LA VIC­TOIRE après 15 ans de com­bat

La Liberté - - ACTUALITÉS - BAR­BA­RA GOR­RAND presse3@la-li­berte.mb.ca

En 2010, la fa­mille de Ju­lien Fer­rer, un jeune Fran­çais at­teint d’hy­po­phos­pha­ta­sie, une ma­la­die rare, ar­ri­vait à Win­ni­peg pour par­ti­ci­per au pre­mier es­sai cli­nique d’un trai­te­ment po­ten­tiel. Huit ans après sa pre­mière in­jec­tion, qua­si­ment jour pour jour, Ju­lien, 15 ans, peut dé­sor­mais en­vi­sa­ger l’ave­nir plus se­rei­ne­ment : le Ma­ni­to­ba, ber­ceau de cette in­croyable avan­cée mé­di­cale, vient d’au­to­ri­ser, le 8 fé­vrier, la prise en charge de cette thé­ra­pie.

De leurs an­nées pas­sées dans le sud de la France, Mé­la­nie et John Fer­rer ont gar­dé ce so­leil qui ré­chauffe leurs voix. Un amour in­tact pour le rugby, au royaume du foot­ball. Et un vieil al­bum un peu pous­sié­reux, rem­pli de cou­pures de presse jau­nies par le temps.

Cet al­bum pho­to n’est pas comme tous les autres. Vous n’y trou­ve­rez pas de pho­tos de ma­ter­ni­té, des pre­miers pas, et de toute cette somme de sou­ve­nirs que les pa­rents re­gardent, at­ten­dris. « Je n’aime pas trop l’ou­vrir. C’est tel­le­ment dou­lou­reux », confie Mé­la­nie Fer­rer. Parce que cet al­bum, c’est ce­lui d’un com­bat. Dans le­quel ils se sont en­ga­gés il y a 15 ans à Per­pi­gnan, à la nais­sance de leur pre­mier en­fant, Ju­lien. Qui ne man­geait pas, ne gran­dis­sait pas, et sem­blait souf­frir en per­ma­nence. Il fau­dra des mois de tests et d’in­cer­ti­tudes avant que la nou­velle ne tombe, « par simple cour­rier, un same­di », se sou­vient Mé­la­nie : Ju­lien souffre d’hy­po­phos­pha­ta­sie. « On avait une ma­la­die, mais pas d’ex­pli­ca­tion, pas de sou­tien. Alors on a fait ce qu’il y a de pire à faire dans ces cas-là, on a re­gar­dé sur In­ter­net. On a vu qu’il n’y avait pas de trai­te­ment, peu d’études, et que la ma­la­die était mor­telle ». Pire, ajoute John Fer­rer : « Au dé­but de nos re­cherches, les sta­tis­tiques mon­diales ne re­cen­saient que deux autres ma­lades qui avaient sur­vé­cu à la forme la plus sé­vère de la ma­la­die; Ju­lien était le troi­sième… » Abat­tus, Mé­la­nie et John tra­versent les mois sui­vants en plein cau­che­mar. Il fau­dra tout l’amour de leurs proches pour qu’ils com­mencent à re­le­ver la tête. « Et Ju­lien aus­si. Parce qu’il a tou­jours été tel­le­ment com­ba­tif! Alors on

s’est dit, soit on baisse les bras et on le re­garde mou­rir, soit on se bat pour lui of­frir la meilleure vie pos­sible. »

C’est cette ba­taille contre la fa­ta­li­té que ra­conte le vieil al­bum de Mé­la­nie et John. La créa­tion d’une as­so­cia­tion. La ré­colte de fonds. La mo­bi­li­sa­tion de ces cen­taines d’ano­nymes, les sou­tiens des ar­tistes, des spor­tifs, les ga­las or­ga­ni­sés, les tour­nois spor­tifs pré­pa­rés. « En pa­ral­lèle, on mo­bi­li­sait la com­mu­nau­té mé­di­cale. Pour qu’ils aient tou­jours Ju­lien en tête. Et pour ça, la chance nous a en­fin sou­ri quand on nous a conseillé un pé­diatre, près de chez nous, qui a dé­ci­dé de tout faire pour ai­der Ju­lien : Tho­mas Bud­niok. Lui, il a fait de notre com­bat, son com­bat. »

C’est d’ailleurs alors qu’il était à Pa­ris en com­pa­gnie du Dr Bud­niok pour un con­grès mé­di­cal que John ap­prend la nou­velle : Ju­lien est choi­si pour in­té­grer le pre­mier es­sai cli­nique d’un trai­te­ment ex­pé­ri­men­tal, à Win­ni­peg, au Ca­na­da. Et ce qui ne de­vait être qu’une pa­ren­thèse mé­di­cale de sept mois est fi­na­le­ment de­ve­nu un choix de vie pour toute la fa­mille.

Les pages de l’al­bum de sou­ve­nirs prennent dès lors une toute autre di­men­sion. Les sou­rires y sont plus pré­sents, et au fil des mois, Ju­lien y ap­pa­raît de­bout. Fai­sant du pa­tin à glace. Al­lant à un match des Moose. De­ve­nant la mascotte de la ligue d’im­pro­vi­sa­tion du se­con­daire (LISTE). Vi­vant une vie nor­male, ou presque. Une vie dont l’ho­ri­zon s’est en­core éclai­ré lorsque la Pro­vince du Ma­ni­to­ba a ins­crit le trai­te­ment sur la liste des mé­di­ca­ments rem­bour­sés (1). Pour Mé­la­nie et John, c’est un im­mense sou­la­ge­ment. Mais pas uni­que­ment : « On est très fiers de notre fils. Parce que tout ça, c’est grâce à Ju­lien et aux deux autres en­fants qui ont par­ti­ci­pé à ce pre­mier es­sai cli­nique. C’est grâce à eux que plus au­cun bé­bé ne va mou­rir de cette ma­la­die. On s’est bat­tus pour Ju­lien, et c’est lui qui s’est bat­tu pour des cen­taines d’autres. C’est une grande vic­toire. »

Bien sûr, le com­bat n’est pas ter­mi­né. Ju­lien se­ra tou­jours plus pe­tit que les autres, il souffre par­fois de frac­tures de fa­tigue, les stig­mates de sa ma­la­die sont en­core vi­sibles. Mais au­jourd’hui, Ju­lien a 15 ans. Une ph­rase que per­sonne n’au­rait ja­mais cru pou­voir un jour pro­non­cer.

(1) Le gou­ver­ne­ment du Ca­na­da a ap­prou­vé la com­mer­cia­li­sa­tion du trai­te­ment en dé­cembre der­nier. Les né­go­cia­tions quant aux mo­da­li­tés de rem­bour­se­ment se font en­suite, pro­vince par pro­vince. En France, le mé­di­ca­ment est pris en charge de­puis le mois de jan­vier 2018. Au Ma­ni­to­ba, de­puis le 8 fé­vrier der­nier.

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