Moe­di­ge Set­te boeg­beeld be­ne­fiet Gor­ham’s Di­sea­se

LGD Al­li­an­ce or­ga­ni­seert op­tre­dens en in­fo­ses­sies

Gazet van Antwerpen Metropool Stad - - NOORD -

Op vrij­dag 21 en za­ter­dag 22 sep­tem­ber or­ga­ni­seert de Loen­hout­se vzw LGD Al­li­an­ce Bel­gi­um zijn der­de be­ne­fiet ten voor­de­le van pa­ti­ën­ten die lij­den aan lym­f­an­gio­ma­to­se and Gor­ham’s Di­sea­se.

De ziek­te wordt ook wel ‘ver­dwij­nen­de bot­ziek­te’ ge­noemd. “De vzw heeft het ver­be­te­ren van de le­vens­kwa­li­teit en me­di­sche zorg voor pa­ti­ën­ten met GLA/ GSD tot doel”, ver­telt Mireil­le Vors­sel­mans, ma­ma van Se­te, die zelf aan de ziek­te lijdt. “Dit ge- beurt door het sti­mu­le­ren en fi­nan­cie­ren van we­ten­schap­pe­lijk on­der­zoek voor het vin­den van de oor­zaak, het ef­fec­tief be­han­de­len en ui­t­ein­de­lijk het ge­ne­zen van de­ze ziek­te.”

Se­te Bras­pen­ning (7 jaar) lijdt al sinds zijn ge­boor­te aan de ziek­te van Gor­ham. Hij is een moe­dig baas­je dat het boeg­beeld van de ac­tie is ge­wor­den. Zijn ou­ders, Tho­mas en Mireil­le Bras­pen­ningVors­sel­mans, heb­ben sa­men met hun fa­mi­lie en vrien­den in 2016 de vzw op­ge­richt. “Ook het on­der­steu­nen van pa­ti­ën­ten, in al zijn mo­ge­lij­ke vor­men, en het ver­bin­den van pa­ti­ën­ten on­der­ling en hun om­ge­ving, het in­for­me­ren van de be­trok­ken ge­meen­schap, de me­di­sche pro­fes­si­o­nals en het bre­de­re pu­bliek over de­ze ziek­te zijn be­lang­rijk.” On­der­tus­sen heb­ben de ou­ders van Se­te al ou­ders over de he­le we­reld die kin­de­ren heb­ben met het­zelf­de ziek­te­beeld ge­von­den.

Tij­dens hun jaar­lijk­se be­ne­fiet in zaal Ka­dans pre­sen­te­ren de or­ga­ni­sa­to­ren een akoes­tisch voor­pro­gram­ma door Stic­ky No­tes. Er zal een toe­lich­ting wor­den ge­ge­ven over de ziek­te en het werk van de vzw. En daar­na be­tre­den ko­mie­ken Wil­fried Van der Elst (Het le­ven zo­als het is: de zoo) en Ann He­le­na Ke­nis (fi­na­list Bel­gi­um’s Got Ta­lent 2015) het po­di­um. Voor zo­wel vrij­dag 21 als za­ter­dag 22 sep­tem­ber zijn er nog kaarten van 15 of 35 eu­ro (met re­cep­tie) te ver­krij­gen. In­fo kan via email bel­gi­um@lg­dal­li­an­ceeu­ro­pe.org of te­le­foon­num­mer 0472 92 99 36 (ma­ma van Se­te).

FO­TO RR

Se­te is 7 jaar jong en lijdt aan de ziek­te. Het vent­je is het boeg­beeld van de ac­tie.

Newspapers in Dutch

Newspapers from Belgium

© PressReader. All rights reserved.