Mein Le­ben mit Epi­lep­sie

KURIER_PSYCHE - - INHALT - MAG­DA­LE­NA MEER­GRAF

Jour­na­lis­tin Han­na Herbst über ih­re Krank­heit

Vor drei Jah­ren hat Han­na Herbst (26) von ih­rer Krank­heit er­fah­ren – idio­pa­thisch ge­ne­ra­li­sier­te Epi­lep­sie. Was die Ur­sa­che ist, weiß sie nicht. Die Jour­na­lis­tin ap­pel­liert an ei­nen of­fe­ne­ren Um­gang mit der Er­kran­kung.

Wann be­gan­nen die An­fäl­le?

Han­nah Herbst: Ich war un­ge­fähr 13 Jah­re alt, mei­ne El­tern hat­ten ei­nen Rie­sen­streit und wa­ren kurz vor der Schei­dung. In die­ser Zeit bin ich stän­dig um­ge­fal­len. Mei­ne Mut­ter ist im­mer schon leicht in Ohn­macht ge­fal­len, so­bald sie zum Bei­spiel Blut sah. Des­we­gen dach­ten wir, das ist bei mir auch so ähn­lich. Ich be­merk­te ir­gend­wann, dass ich auf psy­chi­schen Stress re­agie­re. Ei­nen mei­ner letz­ten An­fäl­le hat­te ich, nach­dem mir ei­ne mei­ner bes­ten Freun­din­nen er­zählt hat, dass sie Mul­ti­ple Sk­le­ro­se hat.

Wie er­fuh­ren Sie von der Dia­gno­se?

Ich war fünf Tage lang in der Kli­nik am Ro­sen­hü­gel an ei­nem 24-St­un­denEEG an­ge­schlos­sen. Das war vor

vier Jah­ren. Ei­ne Ärz­tin stell­te mir die Dia­gno­se und drück­te mir ei­ne Bro­schü­re in die Hand. Ich ha­be ge­heult.

Hät­te sie Sie bes­ser auf­fan­gen sol­len?

Ja, das wä­re wich­tig ge­we­sen. Viel­leicht hat sie nicht ge­wusst, wie sie mit mir um­ge­hen soll. Viel­leicht war es aber Ab­ge­stumpft­heit und sie hat nicht be­merkt, wie schlimm das in dem Mo­ment für mich war. Mei­ne Ma­ma hin­ge­gen hat su­per reagiert. Sie sag­te: „Ok, das krie­gen wir hin. Wie ge­hen wir das jetzt an?“

Ha­ben Sie Ih­ren Freun­den so­fort von der Er­kran­kung er­zählt?

Ich ha­be vie­le Er­fah­rungs­be­rich­te im In­ter­net ge­le­sen. Da­rin warn­ten die Men­schen da­vor, dem Um­feld da­von zu er­zäh­len. Sie wür­den dich ver­las­sen und Ar­beits­kol­le­gen wür­den dich an­ders be­han­deln. Das mach­te mir Angst. Heu­te weiß ich: Es ist nicht so. Ich ver­ste­he, wenn Leu­te nichts er­zäh­len wol­len, weil es nicht ein­fach ist. Aber ich glau­be, dass al­les viel schö­ner und bes­ser ist, wenn die Din­ge aus­ge­spro­chen sind. Es schweißt zu­sam­men. Ge­ra­de nach ei­nem An­fall tu ich mir schon schwer zu sa­gen, dass es mir nicht gut geht. Ich will auch nicht, dass sich je­mand Sor­gen macht. Aber wenn die Freun­de von der Krank­heit wis­sen, dann braucht man zu­min­dest nicht mehr Angst da­vor ha­ben, ei­nen An­fall beim Fort­ge­hen zu be­kom­men. Am bes­ten, man ver­sucht als Freund, ein­fach da zu sein und zu­zu­hö­ren. So, wie man das bei Freun­den eben macht. Was ich nicht mag ist, wenn Leu­te da­von wis­sen aber dann, wenn ich nicht fort­ge­he oder frü­her heim­ge­he, trotz­dem sa­gen, ich sei lang­wei­lig.

Was muss­ten Sie an Ih­rer Le­bens­wei­se ver­än­dern?

Das Al­ler­schlimms­te war für mich, nicht mehr mit dem Au­to fah­ren zu dür­fen. Mit dem Füh­rer­schein hat man sich ein Stück Frei­heit er­kämpft, man hat et­was er­reicht und das wird ei­nem ge­nom­men. Wenn mich heu­te je­mand fragt, sa­ge ich oft, dass ich kei­nen Füh­rer­schein ha­be. Ich ge­he nicht mehr in die Ba­de­wan­ne oder al­lei­ne schwim­men. Es gibt Schlim­me­res.

Wie oft ha­ben Sie schwe­re An­fäl­le?

Ein­mal im Jahr ha­be ich ei­nen gro­ßen

„Ich ver­ste­he, wenn Leu­te nichts er­zäh­len wol­len, weil es nicht ein­fach ist. Aber ich glau­be, dass al­les viel schö­ner und bes­ser ist, wenn die Din­ge aus­ge­spro­chen sind. Es schweißt zu­sam­men.“ Han­na Herbst, 26, Jour­na­lis­tin

An­fall, wo ich wirk­lich um­fal­le – trotz Me­di­ka­men­ten.

Da bin ich schon die Trep­pen run­ter­ge­fal­len oder bin mit dem Kopf ge­gen das Wasch­be­cken ge­schla­gen. Dann ha­be ich noch An­fäl­le in der Nacht, von de­nen ich nur weiß, weil mei­ne Lip­pe am nächs­ten Tag zer­bis­sen ist. Oder ich ha­be Ab­sen­cen, die ich oft gar nicht be­mer­ke.

Ka­men Atta­cken auch schon in der Öf­fent­lich­keit?

Ja, beim Fort­ge­hen. Oder ein­mal bin ich mit mei­nem Hund spa­zie­ren ge­gan­gen­und­auf­derStra­ßeum­ge­fal­len. Da wa­ren zwar Leu­te, aber kei­ner hat ge­hol­fen. Ne­ben mir ist so­gar ein Mann ge­stan­den, der te­le­fo­niert und mir ein­fach nur zu­ge­se­hen hat.

Wie­so hat Ih­nen nie­mand ge­hol­fen?

Ich weiß es nicht. Ich ha­be mich nicht ge­traut, et­was zu sa­gen. Ich woll­te kei­nem Frem­den auf­zwin­gen mir zu hel­fen, wenn er klar nicht hel­fen will.

Kann man be­schrei­ben, wie sich ein Epi­lep­sie-An­fall an­fühlt?

In den paar Se­kun­den vor­her mer­ke ich, dass ei­ner kommt. Mir wird heiß und es fühlt sich ko­misch an. Dann ist es aber schon zu spät. Manch­mal kann ich mich noch schnell hin­set­zen. Man ist wäh­rend­des­sen nicht bei Be­wusst­sein. Man träumt ein biss­chen, hat Bil­der im Kopf.

Hat­tenSieauch­schonHal­lu­zi­na­tio­nen?

Vor drei Wo­chen. Ich bin in der Nacht auf­ge­wacht, ha­be ein Ge­räusch ge­hört und das Ge­fühl ge­habt, dass je­mand hin­ter mir im Bett liegt. Ich wuss­te, dass da nie­mand sein kann, aber ich ha­be es de­fi­ni­tiv ge­spürt. Ich konn­te mich nicht be­we­gen und auch nicht schrei­en. Ich frag­te mich: Ist mei­ne Tür of­fen? Ha­be ich ver­ges­sen, dass je­mand da ist? Es war so un­heim­lich, ich war pa­nisch.Ich bin da­nach in die Am­bu­lanz ge­fah­ren und kam zu ei­ner All­ge­mein­me­di­zi­ne­rin.

„Ein paar Se­kun­den vor ei­nem An­fall mer­ke ich, dass ei­ner kommt. Wäh­rend ei­nes An­falls ist man nicht bei Be­wusst­sein. Man träumt ein biss­chen, hat Bil­der im Kopf.“

Ich er­zähl­te ihr was pas­siert ist, sie frag­te mich, ob ich Dro­gen neh­me. Ich sag­te: Nein, ich muss ein­fach nur zum Neu­ro­lo­gen. Ih­re Ant­wort war: Ich glau­be eher, Sie müs­sen zum Psych­ia­ter. Ich dach­te wirk­lich, ich wer­de ver­rückt. Spä­ter ha­be ich vom Neu­ro­lo­gen er­fah­ren, dass es die­se Hal­lu­zi­na­tio­nen bei An­fäl­len gibt. Die Me­di­ka­men­ten­do­sis wur­de er­höht.

Be­mer­ken Sie Ne­ben­wir­kun­gen?

Mü­dig­keit. Ich fühl­te mich, als hät­te ich seit Ta­gen nicht ge­schla­fen. Nach der Do­sis­er­hö­hung merk­te ich, dass ich un­ge­dul­di­ger wur­de und kei­ne Lust auf Small Talk hat­te – was aber ei­gent­lich Teil mei­nes Be­rufs ist. Ich hat­te Angst, dass die Ta­blet­ten auch mein We­sen ver­än­dern, mich ge­reizt und ag­gres­siv ma­chen. Ich bat des­we­gen mei­ne Freun­de, mir so­fort zu sa­gen, falls ich mich da­hin­ge­hend ver­än­de­re. Mein Neu­ro­lo­ge sag­te mir dann, ein Me­di­ka­ment hat zwei Auf­ga­ben: An­falls­frei­heit und – idea­ler­wei­se – kei­ne Ne­ben­wir­kun­gen. Mei­nes hat bei­des nicht ge­schafft, da­her ha­be ich jetzt ge­wech­selt. Die Um­stel­lung dau­ert sechs Wo­chen und ich bin erst bei der Hälf­te aber mir geht’s jetzt schon viel bes­ser.

Han­na Herbst über ih­re Krank­heit

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