“MA VIE AVEC L’HIDRADÉNITE SUPPURÉE”

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L’hidradénite suppurée est une af­fec­tion cu­ta­née ch­ro­nique ca­rac­té­ri­sée par des lé­sions en­flam­mées et ré­cur­rentes qui ap­pa­raissent sur­tout au­tour des seins, au ni­veau des ais­selles et de l’aine ain­si qu’entre les fesses. Ces lé­sions sont ha­bi­tuel­le­ment très dou­lou­reuses et causent sou­vent des dé­man­geai­sons et une sen­sa­tion de brû­lure. Les ab­cès peuvent li­bé­rer du pus et dé­ga­ger une odeur désa­gréable. Bien que la cause exacte soit in­con­nue, des études ont dé­mon­tré que l’hidradénite suppurée sur­vient lorsque le sys­tème im­mu­ni­taire s’at­taque à tort à l’or­ga­nisme. On es­time que jus­qu’à 4 % des Ca­na­diens en souffrent. Âgée de 31 ans et ha­bi­tant au Nou­veau-Bruns­wick, Joelle est at­teinte d’hidradénite suppurée. Nous lui avons de­man­dé de nous par­ler de sa ma­la­die.

Q: Quels sont les ef­fets de l’hidradénite suppurée sur votre vie quo­ti­dienne ?

R: L’hidradénite suppurée touche tous les as­pects de ma vie, y com­pris ma san­té men­tale. J’éprouve beau­coup d’an­xié­té et la ma­la­die ch­ro­nique em­poi­sonne ma vie.

J’ai tou­jours peur que les gens re­marquent mon état. Ça me pré­oc­cupe tel­le­ment que je n’ar­rête pas d’y pen­ser. Les lé­sions cu­ta­nées ont un as­pect ré­pu­gnant et ce­la me bou­le­verse. Ma confiance en a pris un coup car je sais qu’il y a quelque chose qui cloche avec mon corps.

Il ar­rive que je ne puisse pas por­ter de chan­dail parce qu’il frotte contre ma peau et en­traîne une grande dou­leur. Je dois sou­vent mettre un pan­se­ment sous mes bras. De plus, l’hidradénite suppurée res­treint mes ac­ti­vi­tés. J’ai de la dif­fi­cul­té à voya­ger et à faire de l’exer­cice, sur­tout quand je ne me sens pas bien et que je ne peux presque pas bou­ger.

Q: Quels sont vos symp­tômes ?

R: Lorsque mon état s’ag­grave, je souffre de dé­man­geai­son et je res­sens une pres­sion dou­lou­reuse sous la peau. Les symp­tômes de l’hidradénite suppurée dif­fèrent d’une per­sonne à l’autre. Pour ma part, ce sont mes ais­selles qui écopent lors d’une pous­sée. Il y a alors une plaie ou­verte que je dois net­toyer, dés­in­fec­ter et pan­ser.

Q: Que sou­hai­tez-vous dire aux gens qui vivent avec l’hidradénite suppurée ?

A: Ne vous sen­tez pas cou­pable face à une si­tua­tion hors de votre contrôle. L’hidradénite suppurée ne sur­vient pas parce que vous allez mal ou êtes an­gois­sé. Elle n’est pas cau­sée par un manque d’hy­giène, car il s’agit d’une ma­la­die cu­ta­née. Si votre mé­de­cin ne com­prend pas ce qui vous ar­rive, de­man­dez­lui de vous adres­ser à un der­ma­to­logue. Le bon diag­nos­tic vous per­met­tra d’ob­te­nir l’aide dont vous avez be­soin. Vous mé­ri­tez d’être bien soi­gné et de vous sen­tir bien.

Pour en savoir plus sur l’hidradénite suppurée, ve­nez sur Twit­ter et uti­li­sez le mot-clic #Ho­nestWi­thHS ou vi­si­tez le apro­peau.ca et le HSA­ware.com.

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