Du gras contre l’épi­lep­sie

Alors que Tia­na avait 2 ans et de­mi, sa gar­de­rie a ap­pe­lé sa mère, Lin­da Flo­rio, pour l’aver­tir que Tia­na était tom­bée de la cu­vette de toi­lette et que de­puis elle vo­mis­sait. C’était la pre­mière ap­pa­ri­tion de la ma­la­die grave qui mine sa vie de­puis.

La Presse - - ACTUALITÉS - MA­THIEU PERREAULT

« Aux urgences, elle fai­sait de la fièvre, elle était agres­sive, puis elle a ces­sé de par­ler et de mar­cher, elle avait des tics fa­ciaux », ex­plique la jeune mère de La­val, ren­con­trée hier ma­tin à l’Hô­pi­tal de Mon­tréal pour en­fants, où elle avait un ren­dez­vous de sui­vi pour Tia­na, qui a main­te­nant 6 ans et de­mi. «Un neu­ro­logue a eu l’idée de vé­ri­fier son ac­ti­vi­té cé­ré­brale. Il s’est avé­ré qu’elle avait une en­cé­pha­lite à an­ti­corps an­ti-ré­cep­teur NMDA. »

Ma­la­die au­to-im­mune rare

Cette en­cé­pha­lite est une ma­la­die au­to-im­mune rare – seuls deux ou trois nou­veaux cas sont recensés chaque an­née au Qué­bec – qui n’a été iden­ti­fiée qu’en 2005. Elle est ac­com­pa­gnée de symp­tômes res­sem­blant à l’épi­lep­sie et peut par­fois être trai­tée avec des mé­di­ca­ments ré­dui­sant les ex­cès du sys­tème im­mu­ni­taire. Mais les mé­di­ca­ments ne fonc­tion­naient pas pour Tia­na, et son neu­ro­logue a op­té pour une nou­velle ap­proche sur­pre­nante : un ré­gime ex­trê­me­ment riche en gras.

« Elle fai­sait des pneu­mo­nies quand on lui don­nait les mé­di­ca­ments», ex­plique Brad­ley Os­ter­man, neu­ro­logue au Centre hos­pi­ta­lier de l’Uni­ver­si­té La­val (CHUL) qui fai­sait sa ré­si­dence à l’Hô­pi­tal de Mon­tréal pour en­fants quand Tia­na a été hos­pi­ta­li­sée pour la pre­mière fois. « Alors j’ai pen­sé à re­cou­rir au ré­gime cé­to­gène. »

De grands pro­grès

Tia­na avait un peu plus de 4 ans quand elle a com­men­cé ce ré­gime à très forte te­neur en gras, en fé­vrier 2016. « Après trois mois, on a fait un élec­troen­cé­pha­lo­gramme, et Brad­ley a été épous­tou­flé de voir une aus­si grande

me ré­duc­tion », dit M Flo­rio, qui tra­vaille aux fi­nances d’une PME. J’ai fait un test psy­cho­lo­gique au dé­but, et elle avait l’âge de dé­ve­lop­pe­ment d’un bé­bé. Un an plus tard, le même test a mon­tré qu’elle avait un âge de dé­ve­lop­pe­ment de 9 à 12 mois. Je croise les doigts, je pense qu’il est pos­sible qu’elle conti­nue à pro­gres­ser. » Une étape im­por­tante sur­vien­dra en fé­vrier pro­chain, quand Tia­na ar­rê­te­ra de suivre le ré­gime cé­to­gène.

Mal­gré les res­tric­tions et l’obli­ga­tion de pe­ser ri­gou­reu­se­ment tous les ali­ments, les fa­milles s’adaptent gé­né­ra­le­ment as­sez bien au ré­gime cé­to­gène, se­lon Ma­rie-Jo­sée Trempe, la nu­tri­tion­niste de Tia­na. « Au bout de deux se­maines, elles trouvent gé­né­ra­le­ment des re­cettes par elles-mêmes. Si l’en­fant ne veut pas boire la crème 35 %, on la mé­lange avec de l’eau pour faire une es­pèce de lait ou avec des oeufs pour faire une ome­lette. »

De nou­velles re­cettes

Lin­da Flo­rio, elle, a trou­vé dif­fi­cile de man­ger des mets dont raf­fo­lait Tia­na. « Elle a tou­jours ai­mé man­ger, des légumes, des pâtes, de la piz­za. Au dé­but, on se ca­chait pour man­ger de la piz­za. Mais main­te­nant, je trouve tous les jours des nou­velles re­cettes, on va au res­tau­rant en ame­nant notre nour­ri­ture. On est même al­lés en avril faire une croi­sière Dis­ney. »

La grande soeur de Tia­na, Gia­da, qui a 9 ans, souffre de pa­ra­ly­sie cé­ré­brale et la croi­sière a été of­ferte par l’or­ga­nisme Fais un voeu. Tia­na aus­si au­ra droit à un « voeu », mais sa mère at­tend qu’elle soit plus vieille pour pou­voir faire son choix de ma­nière éclai­rée.

Très oc­cu­pés

Mme Flo­rio et son ma­ri Ja­son Ra­po­so, qui tra­vaille de nuit chez Pep­si, au­raient ai­mé avoir d’autres en­fants, mais ont dé­ci­dé que les soins pour leurs deux filles les oc­cu­paient dé­jà bien as­sez. « On en a plein les

me bras, dit M Flo­rio. Heu­reu­se­ment, on peut comp­ter sur beau­coup d’aide des deux grands-mères. »

PHO­TO ALAIN RO­BERGE, LA PRESSE

Une in­fir­mière de l’Hô­pi­tal de Mon­tréal pour en­fants me­sure Tia­na Ra­po­so, pa­tiente de 6 ans, ac­com­pa­gnée de sa soeur Gia­da Ra­po­so, 9 ans, de Ja­son Ra­po­so, leur père, et de Lin­da Flo­rio, la ma­man.

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