Pour que ma fille de­vienne une adulte heu­reuse

La Liberté - Special Noel 2017 - - La Une - Franck B.

Lorsque j’ai ap­pris le han­di­cap de ma ille, je me suis trou­vé de­vant une grande in­con­nue. C’est quelque chose que je ne connais­sais pas. Je ne sa­vais pas du tout ce qu’était la pa­ra­ly­sie cé­ré­brale. Donc, je ne sa­vais pas par où com­men­cer.

Le pre­mier chan­ge­ment dans ma vie quand j’ai ap­pris la condi­tion de ma ille a été de vou­loir en ap­prendre da­van­tage à ce su­jet et ain­si sa­voir à quoi s’at­tendre comme parent. J’ai fait beau­coup de re­cherches per­son‐ nelles pour bien vivre le quo­ti­dien.

La pa­ra­ly­sie cé­ré­brale, c’est une condi­tion qui af­fecte plu­sieurs per­sonnes, mais l’im­pact sur chaque in­di­vi­du peut va­rier. Ce­la peut al­ler de mou­ve­ments très res­treints du doigt, par exemple, à quel­qu’un qui est en fau­teuil rou­lant ou qui a be­soin de soins 24 heures sur 24. L’éven­tail des condi­tions mé­di­cales est énorme. Lors de sa nais­sance, ma ille a eu un manque d’oxy­gène, ce qui a af­fec­té le dé­ve­lop­pe­ment de son cer­veau. Mal­heu­reu­se­ment, il n’y a ac­tuel­le­ment pas de trai­te­ment dis­po­nible. Ma ille suit par contre une thé­ra­pie a in de fa­ci­li­ter sa vie.

La condi­tion de ma ille a évi­dem­ment eu un im­pact sur ma vie so­ciale. En fait, pen­dant un cer­tain temps, je n’avais tout sim­ple­ment plus de vie so­ciale, car je de­vais m’oc­cu­per tout le temps de ma ille. Avant, je fai­sais du sport, je don­nais des cours deux fois par se­maine. J’ai dû tout mettre entre pa­ren­thèses. Je pen­sais pour­tant que ce­la ne du­re­rait que quelques se­maines... Puis, j’ai pris conscience que je de­vais mettre une croix sur mes ac­ti­vi­tés so­ciales.

Avoir un en­fant han­di­ca­pé coûte aus­si très cher, en temps et en ar­gent. Du­rant la pre­mière an­née, j’ai uti­li­sé l’en­semble de mes va­cances pour être à l’hô­pi­tal avec ma ille. Tout coûte plus cher! Au dé­but, un or­ga­nisme nous a four­ni du ma­té­riel a in de nous ai­der. Heu­reu­se­ment, ma ille a be­soin de peu de soins mé­di­caux. Ma ille a eu une mar­chette et un vé­lo grâce à la Ce­re­bral Pal­sy As­so­cia­tion of Ma­ni­to­ba (CPAM). Il y a d’ailleurs an­nuel­le­ment une col­lecte de fonds par l’en­tre­mise d’une course à vé­lo. En 2018, cette course au­ra lieu le 10 mars.

Il y a trois ans, j’ai com­men­cé à pen­ser à ce qui ar­ri­ve­ra lorsque je ne se­rai plus là. Qui pren­dra soin de ma ille ? Je ne veux pas qu’elle vive sous le seuil de la pau­vre­té lorsque sa mère et moi se­rons dé­cé­dés. Je ré lé­chis constam ‐ ment à l’après a in que ma ille puisse vivre avec au moins le mi­ni­mum.

Avant la nais­sance de ma ille, je ne par­ti­ci­pais pas aux ac­ti­vi­tés des dif­fé­rentes as­so­cia­tions ve­nant en aide aux per­sonnes at­teintes d’un han­di­cap. Je com­prends au­jourd’hui l’im­por‐ tance de ces as­so­cia­tions. Il de­vrait y avoir un meilleur ef­fort de com­mu­ni­ca­tion au­près des pa­rents pour les in­for­mer qu’ils entrent dans un monde nou­veau et qu’il y a des or­ga­nismes qui peuvent les ai­der. De mon cô­té, c’est vrai­ment par ha­sard que j’ai pris connais­sance de l’exis­tence de l’as­so­cia­tion de la pa­ra­ly­sie cé­ré­brale et de sa course à vé­lo lorsque ma ille avait deux ans. Ce qu’il fau­drait de la part des pro­fes­sion­nels de la san­té de pre­mières lignes, c’est d’in­for­mer les pa­rents des res­sources dis­po­nibles. Les as­so­cia­tions sont très im­por­tantes et font énor­mé­ment pour les pa­rents et les en­fants avec les moyens mis à leur dis­po­si­tion. Elles font un tra­vail in­dis­pen­sable et il faut que ce tra­vail se pour­suive.

Comme père, je vais faire de mon mieux pour que ma ille de­vienne une adulte heu­reuse. Main­te­nant, je mets toutes mes éner­gies pour qu’elle ait une vie aus­si nor­male que pos­sible et qu’elle en pro ite au maxi­mum, comme tous les autres en­fants.

En in, je sou­haite par­ta­ger que ce n’est pas tou­jours fa­cile d’être un ai­dant na­tu­rel, mais ce­la ap­porte énor­mé­ment. Beau­coup de gens vivent des épreuves dif­fé­rentes, mais tout aus­si dif iciles, ce qui me per­met de re­la­ti­vi­ser ce que je vis moi‐ même au quo­ti­dien.

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