Qu’est-ce que j’ai, doc­teur ?

LA PA­TIENTE : Claire, 17 ans, étu­diante à King­ston, On­ta­rio LES SYMP­TÔMES : Crampes ab­do­mi­nales et diar­rhée LE MÉ­DE­CIN : Jo­ce­lyn Gar­land, né­phro­logue à l’hô­pi­tal gé­né­ral de King­ston

Sélection - - Sommaire - PAR SYD­NEY LONEY ILLUS­TRA­TION DE VIC­TOR WONG

Crampes ab­do­mi­nales, diar­rhée, la jeune Claire était en train de mou­rir.

EN AOÛT 2016, CLAIRE rentre d’un voyage en Eu­rope avec sa fa­mille et compte bien pro­fi­ter de ses der­nières se­maines de va­cances. Peu après son re­tour, tou­te­fois, elle doit s’ali­ter, souf­frant de diar­rhée et de fortes crampes ab­do­mi­nales. Pen­dant cinq jours, la dou­leur ne cesse d’aug­men­ter. Quand du sang ap­pa­raît dans ses selles, ses pa­rents la conduisent à l’ur­gence de l’hô­pi­tal gé­né­ral de King­ston.

Les in­fec­tio­logues et gas­troen­té­ro­logues qui l’exa­minent constatent que la pa­roi de son cô­lon a en­flé et qu’elle saigne. Ils pensent à une in­fec­tion à la bac­té­rie E. co­li. Peu avant de tom­ber ma­lade, Claire a en ef­fet man­gé des ham­bur­gers et de la pâte à bis­cuits crue, deux vec­teurs pos­sibles de cette bac­té­rie. Le test stan­dard n’étant pas concluant, les mé­de­cins en­voient des cultures de selles à l’hô­pi­tal pour en­fants de To­ron­to. Là, des exa­mens plus pous­sés confirment pour­tant leurs soup­çons.

Les in­fec­tions pro­vo­quées par l’E. co­li gué­rissent en gé­né­ral d’el­les­mêmes. Deux jours plus tard, la diar­rhée de Claire s’at­té­nue. Mais d’autres symp­tômes sur­gissent : ventre bal­lon­né, crampes ab­do­mi­nales, vo­mis­se­ments.

Une écho­gra­phie ré­vèle que son ab­do­men est plein de fluide. Il y a aus­si du sang et des pro­téines dans son urine, signe que ses reins ne fonc­tionnent pas bien. Quand sa ten­sion grimpe en flèche, on la trans­fère aux soins in­ten­sifs. « Dans la plu­part des in­fec­tions au co­li­ba­cille, note Jo­ce­lyn Gar­land, le mé­de­cin qui s’oc­cupe du cas, on traite les or­ganes at­ta­qués et on laisse l’in­fec­tion se ré­sor­ber

d’elle-même. Mais Claire ne ré­pon­dait pas nor­ma­le­ment au trai­te­ment et se trou­vait dans un état cri­tique. »

Le co­li­ba­cille est un germe plu­tôt bé­nin qui cause le plus sou­vent une pe­tite in­di­ges­tion, mais dans de rares cas il in­duit une ré­ac­tion qui pro­duit une toxine par­fois mor­telle. « Elle at­taque la pa­roi in­té­rieure des vais­seaux san­guins et pro­voque un dys­fonc­tion­ne­ment grave de nom­breux or­ganes », ex­plique Mme Gar­land.

Les mé­de­cins pro­cèdent à une plas­ma­thé­ra­pie pour rem­pla­cer le sang in­fec­té, mais cinq jours plus tard, Claire souffre tou­jours au­tant. Neuf jours après les pre­miers symp­tômes, ses reins cessent de fonc­tion­ner. Des tests san­guins ré­vèlent que son sys­tème du com­plé­ment – un mé­ca­nisme de dé­fense qui dé­truit les bac­té­ries – est ac­ti­vé. Ils montrent aus­si que quelque chose dé­truit les glo­bules rouges et les pla­quettes san­guines et lèse des or­ganes. En fai­sant des re­cherches, le mé­de­cin fi­nit par éta­blir un diag­nos­tic : le syn­drome hé­mo­ly­tique et uré­mique aty­pique (SHUa), pa­tho­lo­gie cau­sée par une ac­ti­va­tion in­con­trô­lée du sys­tème du com­plé­ment. « Ça ar­rive une fois sur un mil­lion », dit-elle. Mais on en meurt quatre fois sur 10.

« Ses pa­rents m’ont dit : “Elle est en train de mou­rir.” Je leur ai ré­pon­du que j’étais tê­tue. » Elle dé­couvre qu’un mé­di­ca­ment pres­crit nor­ma­le­ment contre une autre ma­la­die rare du sang a réus­si à en­rayer le SHUa en désac­ti­vant le sys­tème du com­plé­ment. Après avoir consul­té d’autres spé­cia­listes et fait confir­mer le de­gré d’ac­ti­vi­té du sys­tème du com­plé­ment de Claire par un la­bo­ra­toire étran­ger, Mme Gar­land dé­cide de ten­ter le coup.

La pre­mière dose n’en­raye pas les dé­faillances or­ga­niques. Claire perd la vue et com­mence à avoir des convul­sions. « Un dé­sastre », avoue le mé­de­cin. Soup­çon­nant que la pre­mière dose n’a pas été as­sez forte, elle la double. « Tout à coup, bang, elle a ré­agi. »

Les convul­sions cessent, et Claire re­couvre la vue dans la se­maine qui suit. Elle a pas­sé en­core deux mois à l’hô­pi­tal, puis les mé­de­cins la re­voient tous les six mois pour s’as­su­rer que ses or­ganes fonc­tionnent nor­ma­le­ment. Elle est à pré­sent presque to­ta­le­ment re­mise et vient d’ob­te­nir son di­plôme d’études se­con­daires. Le trai­te­ment non conforme, si contro­ver­sé soit-il, lui a sau­vé la vie, af­firme Jo­ce­lyn Gar­land. « Sa gué­ri­son tient du mi­racle. »

« Ses pa­rents m’ont dit : “Elle est en train de mou­rir.” Je leur ai ré­pon­du que

j’étais tê­tue. »

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