La fa­mille de Marc-an­toine n’y ar­rive plus

At­teint du sar­come d’ewing

Le Nord - - SANTÉ - Fran­çoise Le Guen

Marc- An­toine Des­jar­dins avait 13 ans lors­qu’on lui a diag­nos­ti­qué le sar­come d’Ewing, une forme de can­cer des os qui touche prin­ci­pa­le­ment les en­fants et les jeunes adultes, une tu­meur rare tou­chant 2 à 3 per­sonnes par mil­lion d’ha­bi­tants par an. Il était alors élève de l’école se­con­daire Cap-Jeu­nesse.

Après deux ré­mis­sions, la fa­mille ap­pre­nait, dé­but no­vembre der­nier, que MarcAn­toine avait fait une nou­velle re­chute. Cette fois il n’y a plus de pro­to­cole. La fa­mille donne son ac­cord pour un trai­te­ment ex­pé­ri­men­tal. «C’est plus qu’une brique qu’on vient de re­ce­voir, c’est une tonne de briques,» dé­clare avec émo­tion, Ma­rie- Jo­sée Lé­veillé, la mère de Marc-An­toine.

Le pro­blème, en plus de la dou­leur mo­rale, émo­tion­nelle, phy­sique, c’est que la fa­mille n’y ar­rive plus fi­nan­ciè­re­ment. « Je n’ai jamais de­man­dé d’aide avant, mais, la deuxième an­née, on com­mence à cou­ler,» avoue Ma­rie-Jo­sée.

De­puis 2010

Au mois de mars 2010, Marc-An­toine com­mence à res­sen­tir des dou­leurs au ge­nou droit. Le 23 juin 2010, il dé­bu­tait la chi­mio­thé­ra­pie. En sep­tembre, il a su­bi une opération de re­cons­truc­tion du fé­mur.

En fé­vrier 2011, sa fa­mille ap­prend qu’il est en ré­mis­sion.

Ma­rie-Jo­sée Lé­veillé, sa mère, ap­pre­nait le même mois qu’elle était en­ceinte. Neuf mois de gros­sesse, neuf mois de ré­mis­sion. «Le 3 no­vembre 2011, j’ac­cou­chais, le 21 no­vembre, nous ap­pre­nions la re­chute de Marc-An­toine.»

Les trai­te­ments de chi­mio­thé­ra­pie re­prennent, de la ra­dio­thé­ra­pie, une greffe de moelle os­seuse avec un mois en iso­la­tion to­tale à l’Hô­pi­tal Sainte-Jus­tine, la ma­man, le bé­bé, Émile, qui est al­lai­té, et Marc-An­toine.

Après un court ré­pit, la fa­mille ap­pre­nait donc dé­but no­vembre 2012, que MarcAn­toine fai­sait une nou­velle re­chute. Cette fois, il n’y a plus de pro­to­cole. La fa­mille donne son ac­cord pour un trai­te­ment ex­pé­ri­men­tal. «Il re­çoit un trai­te­ment ex­pé­ri­men­tal, un vi­rus, qu’il lui in­jecte, qui at­taque les cel­lules ré­sis­tantes,» pré­cise Ma­rie-Jo­sée.

Elle se rend alors avec Marc-An­toine et le bé­bé, tous les jours, à Sainte-Jus­tine. « Si tout va bien le trai­te­ment du­re­ra 12 mois, par cycle de 28 jours. En ce mo­ment, on se lève à 5 h pour pré­pa­rer le bé­bé, 1 an, pour la gar­de­rie, en­suite on part à Sainte-Jus­tine, on rentre tard le soir.»

« Marc-An­toine est au cou­rant. C’est une pe­tite par­celle d’es­poir. Il s’ac­croche, il faut. Il passe par toutes les émo­tions, peine, co­lère, peur.»

Il y deux se­maines les mé­de­cins dé­cou­vraient un gan­glion, dans son dos, près de la co­lonne ver­té­brale.

«On est dans un tour­billon »

«Cette fois-là, c’est de trop, » confesse Ma­rie-Jo­sée. En plus de la dou­leur, il y a le cô­té fi­nan­cier qui flanche. « J’ai pas­sé le cous­sin fi­nan­cier. Tout le bud­get est pas­sé. Main­te­nant on a de la dif­fi­cul­té à payer les fac­tures. On en re­tarde une pour en payer une autre, mais on a pris du re­tard par­tout. C’est un cercle vi­cieux.»

«L’es­sence, le sta­tion­ne­ment, les re­pas, lorsque l’on va à l’hô­pi­tal, il y a tou­jours des frais qui se ra­joutent. Je fais du mieux que je peux, mais c’est dif­fi­cile. C’est as­sez de voir notre en­fant souf­frir, de le voir mal­heu­reux. Ça ne fi­nit pas, comme s’il avait un nuage noir!»

«Je veux la san­té. Si on pou­vait mettre le cô­té fi­nan­cier, on au­rait un poids en moins, si des gens peuvent ai­der… »

La fa­mille re­çoit ponc­tuel­le­ment de l’aide de Leu­can, la Fon­da­tion des Gou­ver­neurs de l’Es­poir, la Fon­da­tion En­fant Se­cours, la Fon­da­tion Pa­trick Gen­dron, « mais ça ne suf­fit pas, il y a beau­coup de fa­milles!»

Le beau-père, Mar­tin Clermont, très proche de Marc-An­toine Des­jar­dins de­puis qu’il a 4 ans, le sup­porte du­rant tous les trai­te­ments. Ma­rie-Jo­sée s’est ar­rê­tée de tra­vailler, pour s’oc­cu­per de son fils.

Psy­cho­lo­gi­que­ment Ma­rie-Jo­sée Lé­veillé re­çoit de l’aide de Sainte-Jus­tine. Elle doit ren­con­trer une tra­vailleuse so­ciale du CSSS de Saint-Jé­rôme. Pour joindre la fa­mille : Lu­cienne Lé­veillé, 2145 rue Saint- Georges App. 5, SaintJé­rôme J7Y 1N4.

Pho­to gra­cieu­se­té

Marc-An­toine Des­jar­dins, au mois de mars 2010, le mois où il a com­men­cé à res­sen­tir des dou­leurs au ge­nou droit. Il a main­te­nant 15 ans.

Newspapers in French

Newspapers from Canada

© PressReader. All rights reserved.