In­cluir pa­ra ser vis­to

Se há pou­co tem­po eles so­fri­am gran­de pre­con­cei­to na so­ci­e­da­de, a si­tu­a­ção atu­al é um pou­co diferente pa­ra quem tem Down – mas mui­ta coi­sa ain­da pre­ci­sa mu­dar

Mente Curiosa - - PÍLULAS -

O pa­pel dos fa­mi­li­a­res nna in­clu­são na so­ci­e­da­de ddos fi­lhos com SD

Até o iní­cio da dé­ca­da de 1960, a sín­dro­me de Down era vis­ta co­mo uma do­en­ça e co­nhe­ci­da mun­di­al­men­te pelo ter­mo pe­jo­ra­ti­vo “mon­go­lis­mo”. Po­rém, de­pois des­se mo­men­to, hou­ve uma mu­dan­ça que mar­cou o au­men­to do in­te­res­se ci­en­tí­fi­co, edu­ca­ci­o­nal e in­clu­si­vo. As­sim, a mar­gi­na­li­za­ção da pes­soa com sín­dro­me de Down e o des­co­nhe­ci­men­to so­bre o as­sun­to fo­ram dan­do lu­gar a uma vi­são mais hu­ma­ni­za­da acer­ca da con­di­ção ge­né­ti­ca. Ape­sar de todo es­se ca­mi­nho per­cor­ri­do e ta­bus des­cons­truí­dos, o pre­con­cei­to ain­da in­flu­en­cia a con­vi­vên­cia e a par­ti­ci­pa­ção des­sas pes­so­as na so­ci­e­da­de.

Co­mo po­de ocor­rer o processo de in­clu­são pa­ra a cri­an­ça?

Des­de o nas­ci­men­to, o be­bê de­ve ser es­ti­mu­la­do com ações e re­a­ções na­tu­rais e es­pon­tâ­ne­as. “Se o cri­an­ça, des­de os pri­mei­ros di­as de vi­da, tem su­as ne­ces­si­da­des aten­di­das e en­con­tra re­ci­pro­ci­da­de no am­bi­en­te, sua chan­ce de de­sen­vol­ver uma au­toi­ma­gem sau­dá­vel e re­a­lis­ta é mai­or”, des­ta­ca So­nia Ca­sa­rin, psi­có­lo­ga edu­ca­ci­o­nal e di­re­to­ra do Ser­vi­ço de Ori­en­ta­ção so­bre Sín­dro­me de Down (SOS Down). Ou se­ja, não ne­gar as li­mi­ta­ções, di­fi­cul­da­des e a pró­pria de­fi­ci­ên­cia e apren­der a li­dar com es­ses fa­to­res são ati­tu­des es­sen­ci­ais pa­ra o de­sen­vol­vi­men­to infantil.

Qu­al de­ve ser o pa­pel dos fa­mi­li­a­res?

Con­for­me a vi­são da so­ci­o­lo­gia, a fa­mí­lia é con­si­de­ra­da um gru­po so­ci­al pri­má­rio, em que são pro­pi­ci­a­dos os pri­mei­ros con­ta­tos e re­la­ções afe­ti­vas e du­ra­dou­ras de ca­da in­di­ví­duo. Por­tan­to, in­de­pen­den­te da con­di­ção de ca­da pes­soa, a con­vi­vên­cia fa­mi­li­ar é de ex­tre­ma im­por­tân­cia. Pa­ra a cri­an­ça que tem sín­dro­me de Down, a atu­a­ção dos pais é ain­da mais fun­da­men­tal. “Quando a pes­soa que tem a sín­dro­me par­ti­ci­pa efe­ti­va­men­te da fa­mí­lia e não é co­lo­ca­da em seu cen­tro,

ex­ces­si­va­men­te cui­da­da ou pro­te­gi­da, sua chan­ce de par­ti­ci­pa­ção so­ci­al e in­clu­são au­men­ta con­si­de­ra­vel­men­te”, afir­ma So­nia.

Co­mo se dá a in­te­ra­ção da pes­soa com Down?

Um dos gran­des mi­tos que ron­dam as pes­so­as que têm de­fi­ci­ên­cia in­te­lec­tu­al é de que eles não in­te­ra­gem nor­mal­men­te com os ou­tros. A ver­da­de, se­gun­do a psi­có­lo­ga, é que não exis­te blo­queio no con­ví­vio, a não ser que ha­ja ou­tro com­pro­me­ti­men­to. “Ge­ral­men­te, pes­so­as com sín­dro­me de Down são con­si­de­ra­das afe­ti­vas e so­ciá­veis e in­te­ra­gem com fa­ci­li­da­de”, as­se­gu­ra.

Po­de ser di­fí­cil, pa­ra quem tem a sín­dro­me, acom­pa­nhar o rit­mo de um mundo com­ple­xo e ace­le­ra­do co­mo o atu­al. Pa­ra So­nia, o meio em que a pes­soa es­tá in­se­ri­da, des­de que se­ja fa­vo­rá­vel, in­flu­en­cia sua in­clu­são. “Ela po­de ter di­fi­cul­da­de de com­pre­en­der o que es­tá acon­te­cen­do no am­bi­en­te ,e es­te de­ve fa­ci­li­tar a integração da pes­soa que tem sín­dro­me de Down por meio de ex­pli­ca­ções sim­ples em lin­gua­gem aces­sí­vel”, com­ple­ta.

Quais os cui­da­dos que de­vem ser to­ma­dos no processo de in­clu­são?

A in­clu­são da pes­soa com sín­dro­me de Down re­quer al­guns cui­da­dos par­ti­cu­la­res. É pre­ci­so es­tar aten­to às su­as ne­ces­si­da­des e con­di­ções e, aci­ma de tu­do, sa­ber res­pei­tar os li­mi­tes da de­fi­ci­ên­cia in­te­lec­tu­al. “Mui­tas ve­zes, ela não faz al­go por­que não po­de, e tal­vez se­ja di­fí­cil pa­ra quem não tem ne­nhu­ma de­fi­ci­ên­cia di­ag­nos­ti­ca­da com­pre­en­der es­se `não poder'”, exem­pli­fi­ca So­nia Ca­sa­rin. A psi­có­lo­ga edu­ca­ci­o­nal afir­ma ain­da que mu­dan­ças de ati­tu­de e com­por­ta­men­tais em quem con­vi­ve com a pes­soa que tem a sín­dro­me são fun­da­men­tais pa­ra que­brar bar­rei­ras. “Nos­sa so­ci­e­da­de ain­da não é in­clu­si­va, e a mai­o­ria das pes­so­as não per­ce­be ou tem di­fi­cul­da­de de se adap­tar às li­mi­ta­ções ine­ren­tes às de­fi­ci­ên­ci­as”, re­co­nhe­ce.

Co­mo o pre­con­cei­to atra­pa­lha a in­clu­são?

Uma pes­qui­sa re­a­li­za­da pe­la Fun­da­ção Ins­ti­tu­to de Pes­qui­sas Econô­mi­cas (Fi­pe) so­bre pre­con­cei­tos e in­to­le­rân­cia no am­bi­en­te es­co­lar, que en­vol­veu mais de 18 mil es­tu­dan­tes, pro­fes­so­res, fun­ci­o­ná­ri­os e pais de todo Bra­sil, re­ve­lou que 96,5% dos en­tre­vis­ta­dos de­mons­tram al­gu­ma dis­cri­mi­na­ção e re­la­ção a quem tem ne­ces­si­da­des es­pe­cí­fi­cas. Pa­ra a psi­có­lo­ga, a re­jei­ção im­pe­de que a pes­soa com sín­dro­me de Down mos­tre seu po­ten­ci­al e sua in­di­vi­du­a­li­da­de. “Na in­clu­são, a con­vi­vên­cia e a par­ti­ci­pa­ção são in­vi­a­bi­li­za­das quando há ima­gens pre­es­ta­be­le­ci­das que, na mai­o­ria das ve­zes, não dizem res­pei­to à pes­soa re­al que es­tá pre­sen­te na si­tu­a­ção”, lembra. A pro­fis­si­o­nal des­ta­ca que adul­tos e ado­les­cen­tes que não cres­ce­ram em uma so­ci­e­da­de in­clu­si­va po­dem apre­sen­tar al­gu­ma di­fi­cul­da­de pa­ra se im­po­rem di­an­te de ati­tu­des pre­con­cei­tu­o­sas. As­sim, eles aca­bam se ini­bin­do e per­ma­ne­cen­do pas­si­vos. “Fe­liz­men­te al­gu­mas pes­so­as com sín­dro­me de Down es­tão apren­den­do a fa­lar por si mes­mas e aju­dam a cor­ri­gir tais ati­tu­des”, co­me­mo­ra So­nia.

CONSULTORIA So­nia Ca­sa­rin, psi­có­lo­ga com pós-dou­to­ra­do em psi­co­lo­gia edu­ca­ci­o­nal e di­re­to­ra do Ser­vi­ço de Ori­en­ta­ção so­bre Sín­dro­me de Down (SOS Down), em São Pau­lo (SP).

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