Ti­ra-dúvidas

Reu­ni­mos al­gu­mas das ques­tões mais frequentes en­tre a po­pu­la­ção

Mente Curiosa - - PÍLULAS -

Res­pos­tas pa­ra as ques­tões­quest mais frequentes en­vol­ve­en­vol­ven­do es­sa con­di­ção

Ape­sar de ter si­do de­tec­ta­da co­mo uma con­di­ção clí­ni­ca es­pe­cí­fi­ca há mais de 150 anos, ain­da exis­tem al­gu­mas dúvidas em re­la­ção à sín­dro­me que pre­ci­sam ser es­cla­re­ci­das. Abai­xo, pre­pa­ra­mos uma lis­ta que res­pon­de os prin­ci­pais ques­ti­o­na­men­tos e apre­sen­ta al­gu­mas cu­ri­o­si­da­des so­bre a tris­so­mia.

A sín­dro­me de Down é do­en­ça?

Não. A sín­dro­me é, na ver­da­de, uma con­di­ção ge­né- ti­ca. Ela ocor­re de­vi­do à pre­sen­ça de três cro­mos­so­mos 21 – em vez de dois – em su­as cé­lu­las. Por is­so, tam­bém é co­nhe­ci­da co­mo tris­so­mia do cro­mos­so­mo 21. Es­se com­po­nen­te a mais é o res­pon­sá­vel por um con­jun­to de ca­rac­te­rís­ti­cas fí­si­cas es­pe­cí­fi­cas e pe­la pre­sen­ça de al­guns pro­ble­mas de saú­de.

A sín­dro­me de Down tem cu­ra?

Não. Em­bo­ra exis­tam es­tu­dos que bus­quem a de­sa­ti­va­ção do cro­mos­so­mo ex­ce­den­te, a sín­dro­me de Down não tem cu­ra. Se­gun­do os es­pe­ci­a­lis­tas, ela não é uma pa­to­lo­gia que, atra­vés de me­di­ca­ção ou in­ter­ven­ção mé­di­ca, po­de ser res­ta­be­le­ci­da.

Pes­so­as com a sín­dro­me são agres­si­vas?

Não. A sín­dro­me de Down não afe­ta a per­so­na­li­da­de das pes­so­as. Uma pes­soa com SD tem com­por­ta­men­tos di­fe­ren­tes de ou­tra, as­sim co­mo acon­te­ce com quem não apre­sen­ta al­te­ra­ção ge­né­ti­ca al­gu­ma. Ca­da um tem su­as ca­rac­te­rís­ti­cas pró­pri­as.

To­das as pes­so­as com sín­dro­me de Down são ca­ri­nho­sas?

To­da pes­soa, com ou sem a sín­dro­me, tem sua pró­pria per­so­na­li­da­de. Ge­ral­men­te elas são, sim, ami­gá­veis e so­ciá­veis, mas is­so não é uma re­gra cau­sa­da pe­la pre­sen­ça da tris­so­mia. Es­sa vi­são ocor­re de­vi­do à as­so­ci­a­ção fei­ta en­tre SD e cri­an­ça, in­fan­ti­li­zan­do as pes­so­as com es­sa con­di­ção ge­né­ti­ca.

Pes­so­as que apre­sen­tam a tris­so­mia ado­e­cem mais?

Sim, prin­ci­pal­men­te nos pri­mei­ros anos de vi­da. As cri­an­ças com sín­dro­me de Down pos­su­em uma re­sis­tên­cia imu­no­ló­gi­ca me­nor, e is­so po­de dei­xá-las mais vul­ne­rá­veis a in­fec­ções, prin­ci­pal­men­te nos sis­te­mas res­pi­ra­tó­rio e di­ges­ti­vo. Con­for­me o cres­ci­men­to da cri­an­ça, es­sa fra­gi­li­da­de di­mi­nui e ela se tor­na mais re­sis­ten­te.

Cri­an­ça com Down po­de to­mar va­ci­nas?

Não só po­de, co­mo de­ve! As cri­an­ças com sín­dro­me de Down pre­ci­sam to­mar, além de to­das as ofe­re­ci­das nas Uni­da­des Bá­si­cas de Saú­de, a va­ci­na con­tra a gri­pe (to­dos os anos), he­pa­ti­te A (após o pri­mei­ro ano de vi­da) e Pneu­mo­co­co, res­pon­sá­vel pe­la pe­nu­mo­nia e me­nin­gi­te (após o se­gun­do ano).

Pes­so­as com Sín­dro­me de Down po­dem pra­ti­car es­por­te?

Sim. A prá­ti­ca de es­por­te é be­né­fi­ca pa­ra to­dos. As pes­so­as com SD de­vem se exer­ci­tar vi­san­do o bem-es­tar fí­si­co e emo­ci­o­nal, sem­pre com acom­pa­nha­men­to mé­di­co de­vi­do à mai­or fra­gi­li­da­de da saú­de.

A sín­dro­me atin­ge mais as pes­so­as de pe­le bran­ca?

Não. A con­di­ção ge­né­ti­ca atin­ge to­das as et­ni­as, e a dis­tri­bui­ção de ocor­rên­ci­as é fei­ta de for­ma igual en­tre to­dos.

Há di­fe­ren­tes graus da sín­dro­me?

Não. Ape­sar da mai­o­ria das ca­rac­te­rís­ti­cas, en­tre elas a de­fi­ci­ên­cia in­te­lec­tu­al, ter gra­vi­da­de e ocor­rên­ci­as va­riá­veis en­tre as pes­so­as com sín­dro­me de Down, a tris­so­mia não apre­sen­ta gra­du­a­ção for­mal.

Elas po­dem ser con­si­de­ra­das eter­nas cri­an­ças?

Não. A SD cau­sa um le­ve atra­so no ama­du­re­ci­men­to, tan­to com­por­ta­men­tal qu­an­to se­xu­al, mas is­so não sig­ni­fi­ca que a pes­soa se­rá sem­pre uma cri­an­ça. A in­fan­ti­li­za­ção é, por ve­zes, es­ti­mu­la­da pe­la fa­mí­lia e ami­gos pró­xi­mos, que acre­di­tam na fra­gi­li­da­de do in­di­ví­duo. Se ele ti­ver um bom con­ví­vio em so­ci­e­da­de, seu de­sen­vol­vi­men­to se da­rá de for­ma na­tu­ral.

A pes­soa com a sín­dro­me pre­ci­sa de um cui­da­dor 24 ho­ras por dia?

Não. Ela po­de ter uma vi­da nor­mal, sem ne­ces­si­tar de cui­da­dos es­pe­cí­fi­cos. Ela é ca­paz de re­a­li­zar so­zi­nha ta­re­fas sim­ples, co­mo se ves­tir e co­mer, e ou­tras mais com­ple­xas, co­mo es­tu­dar e tra­ba­lhar. Tu­do depende dos es­tí­mu­los e da ca­pa­ci­da­de de ca­da pes­soa.

Po­de­mos di­zer que uma pes­soa “é Down” ou que é “por­ta­do­ra” da sín­dro­me?

Há pou­cas dé­ca­das, era co­mum usar ter­mos co­mo “re­tar­da­do”, “mon­go­loi­de”, “de­fi­ci­en­te” e “ex­cep­ci­o­nal”, pa­ra se re­fe­rir às pes­so­as que têm Down. Com o tem­po, a ter­mi­no­lo­gia se al­te­rou e pas­sa­mos a ou­vir “por­ta­dor” e “es­pe­ci­al”, mas ain­da so­a­vam de for­ma pe­jo­ra­ti­va. Ho­je, tais ex­pres­sões caí­ram em de­su­so. Ou­tro er­ro é di­zer que a pes­soa “é Down”. Se­gun­do So­nia Ca­sa­rin, psi­có­lo­ga edu­ca­ci­o­nal e di­re­to­ra do Ser­vi­ço de Ori­en­ta­ção so­bre Sín­dro­me de Down (SOS Down), tal uso “tor­na­ria uma con­di­ção to­ta­li­zan­te, iden­ti­fi­can­do o `ser' com es­se as­pec­to. A sín­dro­me é ape­nas uma das ca­rac­te­rís­ti­cas da pes­soa, que tem mui­tas ou­tras, mas só es­sa es­tá sen­do des­ta­ca­da. Di­zer que a `pes­soa tem a sín­dro­me' ame­ni­za es­sa ge­ne­ra­li­za­ção”.

CONSULTORIA So­nia Ca­sa­rin, psi­có­lo­ga com pós-dou­to­ra­do em psi­co­lo­gia edu­ca­ci­o­nal e di­re­to­ra do Ser­vi­ço de Ori­en­ta­ção so­bre Sín­dro­me de Down (SOS Down), em São Pau­lo (SP). FON­TES Car­ti­lha 10 coi­sas que todo mundo pre­ci­sa sa­ber so­bre sín­dro­me de Down, no si­te Mo­vi­men­to Down, dis­po­ní­vel em: bit.ly/1jgv­pua; Mi­tos e Re­a­li­da­des, no si­te da Fun­da­ção Sín­dro­me de Down, dis­po­ní­vel em: bit.ly/1ocxczq

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