« Sans les pa­tients et leurs fa­milles, rien n’au­rait été pos­sible »

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La pro­fes­seure Che­ryl Ro­ck­man-Green­berg est la gé­né­ti­cienne qui a su­per­vi­sé les es­sais cli­niques de l’as­fo­tase alfa, aux­quels a pris part Ju­lien Fer­rer. Des re­cherches d’une im­por­tance ca­pi­tale, qui lui vau­dront, en avril pro­chain, d’être in­tro­duite au Temple de la re­nom­mée mé­di­cale ca­na­dienne.

Quel a été votre rôle dans la dé­cou­verte de ce trai­te­ment?

J’ai com­men­cé à tra­vailler sur l’hy­po­phos­pha­ta­sie au dé­but des an­nées 1990, parce qu’il y avait un be­soin im­por­tant ici, au Ma­ni­to­ba (1), de mieux com­prendre cette ma­la­die gé­né­tique. Je n’ai pas du tout par­ti­ci­pé au dé­ve­lop­pe­ment du mé­di­ca­ment en lui-même, qui a été dé­ve­lop­pé par des scien­ti­fiques à l’Uni­ver­si­té de Mont­réal et à La Jol­la, en Ca­li­for­nie. Mais j’ai me­né des études au sein de fa­milles nom­breuses dans le but de car­to­gra­phier le gène res­pon­sable de l’hy­po­phos­pha­ta­sie, et d’iden­ti­fier les er­reurs dans la ré­plique du gène de phos­pha­tase al­ca­line qui ont me­né à des cas sé­vères d’hy­po­phos­pha­ta­sie chez des en­fants et des bé­bés.

Se­lon vous, com­bien de per­sonnes ont pu être sau­vées par le trai­te­ment, dans sa phase ex­pé­ri­men­tale?

Une soixan­taine de pa­tients ont pris part aux es­sais cli­niques, à tra­vers le monde.

En­fin, com­ment vous sen­tez-vous au­jourd’hui, après tant d’an­nées de re­cherches?

Je suis très heu­reuse pour les pa­tients et leurs fa­milles qui vont pou­voir bé­né­fi­cier du trai­te­ment. Et je suis très re­con­nais­sante en­vers les fa­milles et les pa­tients qui ont pris part aux es­sais cli­niques et ont tel­le­ment contri­bué à la re­cherche cli­nique : sans eux, rien n’au­rait été pos­sible. En­fin, j’ai un sen­ti­ment de gra­ti­tude im­mense en­vers la for­mi­dable équipe de re­cherche de l’hô­pi­tal pour en­fants du Re­search Ins­ti­tute of Ma­ni­to­ba et du Health Sciences Centre, les phar­ma­ciens, le per­son­nel de bio­chi­mie cli­nique, les la­bo­ran­tins, les in­fir­miers, le per­son­nel ad­mi­nis­tra­tif et mes nom­breux col­lègues, dont les mé­de­cins et les in­fir­miers de l’Hô­pi­tal pour en­fants. Au-de­là, ma gra­ti­tude va éga­le­ment aux di­rec­tions de HSC et de l’ORSW pour leur sou­tien sans faille toutes ces an­nées, ain­si qu’à ceux qui ont tra­vaillé au sein de notre gou­ver­ne­ment pour par­ve­nir à of­frir ce trai­te­ment aux pa­tients. Même si je sais qu’il reste en­core beau­coup de tra­vail…

(1) Alors que la ma­la­die touche, ailleurs au monde, une nais­sance sur 100 000, le taux de per­sonnes por­teuses de la mu­ta­tion gé­né­tique condui­sant à l’hy­po­phos­pha­ta­sie est par­ti­cu­liè­re­ment éle­vé au sein de la po­pu­la­tion men­no­nite du Ma­ni­to­ba : 1 per­sonne sur 25 est por­teuse du gène. Ce qui conduit à af­fec­ter une nais­sance sur 2 500 (Leung et al, 2013).

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