La force de vie

La Liberté - Special Noel 2017 - - La Une - Si­mone et Lio­nel De Ruy­ver

Le 9 juillet 1987 nais­sait notre deuxième en­fant, Ni­co­las. Rien, ab­so­lu­ment rien, à la nais­sance, ne lais­sait pré­sa­ger que notre pe­tit Ni­co­las souf­fri­rait de mul­tiples han­di­caps au point que sa mère aban­don­ne­rait une car­rière d’in ir­mière pour l’ac­com­pa­gner idè­le­ment nuit et jour. En ef­fet, Ni­co, pour les in­times, dé­voi­lait en gran­dis­sant des symp­tômes du syn­drome de So­tos as­so­ciés à des signes d’au­tisme tout en mul­ti­pliant d’in­tenses et im­pré­vi­sibles crises d’épi­lep­sie. En in, Ni­co­las était, aus­si, un en­fant non ver­bal.

Le syn­drome de So­tos se ma­ni­fes­tait entre autres par des ano­ma­lies neu­ro­lo­giques et une mal­for­ma­tion car­diaque, mal­for­ma­tion qui s’avè­re­ra fa­tale, 15 ans plus tard. L’au­tisme, chez Ni­co­las, se dis­tin­guait prin­ci­pa­le­ment par sa com­mu­ni­ca­tion non ver­bale. Les dif icul­tés d’ap­pren­tis­sage se re­trouvent sou­vent dans le ca­ta­logue de l’au­tisme. Quelle iro­nie! Ni­co­las fut, sans ja­mais par­ler, un for­mi­dable pé­da­gogue, notre plus grand maître pour nous en­sei­gner, à sa fa­çon, le don de soi, la pa­tience, l’hu­mi­li­té, la per­sé­vé­rance, l’in­no­cence, la gé­né­ro­si­té, la sim­pli­ci­té, la force qui se cache dans les bon­heurs les plus mo­destes et la va­leur des grandes joies conju­guées aux plus pe­tites vic­toires. Bref, pour nous en­sei­gner la force de vie. Sa mère, avec le sou­tien de son père et ce­lui de son frère, a tout don­né, tout fait pour que la vie de Ni­co­las ne soit pas faite de re­trait ni d’iso­le­ment social. Avec nous, par­mi ses proches, il au­ra même voya­gé au Ca­na­da, de l’at­lan­tique au Pa­ci ique, aux An­tilles et plu­sieurs fois en Eu­rope. Épique.

À ses cô­tés, sa mère de­ve­nait en même temps, spé­cia­liste de la com­mu­ni­ca­tion non ver­bale, in ir­mière, psy­cho­logue, garde‐ ma­lade, dié­té­ti­cienne, er­go­thé­ra peute, am­bu­lan­cière, spé­cia­liste du com­por­te­ment, in­ter­prète... Tout ce­ci, 24 heures sur 24, 365 jours, 8 760 heures, an­née après an­née, nuits blanches, veilles aux ur­gences : « ca­deau! ».

Ai­der les per­sonnes vul­né­rables at­teintes de troubles in­ca­pa­ci­tants, c’est non moins ai­der les fa­milles qui se dé­vouent pour les ac­com­pa­gner. C’est aus­si à ça qu’on re­con­naît la va­leur d’une so­cié­té.

Le 1er no­vembre 2002, Ni­co­las nous quit­tait. Sa le­çon de vie de­meure.

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