Une jour­née à la fois pour une épreuve ma­ra­tho­nienne

La Liberté - Special Noel 2017 - - La Une - SUITE EN PAGE 8

J’ai été très émue lorsque mon amie m’a sug­gé­ré de faire un té­moi­gnage pour le ca­hier spé­cial de La Li­ber­té pour les ai­dants na­tu­rels. Je ne me vois pas comme ayant fait quelque chose d’ex­tra­or­di­naire pour mon ma­ri, mais je sais que c’est unique ! C’est dif icile pour moi de par­ta­ger cette his­toire, sur­tout à cause des émo­tions qu’elle éveille de mes 20 der­nières an­nées, du­rant les­quelles je me suis tel­le­ment concen­trée à res­ter forte pour mon ma­ri et ma fa­mille. Je n’ai vrai­ment pas consi­dé­ré ma propre si­tua­tion dans tout ça.

Le 12 juillet 1997, j’ai ma­rié mon meilleur ami, Rob Lesage. Ce jour‐là, j’ai pro­mis « d’être là dans la san­té et la ma­la­die », sans ja­mais vrai­ment croire que ce­la s’ap­pli­que­rait à nous.

Rob vit de­puis l’âge de 5 ans avec une ma­la­die au­to‐ im­mune ap­pe­lée co­lite ul­cé­reuse qu’il avait été ca­pable de gé­rer. Mais, après 3 ans de ma­riage, il a connu des symp­tômes com­plè­te­ment nou­veaux et notre vie à chan­ger à ja­mais. Il a ap­pris qu’il avait une ma­la­die du foie, l’an­gio­cho­lite sclé­ro­sante pri­mi­tive. Ce­ci vou­lait dire qu’à l’âge de 26 ans, il a su qu’il au­rait be­soin d’une greffe du foie pour sur­vivre dans les 10 pro­chaines an­nées. Je me sou­viens d’avoir en­ten­du la nou­velle, et da­voir été en état de choc, sans pou­voir sai­sir l’idée. J’ai en­suite res­sen­ti une mul­ti­tude de sen­ti­ments écra­sants et je ne pou­vais m’em­pê­cher de son­ger à ce dont notre ave­nir pour­rait avoir l’air. Pour­rions‐nous vieillir en­semble, avoir des en­fants, sou­te­nir notre style de vie ac­tif ? L’idée de faire face à une ma­la­die si me­na­çante de­ve­nait par­fois in­sup­por­table, ain­si que le fait de sa­voir que je pour­rais de­ve­nir la seule pour­voyeuse de la fa­mille avec la pos­si­bi­li­té de de­ve­nir veuve très jeune.

Tout ça m’a for­cée de faire un chan­ge­ment de car­rière. Je ve­nais de in­ir un bac­ca­lau­réat uni­ver­si­taire en cri­mi­no­lo­gie avec le plan ini­tial de conti­nuer en droit. Mais, tout ve­nait de chan­ger et il était alors temps de chan­ger de plan. À plu­sieurs ni­veaux, j’étais fâ­chée de de­voir chan­ger quand tout était hors de mon contrôle et de ce­lui de Rob. En même temps, je me sen­tais tel­le­ment cou­pable de pen­ser ain­si puisque c’était Rob qui souf­frait phy­si­que­ment et qui n’avait pas de choix avec cette ma­la­die. C’est après les évè­ne­ments du 11 sep­tembre 2001 que j’ai com­pris que le monde chan­geait sans que per­sonne puisse le contrô­ler et j’ai donc dé­ci­dé de prendre contrôle de ce que je pou­vais. Je me suis alors lan­cée dans une car­rière en tra­vail social. De­puis ce temps, j’ai réa­li­sé que j’étais des­ti­née pour ce genre de tra­vail et que le diag­nos­tic de Rob m’a seule­ment gui­dée plus ra­pi­de­ment dans cette di­rec­tion.

En 2006 et en 2009, nous avons eu la grande joie d’ac­cueillir notre ille Cas­si­dy et notre gar­çon Car­ter. Avec la condi­tion mé­di­cale de Rob, il n’était pas cer­tain que nous pour­rions avoir des en­fants. Mais, c’est l’ex­plo­ra­tion de dif­fé­rentes mé­thodes et mé­di­ca­ments qui le lui ont per­mis. La pré­sence de nos en­fants est de­ve­nue clé a in de m’ai­der à me fo­ca­li­ser sur ce qui est réel­le­ment im­por­tant, notre fa­mille.

Comme tout autre parent pour­rait le com­prendre, l’amour pour nos en­fants n’est pas quan­ti iable. Je suis res­tée dé­ter­mi­née à leur don­ner au­tant de nor­ma­li­té que pos­sible mal­gré la ma­la­die de leur père.

Les an­nées qui ont sui­vi ont été rem­plies d’in­nom­brables chi­rur­gies et de sé­jours à l’hô­pi­tal. À quelques oc­ca­sions, on a failli perdre Rob. On a conti­nué de consi­dé­rer une hos­pi­ta­li­sa­tion à la fois et une jour­née à la fois pour s’en sor­tir. Ren­dus en 2015, ça me bri­sait le coeur de voir nos en­fants su­bir l’ex­pé­rience d’un parent très faible, même trop faible pour pou­voir sor­tir de son lit. Il ne pou­vait pas jouir des pe­tites choses de la vie. Au point le plus bas de sa san­té, j’ai es­sayé de prendre le rôle de deux pa­rents. J’ai été en­traî­neuse de ho­ckey, j’ai fait de la mo­to­neige et des ex­cur­sions en quad, j’ai construit une ca­bane dans un arbre tout en sa­chant qu’on avait rê­vé de vivre ces ex­pé­riences en fa­mille, plu­tôt que dans cette réa­li­té mo­no­pa­ren­tale. J’étais sou­vent épui­sée, mais je sa­vais que pour l’in­té­rêt de ma fa­mille, je de­vais conti­nuer. Mon coeur avait mal pour mes en­fants qui ne jouis­saient pas de deux pa­rents ac­tifs dans leur vie, et aus­si je me sen­tais mal pour Rob qui se dé­té­rio­rait tran­quille­ment et qui se dé­cou­ra­geait de plus en plus. J’es­pé­rais aus­si le re­tour d’un vrai par­te­naire dans la vie. Je conti­nuais de me dire qu’il fal­lait que je reste forte a in d’ai­der ma fa­mille à re­ve­nir à la vie nor­male, même si ce n’était pas clair ce que la vie nor­male était au juste.

En­vi­ron 15 ans après le pre­mier diag­nos­tic de cette ma­la­die du foie, il de­ve­nait évident que Rob au­rait be­soin d’une greffe. Nous avons ap­pris qu’il était can­di­dat pour une trans­plan­ta­tion à par­tir d’un don­neur vi­vant, puisque le foie est le seul or­gane pos­sé­dant la ca­pa­ci­té de se ré­gé­né­rer. Au fond de moi, j’étais prête à de­ve­nir don­neuse vi­vante de mon foie, car je fe­rais n’im­porte quoi pour sau­ver mon ma­ri. Je qua­li iais pour les cri­tères pré­li­mi­naires, mais Rob re­fu­sait ab­so­lu­ment de me consi­dé­rer comme can­di­date. Je com­pre­nais son rai­son ‐ ne­ment, puisque nos en­fants n’avaient que 6 et 9 ans, mais j’avais aus­si très peur qu’un « match » ne se­rait pas trou­vé et qu’il al­lait mou­rir du­rant l’at­tente.

En avril 2016, nous avons voya­gé à To­ron­to pour ren­con­trer l’équipe mé­di­cale de trans­plan­ta­tion. Elle nous a dit que Rob avait 1 an à vivre et nous a en­cou­ra­gés à pour­suivre l’op­tion de don­neur vi­vant. Sa­chant que Rob était bien ai­mé par tel­le­ment de fa­mille et d’amis, j’ai dé­ci­dé d’écrire un cour­riel au su­jet de sa si­tua­tion et de notre re­cherche pour un « match ». Le cour­riel conte­nait de l’in­for­ma­tion sur les don­neurs vi­vants du foie et on es­pé­rait re­trou­ver une per­sonne qui consi­dè­re­rait faire ce don. La ré­ac­tion a été in­croyable et l’ap­pui que nous avons re­çu a été phé­no­mé­nal et ad­met­tons que je ne me ren­dais pas compte que j’avais vrai­ment be­soin de ça à ce point‐là.

Le 1er oc­tobre 2017 a mar­qué une grosse jour­née pour Pen­ny et moi ain­si que pour quelque 10 000 per­sonnes à Min­nea­po­lis. On al­lait cou­rir un ma­ra­thon pour la pre­mière fois! Pour nous, 42 km était un énorme dé i, qui est ac­com­pli par seule­ment 1 % de la po­pu­la­tion. Mais, pour Pen­ny, ce n’était que l’ajout à plu­sieurs dé is qu’elle avait eu à sur­mon­ter. Elle est une per­sonne qui a tou­jours été prête à ai­der les autres, ac­tive, ath­lète, drôle et que tout le monde aime! À la sur­face, tout est beau! Mais, der­rière tout ça, il y a une his­toire ex­cep­tion­nelle. L’his­toire d’une per­sonne qui a tout don­né pour la san­té de son ma­ri et pour ses en­fants. Tout ça, étant vrai­ment un ca­deau unique, un vrai ca­deau d’amour. Voi­ci son his­toire! Lu­cile Grif iths

Plu­sieurs per­sonnes ont avan­cé leur nom et ont rem­pli un for­mu­laire pour de­ve­nir don­neurs po­ten­tiels, mais nous avons vite réa­li­sé que ça se­rait très dif icile de trou­ver le bon « match » . Il y avait plu­sieurs va­riables à consi­dé­rer, comme le groupe san­guin, la san­té phy­sique et men­tale de la per­sonne, etc. C’est à ce point‐là que j’ai dé­ci­dé d’en par­ler à Rob en­core pour lui an­non­cer que je pla­ni iais de sou­mettre mon for­mu­laire. En­core, il n’était pas d’ac­cord, mais je res­sen­tais qu’il per­dait es­poir de trou­ver un don­neur à temps.

Mes in­for­ma­tions ont été ana­ly­sées ra­pi­de­ment à To­ron­to et j’ai com­men­cé des tests. Par pur égoïsme, je ne me suis ja­mais vrai­ment as­sise avec Rob pour dis­cu­ter de ce­la au dé­part. J’étais main­te­nant ha­bi­tuée à prendre les dé­ci­sions fa­mi­liales et à tout or­ga­ni­ser. Je n’étais quand même pas en­core iden­ti iée comme « un match ». En plus, l’éner­gie de Rob était ren­due tel­le­ment basse qu’il n’au­rait pas eu la force de contes­ter l’am­pleur que pre­naient les étapes pour une trans­plan­ta­tion. Il était tel­le­ment faible et avait per­du presque toute sa force.

Après avoir tes­té deux autres can­di­dats sans suc­cès, le frère de Rob et un cou­sin, c’est le 28 juin que j’ai ap­pris que j’al­lais être don­neuse ! J’ai im­mé­dia­te­ment ap­pe­lé Rob et sa ré­ac­tion a été : « ce n’est pas la fa­çon dont je sou­hai­tais que ce­ci ar­rive » . Je sa­vais qu’il était sous le choc et dé­chi­ré puis­qu’il ne vou­lait pas mettre à risque ma san­té. Mais, en in de compte, il sa­vait aus­si qu’il ne lui res­tait pas beau­coup de temps et très peu d’op­tions.

Entre le 28 juin et la trans ‐ plan­ta­tion du 27 juillet, je me suis sen­tie ti­rée dans plu­sieurs di­rec­tions. Je vou­lais pas­ser du temps avec Rob et les en­fants, mais il y avait tel­le­ment de choses à faire. J’ai dé­ci­dé de prendre 2 se­maines de va­cances avant le dé­but de mon congé de ma­la­die. Du­rant ce temps, je de­vais ac­cep­ter que la chi­rur­gie puisse ne pas réus­sir et que je puisse quand même perdre mon ma­ri. En plus, nous ris­quions que nos en­fants perdent leurs deux pa­rents. C’était sur­tout dif icile de ren­con­trer notre ami, un avo­cat, pour mettre à jour notre tes­tament. Il nous ques­tion­nait in­las­sa­ble­ment, comme bien d’autres per­sonnes le fai­saient aus­si. Je dois ad­mettre que lorsque je m’ar­rê­tais pour vrai­ment pen­ser aux in­cer­ti­tudes de cette pro­cé­dure rare, je me de­man­dais vrai­ment si on se de­vait de tout ris­quer. Mais in­ale­ment, au fond de moi, je sa­vais que j’étais as­sez forte pour su­bir la chi­rur­gie avec l’es­poir de don­ner à mon ma­ri une deuxième chance à la vie.

C’était très dif icile de lais­ser les en­fants et de par­tir pour To­ron­to le 24 juillet. Les en­fants ne m’avaient ja­mais vu pleu­rer du­rant toutes ces an­nées dif iciles. Je sen­tais tou­jours le be­soin de res­ter forte pour eux et je ne vou­lais pas qu’ils s’in­quiètent. Je vou­lais plu­tôt qu’ils aient l’ex­pé­rience d’une vie aus­si nor­male que pos­sible sans avoir à son­ger à la san­té de leurs pa­rents. J’ai eu beau­coup de dif icul­té à leur dire au re­voir. J’avais des larmes de peur, des larmes d’in­cer­ti­tude, mais je me sou­viens d’avoir pen­sé que la pro­chaine fois qu’ils ver­ront leur père, il se­rait en meilleure san­té.

Nous étions chan­ceux que mes pa­rents ont pu ve­nir avec nous à To­ron­to. Lorsque je les ai em­bras­sés avant la trans ‐ plan­ta­tion, je sa­vais que ça al­lait être une des jour­nées les plus dif iciles pour eux. J’étais in­quiète pour eux, car ils se sen­taient dé­chi­rés aus­si. Ils vou­laient cer­tai­ne­ment voir amé­lio­rer la san­té de Rob, mais avaient peur pour la san­té de leur ille.

Le 27 juillet 2016, j’ai don­né 68,2 % de mon foie à mon ma­ri. La chi­rur­gie s’est mieux pas­sée que pré­vu pour nous deux ! Lorsque j’ai vu Rob pour la pre­mière fois après la chi­rur­gie, même si j’avais beau­coup de dou­leur, je sa­vais qu’il était dé­jà en meilleure san­té et que j’avais pris la bonne dé­ci­sion. Les pre­mières jour­nées sui­vantes étaient dif iciles puis que je ne ré­pon­dais pas bien aux mé­di­ca‐ ments contre le mal, mais en voyant Rob qui était dé­jà mo­bile, ça va­lait la peine d’en­du­rer mon mal à court terme. C’était du ja­mais vu lors­qu’on est sor­tis de l’hô­pi­tal en­semble, une se­maine après la chi­rur­gie et en­suite qu’on soit de re­tour au Ma­ni­to­ba seule­ment 16 jours plus tard.

Je me rap­pelle que du­rant les pires an­nées de cette ma­la­die, sur­tout de 2014 à 2016, on m’a sou­vent ques­tion­née sur com­ment j’ai pu conti­nuer à res­ter très ac­tive et en san­té. Je crois que c’était ma dé­ter­mi ‐ na­tion à ré­duire l’im­pact de la ma­la­die de Rob sur ma fa­mille qui a vrai­ment fait la dif­fé­rence. Je re­con­nais main­te­nant que je n’ai pas de­man­dé as­sez d’ap­pui de ma fa­mille et de mes amis, mais c’était ras­su­rant de sa­voir qu’ils étaient à l’autre bout du il, si j’en avais be­soin. Aus­si, j’ai dé­cou­vert que j’adore cou­rir le ma­tin avec le so­leil le­vant pour me per­mettre de com­men­cer la jour­née du bon pied ou avec une at­ti­tude po­si­tive. Après la greffe, lorsque je res­sen­tais beau­coup de mal, je me di­sais que si je pou­vais pas­ser cette épreuve, je pour­rais réus­sir n’im­porte quoi ! En 2017, j’ai fê­té 20 ans de ma­riage et une an­née d’an­ni­ver­saire de­puis la greffe, j’ai aus­si cou­ru 4 de­mi‐ ma­ra­thons, une course de 30 km ain­si qu’un plein ma­ra­thon avec une équipe qui m’a en­tou­rée à chaque étape!

Pho­to : Gra­cieu­se­té Pen­ny Lesage Pen­ny, Rob Lesage et leurs en­fants, Car­ter et Cas­si­dy.

Pen­ny et Rob Lesage. pho­to : Gra­cieu­se­té Pen­ny Lesage

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