Et s’il exis­tait un trai­te­ment pou­vant faire la dif­fé­rence ?

Amyo­thro­phie spi­nale

Hebdo Rive Nord - - ACTUALITÉS - RE­NÉE-CLAUDE DOU­CET

SAN­TÉ. « Prêts, pas prêts, j’y vais ! » Et Ma­de­leine s’élance à la re­cherche de sa soeur Cons­tance, bien ca­chée avec le pe­tit Zac. Car se dé­pla­cer en fau­teuil rou­lant n’em­pêche pas de jouer à la ca­chette, comme tous les jeunes se plaisent à le faire. L’heb­do Rive Nord ren­con­trait ré­cem­ment trois en­fants pré­sen­tant une soif de vivre et une dé­ter­mi­na­tion re­mar­quable, à l’image de celle de leurs pa­rents, qui se battent pour que leurs pe­tits aient ac­cès à ce mé­di­ca­ment qui pour­rait faire la dif­fé­rence dans la pro­gres­sion de leur ma­la­die.

Ma­de­leine et Cons­tance sont deux soeurs ju­melles âgées de sept ans. Tout comme leur ami Zac (2 ans ½), elles sont at­teintes d’une ma­la­die gé­né­tique rare, l’amyo­tro­phie spi­nale, qui res­semble en plu­sieurs points à la sclé­rose la­té­rale amyo­tro­phique (SLA). Les trois en­fants su­bissent donc les ef­fets d’une grande fai­blesse mus­cu­laire et leur état est dé­gé­né­ra­tif. La ma­la­die qui touche d’abord le bas du corps peut éven­tuel­le­ment at­teindre la res­pi­ra­tion.

Ma­de­leine doit se dé­pla­cer en fau­teuil rou­lant, en tout temps. Sa soeur, elle, est en me­sure de mar­cher, la plu­part du temps. Elle uti­lise son fau­teuil pour se rendre à l’école ou en­core lors de longs dé­pla­ce­ments.

Quant au pe­tit Zac, s’il mar­chait il n’y a pas si long­temps, il a ré­cem­ment ces­sé, ses jambes n’étant plus ca­pables de sup­por­ter son poids. Il uti­lise donc une pe­tite chaise rou­lante pour se dé­pla­cer, en at­ten­dant d’avoir son fau­teuil. À son âge, il peut éga­le­ment comp­ter sur les bras de ma­man et pa­pa.

ÉTUDE CLI­NIQUE

Les trai­te­ments pou­vant contri­bués à main­te­nir les ac­quis des en­fants, ra­len­tir le pro­ces­sus de dé­gé­né­res­cence et peut-être même amé­lio­rer la condi­tion des pa­tients at­teints de la ma­la­die sont très rares. En fait, il existe un mé­di­ca­ment, le Spin­ra­za, qui fait pré­sen­te­ment l’ob­jet d’une étude cli­nique, qui s’avère ef­fi­cace.

Ce­pen­dant, le mi­nis­tère de la San­té a choi­si de ne pas rem­bour­ser le­dit mé­di­ca­ment, re­met­tant en ques­tion son ef­fi­ca­ci­té. Le trai­te­ment se­rait pour­tant ap­prou­vé par San­té Ca­na­da et il est dé­jà dis­po­nible aux États-unis. Il y est ce­pen­dant ac­ces­sible à des coûts fa­ra­mi­neux ; 750 000 $ amé­ri­cains pour la pre­mière an­née et 350 000 $ pour les an­nées sui­vantes.

Pour les pa­rents ren­con­trés, il s’agit là d’un non-sens. Étant don­né que la ma­la­die est dé­gé­né­ra­tive, chaque jour­née compte et plus tôt l’en­fant a ac­cès au trai­te­ment, plus tôt ce der­nier est ef­fi­cace.

De plus, Ma­de­leine étant pré­sen­te­ment par­ti­ci­pante à l’étude cli­nique, ses pa­rents et elle sont en me­sure de té­moi­gner sur la réelle ef­fi­ca­ci­té du mé­di­ca­ment. « Elle peut mar­cher à quatre pattes et même se te­nir de­bout avec ses pro­thèses, sou­ligne Guillaume Bour­sier, le père de Ma­de­leine et de Cons­tance. Comme elle a un meilleur to­nus et da­van­tage de force phy­sique, elle se dé­place éga­le­ment beau­coup mieux avec son fau­teuil. »

AC­CÉ­LÉ­RER LE PRO­CES­SUS

C’est à la lueur des gains de Ma­de­leine que les pa­rents de Zac ont ap­pro­ché les pa­rents des ju­melles. Ils sou­haitent ain­si faire équipe et mettre une cer­taine pres­sion sur les gou­ver­ne­ments afin d’ac­cé­lé­rer le pro­ces­sus.

D’ici à ce que les en­fants aient ac­cès au mé­di­ca­ment, ils s’exercent à conser­ver leurs ac­quis, no­tam­ment avec des trai­te­ments de phy­sio­thé­ra­pie. Les fa­milles tou­chées at­tendent éga­le­ment avec im­pa­tience l’ar­ri­vée de deux autres trai­te­ments qui pour­raient être tes­tés en études cli­nique d’ici les pro­chains mois. « Il y a quelques an­nées, il n’y avait pas d’es­poir pour des en­fants comme les nôtres. Main­te­nant, il existe un mé­di­ca­ment, et d’autres trai­te­ments à ve­nir, donc dans les an­nées fu­tures, les en­fants at­teints d’amyo­tro­phie spi­nale pour­ront es­pé­rer avoir une vie qua­si nor­male », ter­mine Va­lé­rie Beau­lieu, la ma­man de Zac, qui re­fuse de bais­ser les bras.

(Pho­to Heb­do Rive Nord - Sté­phane Gré­goire)

Les deux fa­milles de Re­pen­ti­gny ont été ap­pe­lées à adap­ter leur mai­son afin de mieux ré­pondre aux be­soins de leurs en­fants.

(Pho­to Heb­do Rive Nord - Sté­phane Gré­goire)

Va­lé­rie et son conjoint ont lan­cé le pro­ces­sus pour ac­cé­der à des trai­te­ments aux États-unis afin d’agir ra­pi­de­ment au­près de Zac.

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