LA BARRE N’EST JA­MAIS TROP HAUTE

Le Droit - - LA UNE - DE­NIS GRATTON dgrat­ton@le­droit.com

I lya 15 ans au­jourd’hui, la Fran­co-On­ta­rienne Ma­rieÈve Chai­ney dé­bu­tait des trai­te­ments de dia­lyse dans un hô­pi­tal d’Es­pagne. At­teinte d’un rare trouble san­guin ap­pe­lé Syn­drome hé­mo­ly­tique et uré­mique aty­pique (SHUa) — une ma­la­die qui cause une in­suf­fi­sance ré­nale et qui touche moins de 100 Ca­na­diens — cette jeune femme qui ha­bite au­jourd’hui Ottawa gar­dait es­poir de voir ses reins fonc­tion­ner à nou­veau. Ma­rie-Ève était alors âgée de 18 ans.

Mais de­puis les 14 der­nières an­nées, elle doit avoir re­cours à la dia­lyse noc­turne six nuits sur sept. Ses reins ne fonc­tionnent plus. Et seul un mé­di­ca­ment dont le prix s’élève à près de 750 000 $ par an­née pour­rait la rendre ad­mis­sible à une greffe de rein. Sans cet oné­reux mé­di­ca­ment nom­mé So­li­ris, une greffe se­rait inu­tile puisque la SUHa s’at­ta­que­rait à son nou­veau rein. Tan­dis que le So­li­ris pré­vien­drait toute re­chute après la greffe et lui per­met­trait d’en­fin ces­ser l’en­com­brante dia­lyse noc­turne.

Ma­rie-Ève Chai­ney, 33 ans, a ap­pris le mois der­nier que la pro­vince de l’On­ta­rio cou­vri­ra les coûts de ce mé­di­ca­ment qui pour­rait chan­ger sa vie... pour le mieux. « Le gou­ver­ne­ment a ac­cep­té de cou­vrir les coûts pour une pé­riode de six mois, de dire Ma­rie-Ève. Après ces six mois, on ver­ra. On ne sait pas. C’est donc un risque à prendre. Parce que c’est un mé­di­ca­ment que je de­vrai prendre pour le reste de mes jours », ajoute-t-elle.

Mais un don­neur doit d’abord être trou­vé. Et Ma­rie-Ève Chai­ney a bon es­poir que sa tante ou son cou­sin — qui ont ac­cep­té de se sou­mettre à la bat­te­rie de tests pour de­ve­nir don­neur — se­ra com­pa­tible et que la greffe de rein pour­ra al­ler de l’avant. Ain­si pren­draient fin 15 an­nées de dia­lyse qua­si quo­ti­dienne. Et c’est une nou­velle vie qui dé­bu­te­rait pour la jeune Fran­co-On­ta­rienne qui, mal­gré sa grave ma­la­die, n’a ja­mais ces­sé de fon­cer, de se sur­pas­ser et d’of­frir une le­çon de cou­rage pour tous.

À l’au­tomne 2001, Ma­rie-Ève Chai­ney a quit­té son vil­lage na­tal de Val-Ri­ta, tout près de Ka­pus­ka­sing dans le nord de l’On­ta­rio, pour par­ti­ci­per à un pro­gramme d’échange en Es­pagne. Ath­lète de haut ca­libre en saut en hau­teur, elle rê­vait de faire car­rière dans le monde de l’ath­lé­tisme et du sport. Mais c’est là-bas, en Es­pagne, que la ma­la­die l’a frap­pée et que ses reins ont ces­sé de fonc­tion­ner.

« Je suis ren­trée au Ca­na­da et ma mère et moi sommes dé­mé­na­gées à Ottawa où j’ai re­çu pen­dant un an des trai­te­ments de dia­lyse trois fois par se­maine à l’hô­pi­tal, se sou­vient Ma­rieÈve. Et ren­du à l’été 2002, j’étais confiée à un fau­teuil rou­lant, la dia­lyse était trop dif­fi­cile. Je ne pou­vais plus mar­cher. Je ne pou­vais même plus me la­ver les che­veux par moi-même. Moi, l’ath­lète, j’étais main­te­nant clouée à un lit. J’avais un peu per­du mon iden­ti­té. Mais le pire mo­ment, c’est lorsque j’ai re­çu par la poste ma passe de sta­tion­ne­ment pour per­sonnes han­di­ca­pées. C’est sym­bo­lique, je le sais. C’est juste une af­fiche. Mais ça ve­nait un peu confir­mer le fait que j’étais ren­due à ce point-là. Et ça m’a fait mal. »

Mais la qua­li­té de vie de Ma­rie-Ève s’est gran­de­ment amé­lio­rée une fois qu’elle a pu se re­ce­voir des trai­te­ments d’hé­mo­dia­lyse noc­turne à do­mi­cile. « Ces trai­te­ments ont chan­gé ma vie », lance-t-elle.

De­puis ces trai­te­ments de nuit, Ma­rie-Ève Chai­ney a ob­te­nu un bac­ca­lau­réat en sciences in­fir­mières à l’Uni­ver­si­té d’Ottawa. Elle s’est de plus qua­li­fiée pour les cham­pion­nats na­tio­naux en ath­lé­tisme de 2010 à To­ron­to. « J’ai ter­mi­né bonne der­nière, se rap­pelle-t-elle en riant. Mais c’était for­mi­dable de re­voir les filles avec les­quelles je m’en­traî­nais avant ma ma­la­die. Et ja­mais dans votre vie vous ne ver­rez une per­dante sou­rire comme j’ai sou­ri ce jour-là ! »

En 2011, Ma­rie-Ève Chai­ney a fon­dé l’or­ga­nisme « Vivre ses dé­fis » qui amasse de l’ar­gent pour les per­sonnes at­teintes de ma­la­dies ré­nales. Son geste lui a va­lu le Prix de bâ­tis­seur de la Ville d’Ottawa ain­si que d’autres hon­neurs mé­ri­tés. « De­puis la créa­tion de “Vivre ses dé­fis”, di­telle, nous avons of­fert près de 225 bourses. Nous or­ga­ni­sons une course an­nuelle à Ottawa de­puis cinq ans et 100 % des pro­fits sont of­ferts en bourses à des gens at­teints d’une ma­la­die ré­nale mais qui veulent res­ter en forme par di­verses ac­ti­vi­tés phy­siques et so­ciales. Plus de 1000 per­sonnes ont par­ti­ci­pé à cette course l’an der­nier et le nombre aug­mente de plus en plus. Cette an­née, elle se tien­dra le 30 avril. »

Ma­rie-Ève Chai­ney y pren­drat-elle part cette an­née, comme à chaque an­née ? Tout dé­pen­dra. D’ici là, elle se croise les doigts en es­pé­rant qu’un don­neur se­ra bien­tôt trou­vé. « Avec une trans­plan­ta­tion de rein, je pour­rai en­fin voya­ger et al­ler voir ma fa­mille à Ka­pus­ka­sing. Mais je ne veux pas trop rê­ver. Parce que je ne veux pas être trop dé­çue si ça ne fonc­tionne pas. Je vis au jour le jour. Et j’es­père... »

Pour par­ti­ci­per à la course du 30 avril ou pour tout ren­sei­gne­ment : vi­vre­ses­de­fis.ca

PA­TRICK WOODBURY, LE­DROIT —

Ma­rie-Eve Chai­ney est en­fin ad­mis­sible à une greffe de rein après une cou­ra­geuse lutte de 15 ans contre la ma­la­die.

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