Dé­pis­tage pré­na­tal de la tri­so­mie 21 : des ques­tions fon­da­men­tales igno­rées…

La Nouvelle Union - - Tribune Libre -

Conster­nant, ce pre­mier rap­port du Com­mis­saire de la san­té et du bien-être (www.csbe.gouv.qc.ca) ren­du pu­blic le 26 jan­vier der­nier.

En dé­cembre 2007, le mi­nistre de la san­té Couillard, en­cou­ra­gé par l’As­so­cia­tion des obs­té­tri­ciens gy­né­co­logues du Qué­bec (AOGQ) et ses propres ex­perts à en­tre­prendre un pro­gramme de dé­pis­tage pré­na­tal de la tri­so­mie 21, avait re­fi­lé ce que plu­sieurs ont qua­li­fié de pa­tate chaude au nou­veau Com­mis­saire qui a rem­pla­cé de­puis peu l’an­cien Con­seil de la san­té et du bien-être du Qué­bec.

On se se­rait at­ten­du à ce que le mi­nistre de la san­té fasse état de l’ar­gu­men­taire de ses ex­perts pour ali­men­ter la consul­ta­tion en­tre­prise par le Com­mis­saire. Comment en ef­fet ju­ger de l’éthique d’un pro­jet sans en connaître les mo­ti­va­tions?

Celles-ci n’étant pas ex­pli­ci­tées dans le texte de consul­ta­tion du Com­mis­saire, j’ai de­man­dé co­pie du «do­cu­ment de tra­vail» de ses fonc­tion­naires men­tion­né dans la bi­blio­gra­phie de la consul­ta­tion. Dé­so­lé, il est confi­den­tiel, m’a-t-on ré­pon­du tant au bu­reau du Com­mis­saire qu’au Mi­nis­tère.

J’ai quand même pré­sen­té une opi­nion (pages.vi­deo­tron.com/jnr/Tex­tes_­pers/AVIS­fi nal.pdf) en es­sayant de si­tuer la ques­tion d’un éven­tuel dé­pis­tage de la tri­so­mie 21 dans le cadre de la pro­blé­ma­tique plus large du dé­pis­tage pré­na­tal de condi­tions de san­té pour les­quelles il n’y a pas de trai­te­ment. Une tren­taine d’or­ga­nismes et de per­sonnes in­vi­tées ont aus­si pré­sen­té des mé­moires, mal­heu­reu­se­ment non dis­po­nibles à ce jour sur le site Web du CSBE.

L’ana­lyse éthique d’une in­ter­ven­tion comme le dé­pis­tage uni­ver­sel im­plique l’iden­ti­fi­ca­tion des va­leurs en conflit à di­vers ni­veaux (in­di­vi­duel, so­cial, po­li­tique, etc.) et leur hié­rar­chi­sa­tion afin de pré­ci­ser celles aux­quelles on de­vrait don­ner prio­ri­té. Dans son rap­port, le Com­mis­saire s’ac­quitte par­tiel­le­ment de cette tâche en ré­su­mant bien les en­jeux qui se dé­gagent de la consul­ta­tion et en iden­ti­fiant même les «trois ques­tions fon­da­men­tales» qui sont re­ve­nues le plus sou­vent : Pour­quoi ci­bler la tri­so­mie 21? Quand se­rait-il ap­pro­prié d’en­tre­prendre un dé­pis­tage et en fonction de quels cri­tères?

Quel mo­ment et quel lieu conviennent pour un débat de so­cié­té?

On se se­rait at­ten­du à ce que, lo­gi­que­ment, il ré­ponde d’abord à ces ques­tions préa­lables. Au contraire, d’em­blée, le Com­mis­saire les écarte de sa ré­flexion : «Ces ques­tions fon­da­men­tales ne peuvent trou­ver leur ré­so­lu­tion dans le cadre de cette consul­ta­tion, puis­qu’elles com­portent un ni­veau de com­plexi­té qui leur est propre. Elles sont pré­sen­tées, tou­te­fois, étant don­né l’im­por­tance qu’elles ont prise dans la consul­ta­tion.» (p. 76)

Une fois ces em­bar­ras­santes consi­dé­ra­tions d’ordre mo­ral et so­cié­tal éva­cuées de la dis­cus­sion, le Com­mis­saire pro­cède al­lé­gre­ment, sans autre mise en contexte, aux as­pects im­por­tants, mais plus sub­si­diaires, d’une pro­blé­ma­tique cir­cons­crite à la seule tri­so­mie 21 (l’in­for­ma­tion à don­ner, l’équi­té, le libre choix, le sou­tien aux fa­milles, etc.). Il conclut, après quelques pré­cau­tions ora­toires, en don­nant son aval au pro­jet de pro­gramme de dé­pis­tage.

Il ras­sure ceux qui pour­raient s’in­quié­ter du pré­cé­dent que ce pro­gramme re­pré­sente pour le dé­pis­tage d’autres condi­tions pré­na­tales de san­té en dé­cré­tant que «les conclu­sions de cette consul­ta­tion sur le dé­pis­tage pré­na­tal de la tri­so­mie 21 ne de­vraient d’au­cune fa­çon être uti­li­sées aux fins d’une prise de dé­ci­sion re­la­tive à d’autres types de dé­pis­tage pour d’autres condi­tions. «Ah bon : mais pour­quoi pas?»

Car le Com­mis­saire, en don­nant son aval au dé­pis­tage sans pro­po­ser de cri­tères et sans ré­pondre à la ques­tion fon­da­men­tale « pour­quoi la tri­so­mie 21? » , ouvre toute grande la porte à l’in­évi­table ques­tion «pour­quoi seule­ment la tri­so­mie 21?» que po­se­ront sû­re­ment les agences pri­vées de tests pré­na­taux, des pro­fes­sion­nels de la san­té et les as­so­cia­tions de per­sonnes mi­li­tant pour le dé­pis­tage d’autres condi­tions de san­té.

Mais grâce aux of­fices de son Com­mis­saire, le nou­veau mi­nistre de la San­té,

Yves Bol­duc, hé­rite d’une pa­tate plu­tôt tiède. Son mi­nis­tère s’est d’ailleurs em­pres­sé d’an­non­cer son in­ten­tion de mettre en oeuvre les re­com­man­da­tions du rap­port.

Il s’agit de tout un re­vi­re­ment de la part de M. Bol­duc qui, au nom du Co­mi­té de bioé­thique du Sa­gue­nay/Lac St-Jean dont il était pré­sident, a dé­jà ex­pri­mé pu­bli­que­ment d’im­por­tantes ré­serves sur une pro­blé­ma­tique ana­logue, celle du dé­pis­tage pré­na­tal de ma­la­dies gé­né­tiques :

«Ne fau­drait-il pas se de­man­der quels se­ront les im­pacts sur nos va­leurs so­ciales et cultu­relles d’un pro­gramme de san­té pu­blique pro­po­sant un dé­pis­tage de masse qui im­plique une forme de dis­cri­mi­na­tion gé­né­tique? Sur le sens de l’exis­tence et la place des per­sonnes han­di­ca­pées dans notre so­cié­té? Sur notre concep­tion de la nor­ma­li­té? Sur la va­leur d’une vie hu­maine?»

La dis­cus­sion du dé­pis­tage pré­na­tal de­vrait, pré­ci­sait-il, se faire en toute in­dé­pen­dance du gou­ver­ne­ment et des ex­perts :

Le Con­seil de la san­té et du bien-être du Qué­bec, dans un do­cu­ment re­mar­quable pu­blié en 2001 («La san­té et le bien-être à l’ère de l’in­for­ma­tion gé­né­tique»), re­com­man­dait la créa­tion d’une ins­tance nationale, à «dis­tance cri­tique » du gou­ver­ne­ment et des or­ga­nismes de re­cherche, for­mée ma­jo­ri­tai­re­ment de re­pré­sen­tants du pu­blic, avec pour man­dat d’in­for­mer et de consul­ter la po­pu­la­tion, de sug­gé­rer des orien­ta­tions et de faire des re­com­man­da­tions dans les do­maines de la san­té en gé­né­ral, dont la san­té gé­né­tique.

Ces re­com­man­da­tions, aux­quelles au­cune suite n’a en­core été don­née, gardent toute leur per­ti­nence au­jourd’hui. Le Co­mi­té de bioé­thique du Sa­gue­nay-Lac-Saint-Jean en sou­haite vi­ve­ment l’ap­pli­ca­tion et ré­clame entre-temps un mo­ra­toire sur tout pro­gramme de dé­pis­tage gé­né­tique de po­pu­la­tion. Avant de lan­cer pa­reille en­tre­prise dans la ré­gion ou ailleurs, nous sommes d’avis que le gou­ver­ne­ment qué­bé­cois doit s’as­su­rer que la po­pu­la­tion soit bien in­for­mée des en­jeux so­cio-éthiques du dé­pis­tage, qu’elle ait pu en dé­battre et se pro­non­cer en pleine connais­sance de cause. (Le De­voir, édi­tions du 18 et 19 mai 2004)

Yves Bol­duc a de­puis re­joint les rangs du gou­ver­ne­ment li­bé­ral qui a abo­li l’an­cien Con­seil de la san­té et du bien-être, en rai­son jus­te­ment de sa trop grande in­dé­pen­dance, pour le rem­pla­cer par une ins­tance plus do­mes­ti­quée, le Com­mis­saire. Ce der­nier, iro­nie du sort, pro­pose jus­te­ment un pro­gramme tout à fait contraire aux prin­cipes dé­fen­dus par M. Bol­duc dans une vie an­té­rieure au­quel le mi­nistre sous­crit main­te­nant sans sour­ciller.

Le Com­mis­saire au­ra donc réus­si à contour­ner la dis­cus­sion de fond qu’exi­geait mo­ra­le­ment et lo­gi­que­ment cette consul­ta­tion. Le mi­nistre dis­pose dé­sor­mais d’une cau­tion mo­rale pour lan­cer un pre­mier pro­gramme de dé­pis­tage pré­na­tal de condi­tion de san­té pour la­quelle il n’y a pas de trai­te­ment. D’autres pro­grammes à conno­ta­tion eu­gé­niste se­ront re­ven­di­qués en in­vo­quant ce pré­cé­dent. Faute de ba­lises qu’une consul­ta­tion mieux conduite au­rait per­mis d’éla­bo­rer, où ce­la s’ar­rê­te­ra-t-il?

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