LE COU­RAGE DE JU­LIEN

LE COM­BAT D’UNE FA­MILLE

La Liberté - - LA UNE - Bar­ba­ra

8 ans 15 ans, après peut son en­fin ar­ri­vée souf­fler de Per­pi­gnan un peu : (France) le trai­te­ment à Win­ni­peg, ex­pé­ri­men­tal Ju­lien contre Fer­rer, l’hy­po­phos­pha­ta­sie au­quel il a cou­ra­geu­se­ment par­ti­ci­pé, est dé­sor­mais ac­ces­sible au Ma­ni­to­ba. Une vic­toire pour lui mais aus­si pour ses pa­rents, John et Mé­la­nie Fer­rer et son frère Ra­phaël qui n’avaient pas hé­si­té à chan­ger de pays en dé­cembre 2009 pour prendre part à l’avan­cée mé­di­cale qui sau­ve­ra dé­sor­mais bien des vies.

Je me sou­viens de notre pre­mière ren­contre comme si c’était hier. C’était le 6 oc­tobre 2005 et, jeune pi­giste à L’In­dé­pen­dant à Per­pi­gnan, on m’avait en­voyée dans un pe­tit vil­lage à la ren­contre d’une fa­mille aux prises avec l’une des pires in­jus­tices qui soit : la ma­la­die d’un en­fant. Une ma­la­die « rare ». Pas de trai­te­ment, peu d’es­poir.

Je ne le sa­vais pas en­core, mais ce jour-là al­lait dé­ci­der du reste de ma vie.

Parce que ce jour-là, je t’ai vu, toi, trois ans à peine, de l’éner­gie à re­vendre mal­gré la dou­leur per­ma­nente de tes pe­tits os fis­su­rés. Et j’ai vu ta mère, Mé­la­nie, et ton père, John, bien dé­ci­dés à sou­le­ver des mon­tagnes pour t’of­frir un ave­nir aus­si rayon­nant que ton sou­rire.

Je ne te l’ai ja­mais dit, mais du­rant tout le tra­jet du re­tour au bu­reau, avec Phi­lippe, le pho­to­graphe, on pleu­rait. La sa­cro-sainte neu­tra­li­té jour­na­lis­tique que je bran­dis­sais comme un éten­dard en a pris un coup : trop tard, j’étais émo­tion­nel­le­ment in­ves­tie. Em­bar­quée dans la « team Ju­ju », der­rière ta fa­mille, ton in­fa­ti­gable pé­diatre Tho­mas Bud­niok, et toutes les bonnes vo­lon­tés de ce pe­tit coin de France qui se sont mo­bi­li­sées. À tel point qu’il n’était pas rare, lors des re­pas do­mi­ni­caux, que mes pa­rents me de­man­den t : « Des nou­velles de Ju­ju? », comme si tu fai­sais par­tie de la fa­mille.

Les mois ont pas­sé, les an­nées aus­si. Tu as eu cinq, puis six, puis sept ans. Tu as eu un pe­tit frère, Ra­phaël. Et tou­jours, la souf­france pour com­pagne in­time.

Et puis, il y a eu ce coup de té­lé­phone, à l’ap­proche de Noël 2009. À l’autre bout du fil, Mé­la­nie était en larmes. Des larmes de joie, cette fois. Tu ve­nais d’être choi­si pour par­ti­ci­per aux pre­miers es­sais cli­niques d’un trai­te­ment ex­pé­ri­men­tal, dé­ve­lop­pé dans une ville au nom étrange : Win­ni­peg.

Au­tant dire, le bout du monde, vu de­puis le sud de la France. Tes pa­rents ont eu quinze jours pour mettre leur vie entre pa­ren­thèses, et or­ga­ni­ser leur ar­ri­vée au Ca­na­da, 7 000 ki­lo­mètres plus loin – et une bonne tren­taine de de­grés en moins. Mais rien n’au­rait pu les ar­rê­ter, parce que les gé­né­ti­ciens leur avaient fait cette pro­messe : six mois plus tard, tu mar­che­rais.

Pro­messe te­nue. Six mois plus tard, tu mar­chais. Un an plus tard, tu pa­ti­nais. La suite, tu la connais : ta fa­mille a choi­si de res­ter à Win­ni­peg, ta vie s’est construite ici. Et moi, je sui­vais tes pro­grès dans les pages de La Li­ber­té, dont la di­rec­trice et ré­dac­trice en chef, So­phie Gau­lin, est de­ve­nue la plus fer­ven te pa­sio­na­ria de la « team Ju­ju ».

Mais ce que l’his­toire ne dit pas, c’est que cette lettre, je l’écris ici, dans un bu­reau de La Li­ber­té. En plein coeur de cet hi­ver ma­ni­to­bain que j’avais tant re­dou­té. Dans une ville que j’ai faite mienne de­puis un an et de­mi. À l’heure où vient pour moi le temps d’ou­vrir une nou­velle page de mon his­toire ca­na­dienne, je vou­lais te dire mer­ci.

Au nom de tous ceux dont tu as chan­gé l’ave­nir, en ac­cep­tant sans fai­blir les tâ­ton­ne­ments de la science qui, dès de­main, leur offrira une vie meilleure.

Au nom de ces deux en­fants qui ne se­raient pas là si tu n’avais pas conduit un cer­tain pé­diatre du nom de Tho­mas à ren­con­trer une cer­taine ré­dac­trice en chef pré­nom­mée So­phie.

Et en­fin, au nom de cette jeune jour­na­liste que j’étais, il y a long­temps main­te­nant, et que tu as sans le sa­voir, ai­dée à faire gran­dir.

Pho­to : Mar­ta Guer­re­ro

Bar­ba­ra Gor­rand. De­puis les dé­buts du com­bat de la fa­mille Fer­rer contre l'hy­po­phos­pha­ta­sie à Per­pi­gnan, en France, et jus­qu'à la mise en place des es­sais cli­niques ici à Win­ni­peg, la jour­na­liste Bar­ba­ra Gor­rand a sui­vi le par­cours de Ju­lien Fer­rer, dans les co­lonnes de

L'In­dé­pen­dant puis de La Li­ber­té. Au­jourd'hui, alors que le trai­te­ment vient d'être au­to­ri­sé par les au­to­ri­tés en France comme au Ca­na­da, elle re­vient sur ce par­cours de vie.

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