Om de twee we­ken in­fuus van 9.000 eu­ro

Vik­tor Ameys (7) kan duur me­di­cijn voor zeldzame ziek­te niet be­ta­len

Het Nieuwsblad - - NIEUWS - VEER­LE BEEL

Tien­tal­len pa­ti­ën­ten, on­der wie Vik­tor Ameys (7), heb­ben een zeldzame im­muun­ziek­te waar­voor een me­di­cijn be­staat. Maar het is pe­per­duur, het wordt niet te­rug­be­taald en de pro­du­cent wil de prijs niet la­ten zak­ken. Schan­de, vindt mi­nis­ter Lau­ret­te On­ke­linx (PS).

Op vrij­dag 18 ja­nu­a­ri voel­de Vik­tor Ameys (7) zich niet goed. Griep, dach­ten zijn ou­ders en de dok­ter. Drie da­gen la­ter was hij er nog er­ger aan toe. Uit tests bleek dat Vik­tors bloed­plaat­jes dras­tisch ge­slon­ken wa­ren en dat zijn nie­ren blok­keer­den. Hij bleek te lij­den aan een aty­pi­sche vorm van HUS – het he­mo­ly­tisch ure­misch syn­droom.

Dat is een zeldzame en ern­sti­ge ziek­te die, ze­ker bij kin­de­ren, vaak in de eer­ste fa­se al tot een over­lij­den leidt, zegt de Gent­se kin­der­nefro­loog Johan Van­de­wal­le. ‘Ze ont­staat meest­al als ge­volg van een klei­ne in­fec­tie. Door een er­fe­lijk de­fect slaat een van de af­weer­sys­te­men in het li­chaam als het wa­re op hol.’

‘Duur­ste me­di­cijn in Bel­gië’

Vik­tor had het ge­luk dat de symp­to­men snel wer­den op­ge­merkt. Hij werd naar de spoed­af­de­ling van het UZ Jet­te ge­bracht. Daar kreeg hij met­een plas­ma van een do­nor, lan­ge tijd de eni­ge be­han­de­ling voor die pa­ti­ën­ten. Maar op dag vier be­gon Vik­tor te schud­den en be­ven. Hij zwol op: een he­vi­ge al­ler­gi­sche re­ac­tie op de be­han­de­ling. ‘Bij­na was hij er niet meer ge­weest’, zegt zijn va­der Geert. Een nieuw me­di­cijn, met de merk­naam So­li­ris, bracht soe­laas. ‘Al van­af de eer­ste keer dat Vik­tor het me­di­cijn kreeg, re­a­geer­de hij won­der­wel’, zegt zijn be­han­de­len­de arts, de Brus­sel­se kin­der­nefro­loog Rai­ner Mau­el. So­li­ris, of ecu­li­zu­mab vol­gens de stof­naam, heeft maar één gro­te bij­wer­king: het is ge­wel­dig duur. Vik­tor krijgt het om de twee we­ken toe­ge­diend. Hij moet dan een hal­ve dag naar het zie­ken­huis, waar hij een in­fuus krijgt. Dat kost 9.000 eu­ro. Per kéér. ‘So­li­ris is het duur­ste me­di­cijn dat ik in Bel­gië ken’, zegt pro­fes­sor Van­de­wal­le. De ver­kla­ring ligt in het feit dat aty­pi­sche HUS zo zeld­zaam is en de pa­ti­ën­ten ge­ring in aan­tal: ‘Daar­door kan de fir­ma de kos­ten van de ont­wik­ke­ling van het me­di­cijn op min­der men­sen af­wen­te­len’, zegt Van­de­wal­le. So­li­ris wordt on­der strik­te voor­waar­den te­rug­be­taald in Ne­der­land en Frank­rijk. In Bel­gië wordt het te­rug­be­taald voor wie aan PMH, een an­de­re nier­ziek­te, lijdt. Maar nog niet voor wie het aty­pi­sche HUS heeft. Zo­wel de ge­nees­mid­de­len­com­mis­sie als de com­mis­sie die over het bud­get gaat, heeft een ne­ga­tief ad­vies ge­for­mu­leerd. Die ad­vie­zen kan de mi­nis­ter niet zo­maar naast zich neer­leg­gen. Het me­di­cijn kost de over­heid nu al 10 mil­joen eu­ro per jaar, of 400.000 à 500.000 eu­ro per pa­ti­ënt. Bij de eer­ste er­ken­ning was uit­ge­gaan van veel min­der PMH-pa­ti­ën­ten. De com­mis­sie vreest nu dat er ook meer pa­tien­ten met aty­pi­sche HUS zul­len op­dui­ken dan kan wor­den voor­zien. Mi­nis­ter van Volks­ge­zond­heid Lau­ret­te On­ke­linx (PS) heeft aan de fir­ma een prijs­ver­la­ging van 3,69 pro­cent voor­ge­steld, zegt haar woord­voer­ster. ‘Maar de fir­ma heeft dat ge­wei­gerd. Wij vin­den dat schan­da­lig. De mi­nis­ter be­kijkt nu of ze het be­drijf tot een prijs­ver­la­ging kan dwingen. Ze heeft eind de­ze week over­leg met de fir­ma.’ Geert en El­ke Ameys zijn met een pe­ti­tie be­gon­nen: ‘Wij ho­pen dat de mi­nis­ter aan on­ze kin­de­ren denkt.’ Ook de Bel­gi­sche ver­e­ni­ging van kin­der­nefro­lo­gen, of kin­der­nier­spe­ci­a­lis­ten, heeft een brief ge­schre­ven. ‘Wij vra­gen dat de mi­nis­ter en de fir­ma tot een ver­ge­lijk ko­men’, zegt pro­fes­sor Van­de­wal­le.

Bij­zon­der so­li­da­ri­teits­fonds

Vik­tor moet vrij­dag weer naar het zie­ken­huis. Hij is niet bang voor de prik. Het hos­pi­taal neemt de kos­ten voor­lo­pig op zich en wacht het ver­loop van het over­leg af. Als het niet tot een ver­ge­lijk komt, blijft er nog één op­tie: een aan­vraag bij het bij­zon­der so­li­da­ri­teits­fonds om de du­re be­han­de­ling in dit in­di­vi­du­e­le ge­val toch te­rug te be­ta­len. ‘Ze­ker daar­van ben je nooit’, zegt dok­ter Mau­el. ‘Mis­schien moe­ten we dan maar naar Ne­der­land ver­hui­zen’, denkt va­der Ameys.

Foto: Li­sa Van Dam­me

Vik­tor re­a­geert won­der­wel op het me­di­cijn. ‘We ho­pen dat de mi­nis­ter aan hem denkt’, zeg­gen zijn ou­ders.

Newspapers in Dutch

Newspapers from Belgium

© PressReader. All rights reserved.