un­ter­wegs bei der Über­win­dung der täg­li­chen Dia­be­tes-all­tags­hür­den hel­fen. Das gibt mehr Si­cher­heit für die El­tern und gleich­zei­tig mehr Un­ab­hän­gig­keit für das Kind.

SCHU­LE MUSS MIT­SPIE­LEN. Ein wich­ti­ger Fak­tor für An­ne­lie war auch die schu­li­sche Be­treu­ung. „Mei­ne Leh­re­rin hat mir in der An­fangs­pha­se sehr viel ge­hol­fen. Sie hat im­mer ge­schaut, dass ich mein Blut­zu­cker­mess­ge­rät mit ha­be und dass mein Ka­the­ter rich­tig sitzt“, er­in­nert sich die Gym­na­si­as­tin.

Doch nicht je­des Kind hat das Glück, so sehr auf die Un­ter­stüt­zung von Päd­ago­gen zäh­len zu kön­nen. „Im Volks­schul­al­ter ist es na­tür­lich noch so, dass Kin­der Hil­fe brau­chen, die­se aber un­ter­schied­lich ge­ge­ben ist. Man­che Päd­ago­gen sind ex­trem en­ga­giert und man­che wol­len ab­so­lut nichts da­mit zu tun ha­ben“, weiß Bir­git Ra­mi-mer­har. Für Kin­der­gar­ten­kin­der mit ei­nem Typ-1-dia­be­tes kann es mit­un­ter noch schwie­ri­ger wer­den. Zwar wür­de sich die La­ge ver­bes­sern, den­noch scheu­en sich vie­le Päd­ago­gen da­vor, die Be­treu­ung im me­di­zi­ni­schen Be­reich zu über­neh­men. Die Fol­ge: Vie­le El­tern mit ei­nem dia­be­ti­schen Kind ha­ben Schwie­rig­kei­ten, ei­nen Kin­der­gar­ten­platz zu fin­den. Die Jandls sind sich ih­rer pri­vi­le­gier­ten La­ge be­wusst. Den­noch sind sie über­zeugt da­von, dass für je­des Kind ein nor­ma­les Le­ben mög­lich ist. Da­für sei es für El­tern aber be­son­ders wich­tig, sich um­fas­send mit dem The­ma zu be­schäf­ti­gen. Denn nur wer al­les über die Krank­heit wis­se, kön­ne die­se auch meis­tern.

Im Vor­der­grund der The­ra­pie für jun­ge Typ-1-dia­be­ti­ker ste­hen die Ver­mei­dung von Akut­kom­pli­ka­tio­nen wie Un­ter­zu­cke­rung, die Prä­ven-

ti­on von Dia­be­tes be­ding­ten Spät­kom­pli­ka­tio­nen auch im Früh­sta­di­um, die nor­ma­le kör­per­li­che Ent­wick­lung so­wie ei­ne nor­ma­le psy­cho­so­zia­le Ent­wick­lung.

Viel Neu­es kommt für Be­trof­fe­ne wie­der in der Pha­se zwi­schen Kind­heit und Er­wach­sen­sein: Ju­gend­li­che for­dern zu­neh­mend Ei­gen­ver­ant­wor­tung und Selbst­be­stim­mung, ma­chen ers­te Er­fah­run­gen in der Lie­be und mit Al­ko­hol. „Dies kann zur Fol­ge ha­ben, dass Ju­gend­li­che die kon­ti­nu­ier­li­che The­ra­pie ver­nach­läs­si­gen“, sagt Eva-ma­ria Fach, Dia­be­to­lo­gin der Deut­schen Dia­be­tes Ge­sell­schaft: „Weil sich au­ßer­dem der Kör­per ver­än­dert, kommt es bei ih­nen zu star­ken Blut­zu­cker­schwan­kun­gen.“

SCHWIE­RI­GE PHA­SE. In der Pu­ber­tät wer­den ver­mehrt und un­gleich­mä­ßig Hor­mo­ne aus­ge­schüt­tet, die die Wir­kung und den Be­darf des in­ji­zier­ten In­su­lins stän­dig ver­än­dern. In die­ser Zeit ist des­halb ei­ne re­gel­mä­ßi­ge Be­treu­ung und Be­ra­tung durch er­fah­re­ne Spe­zia­lis­ten be­son­ders wich­tig. „Der Über­gang von der päd­ia­tri­schen Ver­sor­gung in die Er­wach­se­nen­me­di­zin ist der nächs­te schwie­ri­ge Schritt“, er­läu­tert EvaMa­ria Fach. Die Su­che nach neu­en Ärz­ten, das Ko­or­di­nie­ren und Ein­hal­ten von Ter­mi­nen und die ge­rin­ge­re Be­treu­ung und Für­sor­ge als beim Kin­der­arzt über­for­dern in die­ser Le­bens­pha­se so man­chen Her­an­wach­sen­den mit Dia­be­tes Typ-1.

HU­MOR HILFT. Für An­ne­lies Er­folg im gu­ten Um­gang mit dem Dia­be­tes ha­ben die Jandls ein klei­nes Ge­heim­re­zept: Hu­mor. Die­ser hel­fe be­son­ders, die Angst vor der Krank­heit zu neh­men. Denn die La­ge stän­dig zu dra­ma­ti­sie­ren, brin­ge nie­man­dem in der Fa­mi­lie et­was. Wie die Er­kran­kung ih­rer Toch­ter mit ei­ner Por­ti­on Hu­mor ge­nom­men wer­den kann, er­klärt An­ne­lies Mut­ter: „Wir ver­ar­schen den Dia­be­tes ge­mein­sam. Wir sa­gen, dass An­ne­lie jetzt nicht mehr Ein­zel­kind ist, son­dern un­ge­la­den ei­nen häss­li­chen Bru­der be­kom­men hat, um den wir uns küm­mern müs­sen. Wir neh­men uns der Sa­che an, aber ver­ges­sen nie­mals, da­bei zu la­chen.“

Bir­git Ra­mi-mer­har, Lei­te­rin der Dia­be­te­sam­bu­lanz der Uni­ver­si­täts­kli­nik Wi­en

„Lei­den Kin­der un­ter un­still­ba­rem Durst und häu­fi­gem Was­ser­las­sen, könn­te es ein Hin­weis auf Dia­be­tes sein.“

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