Un pas en avant, deux en ar­rière

Le Droit - - ACTUALITÉS - JACQUES-NOR­MAND SAU­VÉ jn­sauve@le­droit.com

La mère de Jo­na­than Pitre, un jeune homme ori­gi­naire de Rus­sell aux prises avec le syn­drome de l’en­fant pa­pillon, af­fi­chait, ven­dre­di, sur sa page Fa­ce­book, les plus ré­centes nou­velles sur le com­bat de son fils contre la ma­la­die.

Il sem­ble­rait que Jo­na­than soit en­core à 100 % gref­fé avec les cel­lules de sa mère et son taux de glo­bules blancs au­rait grim­pé à 1,1.

Le jeune homme a su­bi à ce jour deux greffes de la moelle os­seuse : l’une en sep­tembre 2016 qui s’est sol­dée par un échec et une se­conde, en mai der­nier. Dans les deux cas, la mère de Jo­na­than, Ti­na Boi­leau, était la don­neuse.

Le der­nier mois, écrit-elle sur sa page Fa­ce­book, fut par­ti­cu­liè­re­ment éprou­vant et la pe­tite fa­mille a dû re­tour­ner au Min­ne­so­ta pour ob­te­nir des soins spé­cia­li­sés. Le gar­çon est pas­sé au tra­vers d’une pneu­mo­nie, de deux vi­rus, d’une in­fec­tion du sang et a vé­cu une chute de taux de glo­bules blancs.

Cette ma­la­die est scien­ti­fi­que­ment ap­pe­lée épi­der­mo­lyse bul­leuse. Il s’agit d’une ma­la­die hé­ré­di­taire ca­rac­té­ri­sée par une fra­gi­li­té de la peau et des mu­queuses. Cet état phy­sique conduit à la for­ma­tion de bulles et de plaies comme chez les brû­lés. Le corps des ma­lades ne fa­brique pas la pro­téine qui as­sure la co­hé­sion des cel­lules ou des couches de la peau entre elles. La ma­la­die peut aus­si être très dou­lou­reuse.

Mme Boi­leau a rap­pe­lé que le com­bat de son fils était mar­qué de nom­breux re­culs : « Un pas en avant, deux en ar­rière », a-t-elle ré­su­mé, en as­su­rant tou­te­fois pour­suivre le com­bat de plus belle.

Les per­sonnes at­teintes de cette ma­la­die at­teignent ra­re­ment les 30 ans.

— FA­CE­BOOK

La mère de Jo­na­than Pitre, Ti­na Boi­leau, a don­né des nou­velles de son fils sur sa page Fa­ce­book.

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