Santé

L’actualité - - SOMMAIRE - PAR ALAIN VADEBONCOEUR

De­puis quelques mois se met en place le Car­net santé Qué­bec, qui offre à chaque per­sonne un ac­cès di­rect à la plu­part de ses in­for­ma­tions mé­di­cales conte­nues dans le Dos­sier santé Qué­bec (DSQ), ré­ser­vé aux pro­fes­sion­nels. Pré­sen­tés de ma­nière convi­viale, les ré­sul­tats sont ac­ces­sibles en quelques clics de sou­ris. Il s’agit là d’une pe­tite ré­vo­lu­tion qui com­porte plu­sieurs avan­tages, mais aus­si cer­tains risques. No­tam­ment quant à la com­pré­hen­sion des don­nées qu’on y trouve.

D’abord, une pré­ci­sion : ce car­net ne donne pas ac­cès au dos­sier mé­di­cal com­plet (comme ce­lui de la cli­nique ou de l’hô­pi­tal), mais seule­ment aux in­for­ma­tions consi­gnées dans le DSQ, soit la liste des mé­di­ca­ments pres­crits, les ré­sul­tats des tests de la­bo­ra­toire et les rap­ports des exa­mens d’ima­ge­rie (ra­dio­gra­phies, écho­gra­phies, to­mo­gra­phies, etc.). C’est dé­jà toute une avan­cée, qui s’ins­crit dans ce mou­ve­ment glo­bal vi­sant à im­pli­quer les pa­tients dans leurs propres soins, ce qu’il faut sa­luer. Il per­met de trou­ver di­rec­te­ment ce qu’on ne pou­vait au­pa­ra­vant ob­te­nir qu’au prix de dé­marches par­fois la­bo­rieuses au­près des mé­de­cins et des éta­blis­se­ments de santé.

Ce­pen­dant, une mise en garde s’im­pose : si on sait que la langue par­lée par les mé­de­cins est par­fois dif­fi­cile à sai­sir, sa ver­sion écrite est un vé­ri­table jar­gon, qui risque ain­si de sus­ci­ter doutes, an­goisses et ques­tions sans ré­ponses. Or, une ab­sence ap­pa­rente de sens dans un contexte aus­si né­vral­gique conduit à com­prendre tout et n’im­porte quoi, voire le pire.

La langue mé­di­cale com­porte en ef­fet 5 000 mots peu cou­rants en fran­çais quo­ti­dien. Son usage sup­pose donc qu’elle soit tra­duite dans une forme ou une autre. C’est jus­te­ment le rôle — plus ou moins bien te­nu — du mé­de­cin ou de tout pro­fes­sion­nel apte à l’in­ter­pré­ter. Tant les rap­ports d’ima­ge­rie — écrits dans un lan­gage tech­nique — que les ré­sul­tats de la­bo­ra­toire — une my­riade de chiffres d’im­por­tance va­riable — se­ront peu com­pré­hen­sibles pour la plu­part des pa­tients, sauf pour ceux et celles qui sont eux­mêmes soi­gnants.

Pour ce qui est des ré­sul­tats de la­bo­ra­toire, une autre couche de com­plexi­té s’ajoute à la dif­fi­cul­té de la langue. C’est que la nor­ma­li­té de ces

tests est sou­vent dé­fi­nie par rap­port aux ré­sul­tats ob­te­nus pour la ma­jo­ri­té (ha­bi­tuel­le­ment 95 %) des per­sonnes en bonne santé, ce qui donne jus­qu’à 5 % de ré­sul­tats anor­maux en l’ab­sence de toute ma­la­die. Il est donc in­évi­table que des va­leurs anor­males ap­pa­raissent chez les bien por­tants, sur­tout si on fait pas­ser à cha­cun un grand nombre de tests. Mais ce­la ne dé­note pas tou­jours la pré­sence d’une ma­la­die.

On trou­ve­ra donc dans cer­tains car­nets des rap­ports d’ima­ge­rie qui sus­ci­te­ront des in­ter­ro­ga­tions et des ré­sul­tats de prises de sang qui af­fi­che­ront des va­leurs anor­males, ce qui convain­cra les in­quiets de la pré­sence d’une ma­la­die, alors que ce ne se­ra pas né­ces­sai­re­ment le cas. Par ana­lo­gie, les per­sonnes qui prennent ré­gu­liè­re­ment leur pres­sion ar­té­rielle sont éga­le­ment lais­sées à elles-mêmes pour en in­ter­pré­ter les va­ria­tions plus ou moins ha­bi­tuelles ; elles consultent alors sou­vent à l’ur­gence par manque de connais­sances.

Même si les concep­teurs ont pré­vu un dé­lai de quelques se­maines entre l’ac­ces­si­bi­li­té des rap­ports pour les pres­crip­teurs et leur parution dans le car­net des pa­tients, des ré­sul­tats bruts — voire bru­taux — pour­raient être lus par des pa­tients avant que ceux-ci aient pu en dis­cu­ter cor­rec­te­ment avec leur mé­de­cin, ne se­rait-ce que par manque de dis­po­ni­bi­li­té des ren­dez­vous. Une bien mau­vaise ma­nière d’ap­prendre une grave nou­velle.

Mal­gré ces risques, je suis fa­vo­rable à cette avan­cée dans la trans­pa­rence de la médecine et dans l’im­pli­ca­tion des pa­tients dans les sui­vis. Elle pour­rait même avoir un ef­fet pé­da­go­gique à long terme, ame­nant les gens à mieux com­prendre de quoi il en re­tourne quand un exa­men est ef­fec­tué. En contre­par­tie, ren­sei­gner la po­pu­la­tion sur la si­gni­fi­ca­tion des tests cou­rants m’ap­pa­raît une opé­ra­tion in­con­tour­nable. Par exemple, on pour­rait lier une banque de don­nées of­frant de l’in­for­ma­tion sur les dif­fé­rents exa­mens pres­crits.

Parce que s’il est louable de four­nir tous ces ren­sei­gne­ments, en­core faut-il ac­qué­rir une meilleure com­pré­hen­sion des tests réa­li­sés. Compte te­nu du manque de connais­sances gé­né­ral en santé, voi­là un so­lide dé­fi pour les pro­chaines an­nées, qui de­vra être re­le­vé aus­si ef­fi­ca­ce­ment que ce­lui d’avoir ren­du ac­ces­sible toute cette in­for­ma­tion mé­di­cale.

Si on sait que la langue par­lée par les mé­de­cins est par­fois dif­fi­cile à sai­sir, sa ver­sion écrite est un vé­ri­table jar­gon, qui risque de sus­ci­ter doutes, an­goisses et ques­tions sans ré­ponses.

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