Le syn­drome de Gilles de la Tou­rette, un in­com­pris

L'Informateur - - LA UNE - RALPH-BONET SANON

« Pre­nez l’exemple d’un pan­tin : ma main, c’est le syn­drome de Gilles de la Tou­rette et le pan­tin, c’est moi quand j’ai des tics», image Fé­lix Pou­lin, l’un des vi­sages d’une nou­velle cam­pagne de sen­si­bi­li­sa­tion lan­cée mer­cre­di par un centre de re­cherche mont­réa­lais.

Fé­lix, 20 ans, étu­diant cé­gé­pien en tech­nique d’in­ter­ven­tion en loi­sirs, dé­crit sans com­plexe sa « condi­tion non né­go­ciable » diag­nos­ti­quée quand il avait 9 ans.

L’ani­ma­teur dans plu­sieurs camps de jour évoque les tics qu’il avait en­fant, comme des mou­ve­ments de tête « très in­tenses, à en avoir mal au cou», mais aus­si ceux plus ré­cents, comme cla­quer des dents en chan­tant des chan­sons.

Tou­te­fois, en plus, des tics, il y a aus­si les troubles dits as­so­ciés.

« Moi, le plus han­di­ca­pant dans ma vie, c’est le stress du trouble ob­ses­sion­nel com­pul­sif, confie Fé­lix. Si mon bu­reau n’est pas bien ran­gé, je vais me faire plein de scé­na­rios ca­tas­trophes et je vais stres­ser jus­qu’à ce que ma com­pul­sion de ran­ger mes af­faires soit faite. »

TROUBLE NEU­RO­LO­GIQUE

Le syn­drome de Gilles de la Tou­rette (SGT) est un trouble neu­ro­lo­gique qui se ca­rac­té­rise par des tics mo­teurs ou vo­caux, ou des troubles du com­por­te­ment. Il touche entre 0,2 à 1% de la po­pu­la­tion, ou entre 3 à 8 en­fants sur 1000, d’après la lit­té­ra­ture scien­ti­fique.

Ses ma­ni­fes­ta­tions sont par­fois vi­sibles, voire im­pres­sion­nantes – comme la co­pro­la­lie (pro­fé­rer des ju­rons, des sons ou des phrases obs­cènes), mais bien sou­vent, elles sont moins évi­dentes et doivent être ex­pli­quées à l’ob­ser­va­teur, té­moigne Fé­lix.

OUTRE LA MÉ­DI­CA­TION

Le jeune homme prend des an­ti­dé­pres­seurs de­puis qu’il a re­çu son diag­nos­tic il y a 9 ans.

Il ar­rive tou­te­fois à gé­rer cer­taines com­pul­sions sans l’aide de mé­di­ca­ments, en re­con­nais­sant les si­tua­tions sus­cep­tibles de le faire « ex­plo­ser ou pa­ni­quer ».

« Si par exemple je suis en classe et j’ai en­vie de crier, je vais me re­ti­rer et mar­cher un peu, illustre-t-il. En d’autres si­tua­tions, je peux aus­si faire un dé­compte à par­tir de 20 dans ma tête, pour dé­tour­ner mon at­ten­tion. Je peux aus­si jouer avec des ob­jets sen­so­riels pour m’oc­cu­per les mains. »

Au Centre d’études sur les troubles ob­ses­sion­nels com­pul­sifs et les tics (CETOCT), un centre lié à l’Ins­ti­tut uni­ver­si­taire en san­té men­tale de Mon­tréal, une équipe offre des thé­ra­pies de 10 à 12 se­maines à des en­fants et à des adultes pour leur mon­trer à re­con­naître et ain­si mieux gé­rer les si­tua­tions ou les états phy­sio­lo­giques pou­vant dé­clen­cher leurs tics.

« Ce que je prône, et qui fonc­tionne, c’est qu’au-de­là de la mé­di­ca­tion, on peut aus­si ap­prendre des stra­té­gies pour mieux gé­rer les ma­ni­fes­ta­tions du syn­drome, men­tionne la cher­cheuse et pro­fes­seure à l’UQAM Ju­lie Le­clerc. On ne va pas se concen­trer uni­que­ment sur le tic, mais plu­tôt faire des liens avec les si­tua­tions, comment la per­sonne se sent. »

Afin de dé­mys­ti­fier le SGT, le CETOCT compte dif­fu­ser, sur son site web tic­tac­toc.org et sur You­Tube, six cap­sules vi­déos d’ici l’au­tomne pro­chain afin de pré­sen­ter la réa­li­té d’en­fants et d’adultes vi­vant avec le syn­drome.

(Pho­to TC Me­dia — Ma­rio Beau­re­gard)

Fé­lix Pou­lin n’hé­site pas user d’hu­mour pour par­ler de son syn­drome de Gilles de la Tou­rette.

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