Sans lu­nettes roses

Premiere edition - - Actualité - CA­RO­LINE BO­NIN JOUR­NA­LISTE ET PROCHE AI­DANTE

Pour la Se­maine na­tio­nale des proches ai­dants, je vous ouvre la porte de ma vie fa­mi­liale. Celle d’une femme de 38 ans, qui tra­vaille à temps plein, tente de faire de son mieux avec son fils de 5 ans et es­saye de ne pas ou­blier de dire à son chum com­bien elle l’aime. Parce que des fois, on ou­blie l’es­sen­tiel quand on passe plu­sieurs nuits blanches à éla­bo­rer des plans pour gé­rer son père souf­frant d’Alz­hei­mer.

Le mot « gé­rer » est dur. Je sais. C’est plus beau de dire « ai­der » ou « sou­te­nir », mais ce n’est pas ça la réa­li­té. Mon père ha­bite seul dans sa mai­son, mais il se­rait plus en sé­cu­ri­té dans une ré­si­dence. Mais ce n’est pas ce qu’il sou­haite. Il ou­blie bien des choses, mais il y en a une qu’il a tou­jours en tête c’est de res­ter dans sa mai­son. Il se sou­vient très bien de toute l’huile de bras qu’il y a mise pour l’en­tre­te­nir et d’avoir bû­ché pour payer son hy­po­thèque. Pour ar­ri­ver à le main­te­nir à la mai­son, il faut trou­ver, mettre en place et co­or­don­ner des ser­vices. Faire de la place dans nos vies dé­jà très char­gées pour s’oc­cu­per de tout ça. Mais ça, c’est quand on a réus­si à le convaincre. C’est ça le nerf de la guerre. Et à la guerre, pour se battre, il faut des plans, des stra­té­gies : c’est ça que je fais à 2 h du ma­tin éten­due dans mon lit.

En plus d’être un fin stra­tège, un proche ai­dant doit aus­si être un com­bat­tant. C’est en jouant du coude qu’on ar­rive à se faire un che­min dans le sys­tème. Quand la rage au ventre est plus forte que tout et qu’elle per­met d’ob­te­nir des ser­vices que ce­la soit dans le sys­tème de santé ou de la part d’or­ga­nismes. Après des mois de né­go­cia­tion avec mon père pour le convaincre que c’était trop dif­fi­cile pour nous de tou­jours faire son mé­nage et qu’il ac­cepte qu’une étran­gère entre dans sa mai­son, il a fal­lu quatre mois et au moins huit ap­pels pour que l’or­ga­nisme com­mence le ser­vice d’en­tre­tien mé­na­ger. Peut-être que la si­tua­tion est rose dans Vau­dreuil-Sou­langes (per­met­tez-moi d’en dou­ter), mais à Mon­tréal je peux vous as­su­rer que c’est gris. On a tou­jours l’im­pres­sion d’être dans une zone grise. Ça épuise d’es­sayer de s’en sor­tir.

Chaque proche ai­dant vit ça dif­fé­rem­ment se­lon l’état de la per­sonne qu’elle aide, mais aus­si se­lon sa si­tua­tion. Un di­manche ma­tin sans tem­pête de neige et sans cônes oranges, je peux faire le tra­jet Vau­dreu il-Do­rion/R iv iè­redes-Prai­ries (est de Mon­tréal) en 45 mi­nutes. Un ma­tin de se­maine c’est entre 1 h 30 et 2 h. Cette dis­tance entre lui et moi est pro­ba­ble­ment le pire des dé­fis. Je ne peux pas juste ar­rê­ter sou­per avec lui après le tra­vail. Non. Tout doit être pla­ni­fié. Je dois aus­si gé­rer l’agen­da pour co­or­don­ner les vi­sites des autres proches ai­dants. Quand c’est mon tour de prendre soin de lui, j’ap­porte ma gla­cière avec tous les pe­tits plats que j’ai mis de cô­té pour lui. Chaque vi­site est u n spr int pou r pa lier à tout ce qu’il a be­soin : phar­ma­cie, épi­ce­rie, quin­caille­rie, « Com­mis­sion des li­queurs », sans ou­blier de ra­jus­ter les té­lé­vi­seurs qu’il a dé­pro­gram­més.

Être loin, c’est vivre avec la peur au ventre constam­ment, sur­tout quand il ne ré­pond pas au té­lé­phone. C’est se de­man­der s’il est tom­bé, s’il va bien. C’est an­gois­ser quand il fait 40 de­grés Cel­sius l’été ou – 40 l’hi­ver. C’est s’ima­gi­ner les pires choses. Et c’est le ré­con­for­ter au té­lé­phone quand il est triste.

Les pro­blèmes de mon père ont com­men­cé il y a en­vi­ron cinq ans, soit quand mon fils est né. Fis­ton l’a tou­jours connu un peu tout croche. C’est triste. Moi je suis de­ve­nue ma­man deux fois : une fois pour mon fils, une fois pour mon père. C’était jeune 33 ans pour de­ve­nir le pa­rent de son père. Un tiers des proches ai­dants ne réa­lisent pas qu’ils en sont. Comme eux, je n’ai pas réa­li­sé tout de suite que j’en étais une. À de l’ac­com­pa­gne­ment, pour un ren­dez-vous chez le mé­de­cin s’est ajou­té be­soin par-des­sus be­soin. Comme un jeune adulte dé­cou­vrant son rôle de pa­rent, on ap­prend le rôle de proche ai­dant sur le tas. On est sou­vent épui­sé. On pleure en pen­sant qu’on ne pas­se­ra jamais à tra­vers. Mais, quand chaque soir, mon père me dit « je t’aime », mon coeur fond et j’ou­blie tous mes pro­blèmes, pour un ins­tant.

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