ANATOMIE D'UNE GREFFE PAR­FAITE

Frap­pé par une mys­té­rieuse ma­la­die, un homme voit cer­tains de ses membres se gan­gre­ner. Une au­da­cieuse chi­rur­gie va lui rendre une main.

Sélection - - Drame Médical - PAR AMY WAL­LACE DU LOS ANGELES MA­GA­ZINE

Le lun­di 26 jan­vier 2015, Jo­na­than Koch doit prendre le pre­mier vol de la jour­née de Los Angeles à Wa­shing­ton. Il co­di­rige une so­cié­té de pro­duc­tion d’émis­sions de té­lé­réa­li­té et est at­ten­du à une im­por­tante confé­rence. Mais plu­tôt qu’à l’aé­ro­port, il se rend dans une cli­nique. Ce ma­tin-là, il s’est sen­ti très mal en se ré­veillant, tout en sueur, les ge­noux dou­lou­reux et les pieds ge­lés. In­ca­pables d’éta­blir un diag­nos­tic, les mé­de­cins lui ad­mi­nistrent de la mor­phine et le laissent re­par­tir. Il se rend à Wa­shing­ton, se pré­sente à l’hô­tel et se couche vers mi­nuit.

Le len­de­main ma­tin, c’est à peine s’il peut quit­ter le lit. Son corps est aus­si dur que la pierre. Ses yeux sont in­jec­tés de sang. Dans une phar­ma­cie, il achète un anal­gé­sique en vente libre, des gouttes oph­tal­miques et une bois­son éner­gi­sante. Il se rend en­suite pé­ni­ble­ment à son pre­mier ren­dez-vous, puis au se­cond, au cours du­quel il s’aper­çoit qu’il voit sa col­lègue en triple. Lors­qu’il sort en ti­tu­bant

dans le cou­loir, celle-ci in­siste pour l’em­me­ner à l’ur­gence. «Tu as du tra­vail, lui ré­pond-il. Je m’y ren­drai bien tout seul. »

Un taxi le dé­pose à l’hô­pi­tal uni­ver­si­taire George Wa­shing­ton vers 11 h 30. Il a 38,8 °C de fièvre.

À part une opé­ra­tion au ge­nou et des cal­culs ré­naux, le corps de Jo­na­than Koch ne l’a ja­mais tra­hi, et il lui rend la pa­reille. À 49 ans, cet an­cien lut­teur de 1,85 m et 102 kg s’en­traîne sans re­lâche et or­ga­nise des séances d’exer­cice au pe­tit ma­tin pour ses amis. Un col­lègue l’a sur­nom­mé Su­per­man en hom­mage à sa vo­lon­té et à son op­ti­misme sans faille. Il ne boit pas, ne fume pas, suit un ré­gime hy­per­pro­téi­né et prend soin de son sommeil ; sa pe­tite amie Jen­ni­fer Gun­kel et lui sont sou­vent au lit à 21 h. À pré­sent, les mé­de­cins soup­çonnent une pneu­mo­nie. De tests en prises de sang, tor­tu­ré par la dou­leur qui dé­vore tous ses membres, il écrit à Jen­ni­fer : « Ché­rie, ils sont en train de me tuer. »

Le mar­di soir, l’homme est ad­mis aux soins in­ten­sifs. Son cas de­meure un mys­tère, et la dou­leur est in­sou­te­nable. Sa cir­cu­la­tion ra­len­tit, ses mains et ses pieds bleuissent à me­sure que le sang se re­tire de ses membres et se concentre dans ses or­ganes vi­taux. Vers 2 h du ma­tin, son mé­de­cin, Lynn Abell, lui donne ce con­seil bru­tal : « Écri­vez à vos proches, vous al­lez sans doute mou­rir cette nuit. »

Quand Jen­ni­fer ar­rive à Wa­shing­ton, le mer­cre­di soir, les mé­de­cins ont ad­mi­nis­tré du pro­po­fol à son com­pa­gnon pour le plon­ger dans le co­ma. Le len­de­main, il fait un violent choc sep­tique. Pri­vées de sang oxy­gé­né, ses ex­tré­mi­tés ont com­men­cé à se gan­gre­ner. En dé­pit de doses mas­sives d’an­ti­bio­tiques, le corps de Jo­na­than « s’ap­prête à mou­rir ». Il n’a qu’une chance sur 10 de sur­vivre.

La plu­part d’entre nous ima­ginent que les pa­tients plon­gés dans un co­ma ar­ti­fi­ciel dorment pai­si­ble­ment. Pour­tant, beau­coup ont de ter­ribles hal­lu­ci­na­tions ou des cau­che­mars. Au cours de ces se­maines de co­ma ar­ti­fi­ciel, Jo­na­than a connu les deux ; tan­tôt il se croit l’otage d’une fa­mille de goules aux faces énormes hé­ris­sées de crocs, tan­tôt il croit se faire mordre par des ser­pents, li­go­té sur un banc de bois. Par­fois, il a l’im­pres­sion que sa fille de 15 ans, Aria­na, est avec lui alors qu’elle se trouve à près de 5000 km. (Son état est si pré­caire qu’Aria­na, souf­frant de bron­chite, est res­tée chez sa mère.) Jo­na­than et elle sont très proches. De­puis la ma­ter­nelle, ils vont en­semble à la danse père-fille de l’école au mois de fé­vrier. Il va la ra­ter pour la pre­mière fois.

Ce­la fait deux se­maines et de­mie qu’il est plon­gé dans le co­ma. Jo­na­than se voit dans une pièce vide et em­bru­mée com­por­tant deux portes. Il com­prend que l’une s’ouvre

sur la vie et l’autre, sur la mort. Puis il en­tend une voix pro­fonde : « Si tu choi­sis de vivre, tu de­vras payer un prix si lourd que, par­fois, tu re­gret­te­ras ta dé­ci­sion. Si tu re­viens à la vie, tu mè­ne­ras ton plus grand com­bat. » Il connaît la ré­ponse. Un com­bat ? Je suis prêt.

Il se sent tout à coup pro­pul­sé à la sur­face, comme une tor­pille re­mon­tant des abysses vers la lu­mière. En­fin, il émerge et bal­bu­tie: « Com­ment suis-je ar­ri­vé là ? » Puis il re­garde ses pieds. Ils sont tout noirs et com­mencent à se ra­ta­ti­ner. «Oh, mur­mure-t-il. Im­pres­sion­nant. »

Jo­na­than passe 39 jours à l’hô­pi­tal George Wa­shing­ton. Tous ses membres se né­crosent, ou, comme il le dit, de­viennent « égyp­tiens » : tan­nés, mo­mi­fiés, noirs comme le char­bon. Les mé­de­cins tentent de com­prendre ce qui a bou­le­ver­sé son or­ga­nisme, écar­tant les hy­po­thèses les unes après les autres. Ce n’est ni la rou­geole ni la ma­la­die de Lyme. Le pa­tient a des an­ti­corps contre le vi­rus d’Ep­stein-Barr qui peut cau­ser de la fa­tigue ch­ro­nique, mais 95% des adultes en sont por­teurs sans la moindre com­pli­ca­tion. Un mo­ment, les mé­de­cins pensent qu’il souffre d’un cancer rare de la moelle os­seuse et en­tre­prennent une chi­mio­thé­ra­pie. Ils dé­cident de trai­ter toutes les pos­si­bi­li­tés à la fois, avec suc­cès: leur pa­tient sur­vit.

En mars, dans l’es­poir d’éclair­cir le mys­tère, Jo­na­than prend la dif­fi­cile dé­ci­sion de quit­ter l’hô­pi­tal pour la cli­nique Mayo à Ro­ches­ter, dans le Min­ne­so­ta. « Ce que je ne com­prends pas, confie-t-il à Lynn Abell le der­nier jour, c’est la rai­son pour la­quelle c’est ar­ri­vé. » Ce à quoi elle ré­pond : « Jo­na­than, la rai­son pour la­quelle vous avez si bien pris soin de vous, ce n’est pas pour pré­ve­nir cette épreuve, mais pour y sur­vivre. »

Le sé­jour de Jo­na­than à la cli­nique Mayo est pé­nible ; tous ses membres le font souf­frir atro­ce­ment, sans ré­pit. Il a per­du 18 kg. Ses ex­tré­mi­tés, en­ve­lop­pées dans de la gaze, ont l’air de pattes. Les mé­de­cins évoquent la pos­si­bi­li­té de pro­cé­der à des am­pu­ta­tions et de lui gref­fer une main gauche, la sienne étant com­plè­te­ment per­due. La cli­nique a consti­tué une équipe à cette fin, mais au­cune trans­plan­ta­tion n’y a en­core été me­née.

Le 20 avril 2015, 85 jours après son ad­mis­sion à l’hô­pi­tal George Wa­shing­ton, Jo­na­than dé­cide avec Jen­ni­fer de re­tour­ner à Los Angeles pour les 16 ans d’Aria­na. C’est alors que quel­qu’un men­tionne le nom d’un mé­de­cin dont ils n’ont ja­mais en­ten­du par­ler : Ko­di Aza­ri.

À48 ans, M. Aza­ri est le di­rec­teur du pro­gramme de greffe de la main de l’Uni­ver­si­té de Ca­li­for­nie à Los Angeles (UCLA). Ces trans­plan­ta­tions sont re­la­ti­ve­ment ré­centes. La pre­mière greffe du­rable a été ef­fec­tuée en 1999 à Louis­ville, dans le Ken­tu­cky; jus­qu’en 2015, moins de 85 opé­ra­tions si­mi­laires ont été ten­tées dans le monde, le Dr Aza­ri en est un des pion­niers. Il a di­ri­gé cinq greffes de la main dans di­vers hô­pi­taux amé­ri­cains, dont la pre­mière trans­plan­ta­tion des deux mains et la pre­mière d’un bras aux États-Unis.

Il sou­haite vé­ri­fier une hy­po­thèse, mais a be­soin d’un pa­tient ré­pon­dant à cer­tains cri­tères : avoir une san­té par­faite, faire preuve d’une dis­ci­pline de fer et, sur­tout, avoir un membre qui doit être rem­pla­cé, mais n’a pas été en­core am­pu­té. Pro­fil rare, car la plu­part des can­di­dats à une greffe de la main ont été bles­sés dans un ac­ci­dent ou au com­bat, et sont dans un état si grave qu’une am­pu­ta­tion im­mé­diate est in­évi­table.

Sou­vent, le bras est am­pu­té plus près du coude que du poi­gnet ; les nerfs et les ten­dons sont rac­cour­cis et re­pliés vers l’in­té­rieur pour ré­duire l’in­con­fort. Avec le temps, ils s’en­tre­mêlent si étroi­te­ment qu’il de­vient dif­fi­cile de les rac­cor­der avec pré­ci­sion à ceux de la nou­velle main.

Ne se­rait-ce pas mer­veilleux, pense Ko­di Aza­ri, d’am­pu­ter la main de ma­nière à pré­pa­rer le bras à re­ce­voir le greffon? Si les ten­dons, nerfs, ar­tères et veines sont conser­vés sur toute leur lon­gueur et iden­ti­fiés comme les fils de cou­leur d’un haut­par­leur, prêts à être rat­ta­chés, jus­qu’à quel point la conva­les­cence se­rait-elle ac­cé­lé­rée? Le Dr Aza­ri voit dé­jà son pa­tient ima­gi­naire se ré­veiller après l’opé­ra­tion, re­gar­der sa nou­velle main et bou­ger les doigts. Tout ce qui lui manque, c’est la bonne per­sonne.

Il ren­contre Jo­na­than une se­maine après son dé­part de la cli­nique Mayo. Le chi­rur­gien a d’abord exa­mi­né sa main gauche, très noire à l’ex­cep­tion d’une pe­tite par­tie de la paume. La droite est moins abî­mée : les doigts et le pouce ont noir­ci, mais le reste peut être sau­vé. Les or­teils du pied gauche sont ir­ré­cu­pé­rables, le droit semble en­tiè­re­ment car­bo­ni­sé. «Il faut le cou­per, a lâ­ché le Dr Aza­ri. Sans hé­si­ta­tion. » Quelque chose dans ses ma­nières – sa fran­chise, sa dé­li­ca­tesse, la dou­ceur de son re­gard – calme Jo­na­than et Jen­ni­fer. « Je vais vous faire une pro­messe, a pour­sui­vi le

mé­de­cin. Je ne fe­rai rien qui em­pire votre état. »

Le 23 juin 2015, ré­so­lu à épar­gner au­tant de tis­sus que pos­sible, le mé­de­cin am­pute la main gauche de Jo­na­than et en­vi­ron la moi­tié de cha­cun des doigts de sa main droite. Sec­tion­nant la gauche le plus bas pos­sible, il ne rac­cour­cit ni ne re­plie les nerfs et les ten­dons afin de dis­po­ser du maxi­mum de marge de ma­noeuvre plus tard.

Étran­ge­ment, Jo­na­than n’est pas per­tur­bé par l’am­pu­ta­tion. Sa main gauche l’a tel­le­ment fait souf­frir qu’il en est sou­la­gé.

Il reste en­core beau­coup à faire. L’UCLA, où le Dr Aza­ri veut ef­fec­tuer l’in­ter­ven­tion, exige de Jo­na­than une sé­rie d’exa­mens phy­siques et psy­cho­lo­giques. Et il faut aus­si trou­ver un don­neur dont la main gauche se­rait adap­tée à la taille, à la car­na­tion et à la pi­lo­si­té de Jo­na­than. Plus la cor­res­pon­dance se­ra étroite, plus il lui se­ra fa­cile de vivre avec le greffon. En at­ten­dant, Jo­na­than s’en­traîne à « ré­cu­pé­rer » des ha­bi­tudes qu’il te­nait pour ac­quises au­pa­ra­vant. Il ap­prend à te­nir une four­chette avec

ce qui lui reste des doigts à la main droite et à sai­sir un sty­let pour ta­per tex­tos et cour­riels sur le cla­vier de son té­lé­phone.

Le 17 août 2015, Jo­na­than et Jen­ni­fer se ma­rient dans l’in­ti­mi­té de leur jar­din. Le len­de­main, les mé­de­cins am­putent la jambe droite de Jo­na­than à mi-chemin du ge­nou et de la che­ville, ain­si que les or­teils né­cro­sés de son pied gauche. Jo­na­than es­saie de sup­por­ter la dis­pa­ri­tion de ses membres en se com­pa­rant à M. Pa­tate, un jeu pour en­fants, mais la perte de son pied le se­coue. «La phase des am­pu­ta­tions a été la plus pé­nible, avoue-t-il. Main­te­nant com­mence celle de la greffe. »

Huit se­maines après l’in­ter­ven­tion, on lui ins­talle sa pre­mière pro­thèse : il peut tout de suite mar­cher. Puis il re­çoit une che­ville élec­tro­nique Tri­ton, un ap­pa­reil bio­nique qu’on peut adap­ter à n’im­porte quel mou­ve­ment, et une pro­thèse Rush pour la course. « Un de ces jours, j’au­rai une jambe as­sor­tie au smo­king pour la cé­ré­mo­nie des Em­mys », plai­sante-t-il.

Ko­di Aza­ri est moins se­rein. « Les greffes sont im­pré­vi­sibles, re­con­naît-il. Et il n’y a pas de re­cette mi­racle pour

les réus­sir. » Comme un chef peau­fi­nant un plat, son équipe et lui ont ré­pé­té plu­sieurs fois l’opé­ra­tion dans le la­bo­ra­toire d’anatomie.

Après l’ins­crip­tion de Jo­na­than sur la liste des re­ce­veurs, Jen­ni­fer et lui vont at­tendre sept mois le fa­meux ap­pel. Le 24 oc­tobre 2016, on trouve un don­neur ayant le même type san­guin et une main gauche res­sem­blant à la sienne. Jo­na­than ar­rive à la cli­nique à 9h45 le len­de­main ma­tin. Le Dr Aza­ri l’ac­cueille avec une ac­co­lade : « Nous y sommes. » Pen­dant qu’on pré­pare son pa­tient pour l’in­ter­ven­tion, il se rend en voi­ture dans un autre hô­pi­tal de Ca­li­for­nie du Sud où il doit pré­le­ver la fu­ture main de Jo­na­than.

À son ar­ri­vée, chose rare dans cette si­tua­tion, le chi­rur­gien ren­contre le frère et le pas­teur du don­neur, main­te­nu ar­ti­fi­ciel­le­ment en vie. Dans la salle d’opé­ra­tion, plu­sieurs équipes vont pré­le­ver la main et les autres or­ganes. Au même mo­ment, à l’autre bout de la ville, on place Jo­na­than sous anes­thé­sie. Jen­ni­fer l’a em­bras­sé en­core une fois avant de lui dire au re­voir.

À 15 h 32, l’équipe du Dr Aza­ri, bien­tôt re­jointe par ce­lui-ci, pro­cède à la pre­mière in­ci­sion pour pré­pa­rer le bras de Jo­na­than. Pre­mier im­pré­vu : les mé­de­cins pen­saient scier le ra­dius et le cu­bi­tus à 11 cm au-des­sus du poi­gnet, mais après voir dé­ga­gé les deux os, il leur pa­raît pos­sible d’en conser­ver une plus grande lon­gueur. Ce­la aug­mente les chances de gué­ri­son et de pré­ser­ver de l’am­pli­tude de mou­ve­ment, ils dé­cident donc de conser­ver sept cen­ti­mètres sup­plé­men­taires des deux os et d’at­ta­cher la main à seule­ment quatre cen­ti­mètres du poi­gnet.

L’hor­loge tourne. Les mé­de­cins tra­vaillent de­puis quelques heures seule­ment et en ont pour en­core une bonne dou­zaine. Plu­sieurs ten­dons ma­jeurs sont su­tu­rés puis c’est le tour des vais­seaux san­guins. Un deuxième im­pré­vu les at­tend à ce stade: à cause de la né­crose et du manque d’ir­ri­ga­tion san­guine, ils ont ré­tré­ci – « on au­rait dit de la ci­bou­lette », se rap­pelle le chi­rur­gien. Leurs tis­sus ci­ca­tri­ciels dur­cis les rendent plus dif­fi­ciles à re­coudre.

À me­sure que l’équipe tra­vaille et rap­proche les muscles du bras, les vais­seaux su­tu­rés en pre­mier com-

mencent à saillir, comme des fils trop longs. Les chi­rur­giens s’y at­ten­daient et les rac­cour­cissent.

Di­vers ten­dons, no­tam­ment ceux de l’in­dex, du ma­jeur et de l’an­nu­laire sont ain­si res­ser­rés. «Nous avons dû nous y re­prendre à plu­sieurs fois pour les ajus­ter », ra­conte le mé­de­cin. Les ten­dons de l’avant-bras, quant à eux, sont tres­sés sur 7,6 cm afin de les rendre plus ré­sis­tants aux dé­chi­rures.

À 23 h 1, une fois re­ti­rés les tour­ni­quets et les pinces, la nou­velle main de Jo­na­than passe du blanc au rose, puis au rouge. Le sang gorge les tis­sus, le pouls com­mence à battre. Pour l’équipe, c’est un mo­ment d’exal­ta­tion.

Les chi­rur­giens ter­minent en­suite la ré­pa­ra­tion des ten­dons res­tants. À 7h7, l’hô­pi­tal ap­pelle Jen­ni­fer pour lui an­non­cer que l’équipe est en train d’ache­ver l’in­ter­ven­tion, et à 9 h 9, que tout est ter­mi­né. Ils ont tra­vaillé 17 heures et 37 mi­nutes.

À son ré­veil, Jo­na­than mar­monne : « Avez-vous réus­si à le faire? » Quand le Dr Aza­ri ac­quiesce, il re­garde sa nou­velle main et com­mence à fre­don­ner la chanson du film Ro­cky. Jen­ni­fer ar­rive à l’hô­pi­tal une heure après, c’est son an­ni­ver­saire, et elle es­père un ca­deau. « Bouge ton pouce », dit-elle à son ma­ri. Et c’est ce qu’il fait.

Le prix de cette greffe et du sui­vi mé­di­cal est in­cal­cu­lable, mais des opé­ra­tions sem­blables ont dé­jà coû­té plus de 1,3 mil­lion de dol­lars ca­na­diens.

Qu’est-ce qui a ren­du Jo­na­than ma­lade ? Il ne le sau­ra ja­mais exac­te­ment. L’hy­po­thèse la plus pro­bable est que le vi­rus d’Ep­stein-Barr, cou­plé au stress, a pu pro­vo­quer cette crise. « Un cas sur 20 mil­lions », dit-il.

Il pré­fère pen­ser à l’ave­nir. Tous les ma­tins à l’aube, il se rend à l’UCLA pour une séance d’er­go­thé­ra­pie pour amé­lio­rer sa mobilité et sa sou­plesse. Cinq mois seule­ment après la trans­plan­ta­tion, il drible, saute à la corde et joue au tennis en te­nant la ra­quette de sa main gauche. Il a re­com­men­cé à or­ga­ni­ser des en­traî­ne­ments « dé­ments » pour ses amis et s’exerce à uti­li­ser des doigts pro­thé­tiques adap­tés à sa main droite.

Et sur­tout, il pro­fite de la vie. Ré­cem­ment, Jo­na­than a mis un cos­tume et une cra­vate, a fixé sa che­ville élec­tro­nique et une paire de chaus­sures mon­tantes en cuir noir pour em­me­ner Aria­na à la der­nière danse père-fille de l’école se­con­daire où elle ter­mine ses études. Il a épin­glé 14 coeurs rouges au re­vers de sa veste – un pour chaque danse à la­quelle il l’a ac­com­pa­gnée. À part Aria­na, peu savent que sa seule pré­sence re­lève du mi­racle.

Jo­na­than Koch avant la greffe de la main qui a du­ré17 heures.

Le len­de­main de son ma­riage avec Jen­ni­fer, Jo­na­than a été am­pu­té de la jambe droite.

Jo­na­than Koch n’était pas gau­cher avant sa greffe,mais il l’est de­ve­nu.

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