Wenn das In­ter­net das Le­ben ver­än­dert

Han­ne­lo­re Eb­ner ist Mor­bus-Gau­cher-Pa­ti­en­tin. Seit 1973 lebt sie mit der Krank­heit, über die sie nichts wuss­te. Ge­än­dert hat sich dies dank des In­ter­nets.

KURIER_SPECIAL - - MORBUS GAUCHER -

Die Mü­dig­keit hat mir schon sehr zu schaf­fen ge­macht. Je äl­ter ich ge­wor­den bin, des­to mü­der bin ich ge­wor­den“, sagt Han­ne­lo­re Eb­ner. Da­mit sinkt auch die ei­ge­ne Leis­tungs­fä­hig­keit. „Man hat im­mer das Ge­fühl, al­le leis­ten, nur ich kann nicht. Da­bei ha­be ich schon ge­nug ge­leis­tet: Ich war al­lein­er­zie­hen­de Mut­ter und bin trotz der Krank­heit ar­bei­ten ge­gan­gen. Am En­de ha­be ich nur mehr von Red Bull ge­lebt. Für mich ist aber über­haupt kei­neZeit­ge­blie­ben.Wen­nich­ein­mal Frei­zeit­hat­te,mus­steich­schla­fen,weil mich selbst Klei­nig­kei­ten so an­ge­strengt ha­ben.“

Da­bei ist nicht nur die Mü­dig­keit selbst ei­ne Be­las­tung, auch das man­geln­de Ver­ständ­nis des Um­felds setzt Er­krank­te stark un­ter Druck, er­in­nert sich die 74-jäh­ri­ge Pen­sio­nis­tin: „Mit der Zeit be­kommt man Schuld­ge­füh­le,weil­m­anim­mer­mü­d­ei­stund­nichts mehr ma­chen kann. Weil man gern mehr für die Kin­der da wä­re, das aber ein­fach nicht geht. Das nimmt aber nie­mand ernst, statt­des­sen be­kommt man im­mer ge­sagt: Na komm, stell dich nicht so an! Ich ha­be im­mer das Ge­fühl ge­habt, mit mir stimmt et­was nicht.“Dass die­se Mü­dig­keit tat­säch­lich nicht nor­mal, son­dern ein Sym­ptom der Krank­heit ist, soll­te sie erst sehr viel spä­ter er­fah­ren. Selbst als sie be­reits dia­gnos­ti­ziert war, hat­te sie nie­mand dar­über auf­ge­klärt.

„Ich war vor­her nie krank. Als ich mit 30 zum Blut­spen­den ge­gan­gen bin, hat man mir ge­sagt, dass sie mein Blut nicht neh­men kön­nen und ich mich von ei­nem Arzt an­schau­en las­sen sol­len.“Vom prak­ti­schen Arzt führt der Weg schließ­lich zu den Barm­her­zi­gen Brü­dern,wo­dieÄrz­te­die­ver­grö­ßer­teMilz und Le­ber be­mer­ken. Mit ei­ner Le­ber­bi­op­sie­wur­de­dieDia­gno­se­schließ­lich be­stä­tigt.

Wie an­de­re Mor­bus-Gau­cher-Pa­ti­en­ten be­rich­tet auch Han­ne­lo­re Eb­ner von ty­pi­schen Sym­pto­men, die aber häu­fig we­der von Ärz­ten, ge­schwei­ge denn von Be­trof­fe­nen selbst als sol­che er­kannt wer­den. Da die die­se mit der An­la­ge­rung der Gau­cher-Zel­len erst all­mäh­lich und lang­sam zu­neh­men, ge­wöh­nen sich vie­le an die Sym­pto­me, so­dass die­se schließ­lich nor­mal er­schei­nen. Da­bei han­delt es sich et­wa um­Span­nun­gimOber­baucho­derNa­sen­blu­ten, auf­grund der er­höh­ten Blu­tungs­nei­gung. Bei Han­ne­lo­re Eb­ner hat eben­die­ser Um­stand auch bei den Ge­bur­ten ih­rer drei Kin­der zu ho­hem Blut­ver­lust ge­führt. Kno­chen­schmer­zen wer­den da­ge­gen häu­fig als Ar­thri­tis fehl­dia­gnos­ti­ziert. Bei Kin­dern, so auch bei Han­ne­lo­re Eb­ner, wer­den sie oft­mals als ganz „nor­ma­le“Wachs­tums­schmer­zen ab­ge­tan. Sind be­han­deln­de Ärz­te auf das Krank­heits­bild sen­si­bi­li­siert, ist die Er­kran­kung nicht schwie­rig zu er­ken­nen. Auf­grund ih­rer Sel­ten­heit ist das aber oft nicht der Fall. Eb­ner: „Wenn ich ei­nem Arzt er­klärt ha­be, ich ha­be Mor­bus Gau­cher, ha­ben die al­le ge­schaut, als wä­re ich von ei­nem an­de­ren Stern. Ein Arzt hat mich so­gar ver­dutzt an­ge­schaut und ge­sagt: ‚Was, das gibt’s wirk­lich? Ich ha­be im­mer ge­glaubt, die Pro­fes­so­ren sek­kie­ren uns nur da­mit.‘“

Bis in die 90er-Jah­re konn­ten nur die Krank­heits­sym­pto­me be­kämpft wer­den. Han­ne­lo­re Eb­ners Be­hand­lung be­stand lan­ge Zeit le­dig­lich aus re­gel­mä­ßi­gen Kon­troll­un­ter­su­chun­gen. Bei die­sen zeig­te sich ein fort­schrei­ten­der Man­gel an Blut­plätt­chen. Da die Blu­tungs­nei­gung be­droh­li­che AusSym­ptom­be­kämp­fung ma­ße an­ge­nom­men hat­te, wur­de die Milz ent­fernt. Die­se Maß­nah­me wird auf­grund des Er­folgs der neu­en The­ra­pie­mög­lich­kei­ten heu­te nicht mehr an­ge­wandt.

Erst seit der Ent­wick­lung der En­zy­mer­satz­the­ra­pie steht ei­ne Be­hand­lung zur Ver­fü­gung, die über die blo­ße

„Die per­ma­nen­te Mü­dig­keit war weg. Das war ei­ne ganz an­de­re Le­bens­qua­li­tät.“

hin­aus­geht. Von die­ser er­fuhr Han­ne­lo­re Eb­ner aber erst gut 15 Jah­re nach de­ren Ein­füh­rung. Das ver­dankt sie qua­si dem Christ­kind: „Ich ha­be zu Weih­nach­ten ei­nen Lap­top be­kom­men. Ir­gend­wann ha­be ich dann im In­ter­net nach Mor­bus Gau­cher ge­sucht und ge­se­hen, dass es am AKH ei­ne Am­bu­lanz da­für gibt. Ich ha­be gleich am nächs­ten Tag an­ge­ru­fen und ei­nen Ter­min ver­ein­bart. Da ist es mir gleich viel bes­ser ge­gan­gen, weil ich end­lich je­man­den ge­fun­den ha­be, der sich um die Krank­heit küm­mert.“Kurz dar­auf be­gann die En­zy­mer­satz-The­ra­pie. Da­bei wird mit­tels Infu­si­on je­nes En­zym ver­ab­reicht, dass der Kör­per selbst nicht in aus­rei­chen­dem Ma­ße her­stellt. In Fol­ge bil­den sich die Gau­cher-Zel­len­zu­rück­und­dieSym­pto­me ver­schwin­den all­mäh­lich: „Seit­dem geht es mir viel bes­ser. Die­se per­ma­nen­te Mü­dig­keit war ein­fach weg. Das war ei­ne gan­ze an­de­re Le­bens­qua­li­tät.“Auch chro­ni­sche Schmer­zen im Be­cken ver­schwan­den nach meh­re­re Wo­chen Be­hand­lung.

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