Ap­prendre à vivre au jour le jour pour gar­der es­poir

En­fant à be­soins par­ti­cu­liers

Hebdo Rive Nord - - ACTUALITÉS - OLI­VIA NGUON­LY

En­core plu­sieurs zones obs­cures sub­sistent quant à l’évo­lu­tion de son diag­nos­tic, puisque la lit­té­ra­ture mé­di­cale l’étu­die seule­ment de­puis cinq ans. Pour ex­pli­quer sa condi­tion, Ca­the­rine, la ma­man de Charles-étienne, image un pan­neau de contrôle cen­tral où des in­ter­rup­teurs sont ac­tion­nés de ma­nière aléa­toire.

Lorsque l’en­fant avait un an, un pre­mier in­ter­rup­teur a été en­clen­ché. « Il a fait beau­coup de fièvre et c’est après cet épi­sode que les crises d’épi­lep­sie ont dé­bu­té », ra­conte-t-elle en sou­li­gnant qu’avant cet âge, le pe­tit pré­sen­tait des symp­tômes d’hy­po­to­nie et d’hy­per­laxi­té.

Après une belle gros­sesse et des écho­gra­phies ne ré­vé­lant au­cune ano­ma­lie, les nou­veaux pa­rents se re­trou­vaient de­vant l’in­con­nu.

À 22 mois, Charles-étienne ne mar­chait tou­jours pas. La fa­mille est re­di­ri­gée vers le centre du dé­ve­lop­pe­ment du CHU Sainte-jus­tine où les hy­po­thèses fusent. Des ana­lyses san­guines per­met­tront au fi­nal de dé­ter­mi­ner le fac­teur gé­né­tique en cause.

« Il avait une chance sur 14 mil­liards d’être tou­ché par cette mu­ta­tion gé­né­tique », chiffre celle qui tra­vaille dans le mi­lieu de l’édu­ca­tion.

« Charles-étienne n’est pas as­sez han­di­ca­pé pour avoir une sub­ven­tion, mais pas as­sez‘’nor­mal’’ pour fonc­tion­ner comme un en­fant de son âge. Il fait par­tie d’un ‘’twi­light zone’’», ré­sume Ca­the­rine.

RÉFRACTAIRE À LA MÉDICATION

Après avoir fait l’es­sai de neuf mé­di­ca­ments dif­fé­rents, il faut se rendre à l’évi­dence : le

TÉ­MOI­GNAGE. Sa ma­man l’ap­pelle sa « pe­tite boîte de Pan­dore ». Avec rai­son, puisque Charles-étienne, 4 ans, amène son lot de sur­prises sur le plan de son état de san­té de­puis que les spé­cia­listes lui ont diag­nos­ti­qué une mu­ta­tion gé­né­tique CHD2, à l’ins­tar de 30 autres Ca­na­diens.

bon­homme alors âgé de trois ans est réfractaire à la médication contre l’épi­lep­sie.

Il en­tame alors une diète cé­to­gène en avril 2016. « C’est une diète très pauvre en glu­cides et riche en graisses. Pour quatre grammes de gras, Charles-étienne prend un gramme de sucre de fruits ou de lé­gumes. Tout doit être pe­sé », ex­plique la ma­man.

S’il ré­pond bien à ce ré­gime ali­men­taire dans un pre­mier temps, fai­sant pas­ser ses crises de 30 à moins de trois par jour, l’en­fant com­mence à en éprou­ver les ef­fets se­con­daires un peu moins d’un an après l’avoir adop­té.

Pierres aux reins et in­fec­tion uri­naire se mettent de la par­tie, ce qui vaut une hos­pi­ta­li­sa­tion au gar­çon, à qui on ne peut pas ad­mi­nis­trer d’an­ti­bio­tiques en rai­son de son épi­lep­sie.

«J’ai tou­jours le sen­ti­ment de jouer aux dés avec sa vie », s’at­triste la mère du jeune gar­çon, de­vant le manque d’ar­chives mé­di­cales dis­po­nibles en lien avec la mu­ta­tion gé­né­tique dont il est at­teint.

Ca­the­rine en­vi­sage à pré­sent de prendre part à un pro­jet de re­cherche sur l’huile de can­na­bis comme nou­veau trai­te­ment contre l’épi­lep­sie.

« Cette huile contient du can­na­bi­diol, qui ira tra­vailler le gène CHD2 pour le sta­bi­li­ser. La par­tie THC [NDLR : que l’on re­trouve dans la ma­ri­jua­na] est presque in­exis­tante », pré­cise-t-elle en éva­luant entre 200 $ et 400 $ par mois les nou­veaux trai­te­ments et à 40 % de chances de consta­ter un ef­fet po­si­tif en­core im­me­su­rable.

MANQUE DE RES­SOURCES

Tou­jours en at­tente de ser­vices pro­fes­sion­nels de la part de la My­riade après un an sur la liste d’at­tente, la mère de Charles-étienne est à bout de souffle. Tra­vailleur so­cial, or­tho­pho­niste, er­go­thé­ra­peute, phy­sio­thé­ra­peute et psy­cho­logue sont quelques-unes des res­sources qui tardent à faire leur en­trée dans le quo­ti­dien du pe­tit qui pré­sente un re­tard de lan­gage et de dé­ve­lop­pe­ment.

Pour gar­der le cap, Ca­the­rine y va au jour le jour. « Je suis dans le ici et main­te­nant. Au­jourd’hui, il vit et je veux qu’il soit heu­reux tous les jours et qu’il ne perde pas son sou­rire. »

« J’ai mis plu­sieurs pans de ma vie sur le ‘’hold’’. Je vou­lais voya­ger avec mon fils, lui faire voir le monde, mais ce n’est pas pos­sible », conti­nue celle qui re­doute de se re­trou­ver loin des res­sources en san­té.

En plus de de­voir vivre avec la pré­ca­ri­té de l’état de san­té de son fils et le manque de res­sources, la ma­man doit aus­si faire face à plu­sieurs pré­ju­gés : que ce soit parce que Charles-étienne porte en­core des couches, à cause de sa diète grasse ou du trai­te­ment à l’huile de can­na­bis.

« Tu te sens cou­pable d’avoir mis au monde un en­fant dif­fé­rent, mais ce n’est pas un choix ! Là, il est en­core à l’âge où il peut ba­ra­goui­ner et ça passe bien, mais bien­tôt, il va se rendre compte que les gens ne le com­prennent pas et je sais qu’ils se­ront mé­chants avec lui », s’in­quiète celle qui dé­crit son fils comme un Ca­li­nours.

« J’es­père que les pa­rents qui ont des en­fants en san­té savent la chance qu’ils ont de ne pas se sentir pré­oc­cu­pés jour et nuit », conclut Ca­the­rine les yeux hu­mides.

(Pho­to des­po­sit­pho­tos)

Pour ex­pli­quer la condi­tion de Charles-étienne, at­teint d’une mu­ta­tion gé­né­tique, sa ma­man image un pan­neau de contrôle cen­tral où des in­ter­rup­teurs sont ac­tion­nés de ma­nière aléa­toire.

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