COURSE CONTRE LE CAN­CER

Le par­cours d’un couple, du diag­nos­tic à la ré­mis­sion

Sélection - - La Une - PAR CLAU­DIA CORN­WALL

L’APRÈS-MI­DI froid et brui­neux du 1er mars 2012, mon ma­ri Gor­don passe le seuil de la porte, ses yeux bleus tein­tés d’un air grave. Il re­ferme la porte der­rière lui et agite quelques feuilles de pa­pier. « Voi­là le rap­port de pa­tho­lo­gie. » Il marque une pause. « C’est un mé­la­nome. »

Mé­la­nome. Le plus grave des can­cers de la peau. Je com­mence à avoir froid, et un noeud se forme dans mon ventre. Gor­don m’en­toure de ses bras et nous res­tons ain­si, si­len­cieux, ten­tant de nous re­prendre.

Der­rière nous se trouve un mur de pho­to­gra­phies. Notre fille, Ta­lia, à deux ans, sou­rit ti­mi­de­ment. Son frère, Tom, à en­vi­ron huit ans, éclate de rire en sau­tant d’un plon­geoir dans une pis­cine près d’une plage de Van­cou­ver. Et puis Gor­don por­tant un pa­ra­chute, hi­lare, après son seul et unique saut. Je re­garde les pho­tos, comme je le fais presque chaque jour. Que va-t-il nous ar­ri­ver main­te­nant ?

« Donc le der­ma­to­logue avait tort », dis-je fi­na­le­ment. Il avait af­fir­mé que la masse était com­po­sée de cel­lules squa­meuses.

— Les gens peuvent se trom­per, dit-il en haus­sant les épaules.

— Qu’est-ce qui va se pas­ser main­te­nant ?

— Le chi­rur­gien dit que je dois y re­tour­ner. Il a re­ti­ré une marge de 1,2 cm de tis­su. Mais les re­com­man­da­tions pour les mé­la­nomes pré­cisent bien 2 cm. Il va de­voir en en­le­ver plus. »

La tu­meur est ap­pa­rue il y a trois mois, sur son bras gauche, juste au­des­sus du coude. Elle avait à peu près la taille d’un ha­ri­cot et était as­sez dure.

Quelques jours plus tard, j’ai conduit mon ma­ri à l’hô­pi­tal où il a ren­con­tré le chi­rur­gien. En moins de 10 mi­nutes, le mé­de­cin en a ter­mi­né et lui a de­man­dé de re­ve­nir le 1er mars pour en­le­ver les points et ob­te­nir les ré­sul­tats de la biop­sie. Son at­ti­tude lais­sait pen­ser que ce n’était pas grand-chose.

Le rap­port que vient de ra­me­ner Gor­don à la mai­son me prend donc to­ta­le­ment par sur­prise. Com­ment peut-il avoir un mé­la­nome ? Per­sonne dans sa fa­mille n’en a ja­mais eu. Il a tra­vaillé dans un bu­reau la plus grande par­tie de sa vie, comme pro­prié­taire d’une pe­tite en­tre­prise de dé­ve­lop­pe­ment de lo­gi­ciels. Nous vi­vons en Co­lom­bie-Bri­tan­nique, une ré­gion plu­vieuse et nua­geuse. Même lors­qu’il fait beau, il ne sort ja­mais se bron­zer.

NOUS N’AP­PE­LONS pas im­mé­dia­te­ment les en­fants – Tom, 26 ans, et Ta­lia, 24. Nous vou­lons d’abord nous ha­bi­tuer à la si­tua­tion. Nous pré­pa­rons le dî­ner et par­ta­geons une bou­teille de vin. Après le re­pas, nous net­toyons et nous met­tons au lit. Je me ré­veille en sur­saut vers 2 h du ma­tin et me re­dresse : Gor­don a un mé­la­nome. Je me glisse vers le bu­reau sur la pointe des pieds.

Pen­dant que mon or­di­na­teur s’al­lume, j’ob­serve une pe­tite pho­to dans un cadre en bois. Gor­don (main­te­nant âgé de 64 ans) et moi (63 ans) deux ans après notre ma­riage en 1971. Nous pas­sions quelques jours dans le cha­let de sa mère. J’étais as­sise sur le pon­ton. Gor­don était al­lon­gé, la tête sur mes ge­noux. Je re­garde ce jeune couple et songe : Nous nous sommes ai­més si long­temps.

Sur mon bu­reau s’en­tassent des dos­siers d’in­for­ma­tion pour mon pro­jet du mo­ment, j’écris un livre sur les can­cers – mais ceux cau­sés par des in­fec­tions. À ma connais­sance, ce n’est pas le cas du mé­la­nome. Je ne connais pas par­ti­cu­liè­re­ment cette forme-là, mais je suis ha­bi­tuée à lire des rap­ports mé­di­caux.

Je sai­sis le rap­port de pa­tho­lo­gie. En pre­mière ligne, je lis : « Po­si­tif pour mé­la­nome ma­lin in­va­sif de type no­du­laire». In­va­sif et ma­lin sont deux termes in­quié­tants, mais que si­gni­fie no­du­laire ? J’ap­prends sur in­ter­net que la ma­jo­ri­té des mé­la­nomes s’étendent à l’ho­ri­zon­tale sur la peau, mais quelques-uns gros­sissent ver­ti­ca­le­ment, en­va­his­sant le sys­tème lym­pha­tique pour s’étendre à d’autres or­ganes. Les mé­la­nomes no­du­laires com­posent 15 % des cas, mais 40 % des dé­cès sont ca­rac­té­ri­sés par une crois­sance ra­pide.

Nous fai­sons face à une puis­sance for­mi­dable. Mais j’ai tou­jours été convain­cue que l’in­for­ma­tion est notre meilleure amie, et je pense que com­prendre ce qui se passe nous ai­de­ra. Je suis re­tour­née au lit et me suis en­dor­mie.

Je té­lé­phone aux en­fants, qui viennent pas­ser le week-end avec nous. Nous jouons au bridge et as­sis­tons à un concours or­ga­ni­sé par le club de pho­to­gra­phie de Gor­don. Sa pho­to agran­die de notre chat gagne le prix du pu­blic, ce qui nous re­monte le mo­ral. Le lun­di je prends ren­dez-vous à la cli­nique pour la se­conde in­ci­sion de Gor­don.

Nou­velles tu­meurs

Nous re­tour­nons voir notre mé­de­cin de fa­mille, le Dr Scott, pour par­ler des dif­fé­rents trai­te­ments, et il nous adresse à un on­co­logue. Je contacte éga­le­ment une as­so­cia­tion du nord de Van­cou­ver, Save Your Skin, qui sou­tient les pa­tients at­teints de can­cers de la peau. Sa fon­da­trice, Ka­thy Bar­nard, sur­vi­vante d’un mé­la­nome, ré­pond im­mé­dia­te­ment au cour­riel que je lui en­voie.

Gor­don et moi la ren­con­trons dans un ca­fé, et elle nous ra­conte com­ment elle a vain­cu la ma­la­die grâce à la chi­rur­gie puis à l’im­mu­no­thé­ra­pie, une nou­velle ap­proche du trai­te­ment des can­cers qui uti­lise le sys­tème im­mu­ni­taire du pa­tient pour com­battre la ma­la­die. Le mé­di­ca­ment ex­pé­ri­men­tal au­quel elle croit de­voir la vie s’ap­pelle l’ipi­li­mu­mab. Ka­thy est l’une des pre­mières au Ca­na­da à avoir sur­vé­cu à un mé­la­nome mé­ta­sta­tique.

J’AI TOU­JOURS ÉTÉ CONVAIN­CUE QUE L’IN­FOR­MA­TION EST NOTRE MEILLEURE AMIE. COM­PRENDRE CE QUI SE PASSE NOUS AIDE.

Lorsque nous ren­con­trons l’on­co­logue, nous dis­cu­tons des op­tions, y com­pris celle de l’im­mu­no­thé­ra­pie. Il nous dit que l’in­ter­fé­ron est dis­po­nible, mais que l’ipi­li­mu­mab est tou­jours à l’es­sai et n’est donc pas fi­nan­cé par l’Agence du can­cer de Co­lom­bie-Bri­tan­nique.

Nous ren­trons à la mai­son an­gois­sés. Com­ment Ka­thy Bar­nard a-t-elle pu avoir ac­cès à l’ipi­li­mu­mab, mais pas Gor­don ? Le len­de­main ma­tin, mon ma­ri a l’air par­ti­cu­liè­re­ment abat­tu. « Quelque chose ne va pas ? »

Il me re­garde at­ten­ti­ve­ment. « La nuit der­nière, dit-il, quand on était au lit, j’ai re­mar­qué cette masse sous ma peau.» Il re­monte sa manche, et je peux voir que ce n’est pas loin du mé­la­nome ini­tial.

Les ré­ac­tions dé­sor­mais fa­mi­lières se dé­clenchent: coeur bat­tant, es­to­mac noué, fris­son gla­cé. « Je pense qu’il te faut une biop­sie, ré­ponds-je fi­na­le­ment.

— Ouais, je vais ap­pe­ler. »

Je n’ai pas à in­sis­ter. Gor­don est ébran­lé par ce nou­veau dé­ve­lop­pe­ment.

Le 4 avril, la nou­velle masse est re­ti­rée. C’est un gan­glion lym­pha­tique en­flé. Le mé­de­cin nous dit que ça peut être une ré­ac­tion à une per­tur­ba­tion dans la zone de l’in­ter­ven­tion chi­rur­gi­cale ini­tiale, ou un autre mé­la­nome. Les pro­ba­bi­li­tés sont de 50 %.

J’ai tou­jours cru que nous avions en­core des an­nées à vivre en­semble. Nous avons fré­quen­té la même école se­con­daire et il ra­conte tou­jours qu’il m’a re­mar­quée pour la pre­mière fois à cause d’un pull au cro­chet que ma grand-mère m’avait confec­tion­né. Il avait ten­dance à glis­ser sur mon épaule et il ai­mait ce­la. Nous sommes de­ve­nus amis la der­nière an­née et le sommes res­tés en en­trant tous deux à l’Uni­ver­si­té de la Co­lom­bieB­ri­tan­nique à Van­cou­ver. À l’époque, nous pas­sions notre temps à pes­ter contre les fléaux du ma­té­ria­lisme ; nous le fai­sons tou­jours de temps en temps, et nous en rions.

LE RAP­PORT AR­RIVE le ven­dre­di 13 avril. La nou­velle masse est un mé­la­nome. Le mé­de­cin pres­crit donc une ra­dio­gra­phie TEP pour voir si la ma­la­die s’est pro­pa­gée.

Le 20 avril, il rap­pelle Gor­don. Un gan­glion lym­pha­tique sous son bras pré­sente une tu­meur. Le can­cer semble in­vin­cible. Nos émo­tions ne cessent d’os­cil­ler, de jour en jour, d’heure en heure. Sou­vent nous ne sommes pas syn­chro­ni­sés : Gor­don se sent bien, joyeux. Af­firme que l’ave­nir est une va­leur sur­éva­luée. En re­vanche, je suis ra­re­ment aus­si en­jouée. Nous avons des dis­cus­sions :

« J’ai­me­rais que tout ce­ci ne soit ja­mais ar­ri­vé. La vie se­rait tel­le­ment plus belle sans ça, dis-je.

— La vie est belle.

— J’ai peur de te perdre !

— Je suis en­core là ! »

Le 2 mai, Gor­don su­bit une abla­tion du gan­glion conte­nant la tu­meur, ain­si que d’autres alen­tour.

Pas­ser à l’of­fen­sive

L’abla­tion chi­rur­gi­cale d’un mé­la­nome est un acte cen­tral du trai­te­ment de­puis le dé­but du 20e siècle, mais c’est une mé­thode bru­tale. Des cel­lules ma­lignes dis­per­sées peuvent ai­sé­ment échap­per au scal­pel du chi­rur­gien et cau­ser une re­chute. Jus­qu’ici, nous avons joué au chat et à la sou­ris, chaque masse re­ti­rée étant bien­tôt rem­pla­cée par une autre.

Nous sommes tou­jours in­té­res­sés par l’une des im­mu­no­thé­ra­pies plus ré­centes, mais comme le pre­mier on­co­logue ne semble pas pen­ser que nous pou­vons l’ob­te­nir, nous de­man­dons à notre mé­de­cin de fa­mille de nous re­com­man­der quel­qu’un d’autre. C’est comme ça qu’au mois de mai nous ren­con­trons le Dr Sa­sha Smil­ja­nic, au nord de Van­cou­ver.

La bonne nou­velle, c’est qu’un seul gan­glion conte­nait une tu­meur. Quelques autres étaient en­flés, mais pas in­fec­tés. Le can­cer est éten­du, quatre cen­ti­mètres de lon­gueur. Ain­si, une ra­dio­thé­ra­pie sous le bras est pos­sible. Les cel­lules can­cé­reuses sont par­ti­cu­liè­re­ment vul­né­rables aux ra­dia­tions parce qu’elles se di­visent ac­ti­ve­ment. Ce trai­te­ment est uti­li­sé de­puis plus de 100 ans. Mais Gor­don s’est aus­si ren­sei­gné sur l’im­mu­no­thé­ra­pie.

Le Dr Smil­ja­nic men­tionne l’ipi­li­mu­mab, mais nous avoue que les cher­cheurs dis­posent en­core de peu d’in­for­ma­tion sur cette nou­velle forme de trai­te­ment. « Nous en sau­rons plus dans cinq ans, a-t-il dit. Mais vous ne pou­vez pas at­tendre aus­si long­temps. »

Il tient le Dr Scott au cou­rant de la si­tua­tion : Gor­don va su­bir des ra­dia­tions en at­ten­dant de mettre au point un pro­to­cole plus in­no­vant. Il men­tionne éga­le­ment un rap­port de l’Uni­ver­si­té Stan­ford mon­trant que les ra­dia­tions et l’ipi­li­mu­mab com­bi­nés semblent fonc­tion­ner en sy­ner­gie. Les pre­mières aug­men­te­raient les ef­fets du mé­di­ca­ment, pro­dui­sant de meilleurs ré­sul­tats.

Comme l’Agence du can­cer de Co­lom­bie-Bri­tan­nique ne s’est tou­jours pas dé­ci­dée à fi­nan­cer l’ipi­li­mu­mab, le Dr Smil­ja­nic sol­li­cite di­rec­te­ment son fa­bri­cant, Bris­tol-Myers Squibb, et le leur de­mande pour mo­tif de com­pas­sion. Je com­prends que, même si Gor­don re­çoit la nou­velle thé­ra­pie, il n’y ré­pon­dra peut-être pas.

Le 16 juillet, il se rend à l’Agence du can­cer de Co­lom­bie-Bri­tan­nique pour com­men­cer la ra­dio­thé­ra­pie, ad­mi­nis­trée en 20 séances sur une pé­riode de quatre se­maines.

Le Dr Smil­ja­nic nous in­forme que Gor­don doit se plier aux condi­tions de San­té Ca­na­da et ne prendre l’ipi­li­mu­mab qu’en se­conde ligne de dé­fense, ce qui si­gni­fie qu’après avoir ter­mi­né les ra­dia­tions il de­vra su­bir une chi­mio­thé­ra­pie. Nous ne com­pre­nons pas pour­quoi il est obli­gé de pas­ser par la chi­mio. Le trai­te­ment choi­si pour lui, la da­car­ba­zine, n’en­traîne de com­plète ré­mis­sion que chez 5% des pa­tients de mé­la­nome dont seule­ment un quart ne font pas de re­chute. Mais nous de­vons suivre les règles.

Le 21 août, Gor­don se rend à l’hô­pi­tal Lions Gate et se pré­sente à l’uni­té de chi­mio­thé­ra­pie. Il s’ins­crit, s’al­longe dans un fau­teuil in­cli­nable, et une in­fir­mière lui ins­talle une per­fu­sion re­liée à un sac conte­nant un li­quide jaune pâle. Une fois la poche vi­dée, il rentre à la mai­son avec des mé­di­ca­ments di­mi­nuant les ef­fets se­con­daires de la thé­ra­pie.

L’at­tente

Une se­maine plus tard, le la­bo­ra­toire Bris­tol-Myers Squibb ap­pelle : Gor­don est re­te­nu pour l’ipi­li­mu­mab ! Mais nous de­vons at­tendre quatre se­maines pour que la per­fu­sion de chi­mio­thé­ra­pie soit éli­mi­née de son sys­tème. Fi­na­le­ment, le 19 sep­tembre, il re­tourne à l’hô­pi­tal. Il en connaît la rou­tine main­te­nant. S’ins­crire, trou­ver un fau­teuil in­cli­nable, at­tendre les in­fir­mières. On lui donne une poche de so­lu­tion sa­line, puis l’ipi­li­mu­mab, et une nou­velle dose de so­lu­té pour s’as­su­rer que les der­nières gouttes du pré­cieux mé­di­ca­ment ont quit­té le tube pour en­trer dans ses veines.

En oc­tobre, il re­çoit la deuxième et la troi­sième per­fu­sion d’ipi­li­mu­mab, avec peu d’ef­fets se­con­daires. Ce­la m’in­quiète parce que j’ai lu que les pa­tients qui en souffrent pré­sentent moins de risques de re­chute. Per­sonne n’ac­cueille avec plai­sir les troubles di­ges­tifs ou les ir­ri­ta­tions cu­ta­nées, mais ceux-ci in­di­que­raient que Gor­don est sur la bonne voie. Il re­çoit sa qua­trième et der­nière per­fu­sion d’ipi­li­mu­mab en no­vembre ; nous n’avons plus qu’à at­tendre – at­tendre que de nou­veaux to­mo­den­si­to­grammes nous disent s’il fait par­tie des chan­ceux qui ré­pondent au trai­te­ment.

Au dé­but du mois d’avril 2013, nous sommes as­sis dans la salle d’exa­men de l’hô­pi­tal Lions Gate, tan­dis que le Dr Smil­ja­nic nous donne les der­nières nou­velles: les pou­mons, le foie et les

os de mon ma­ri sont sains, mais le to­mo­den­si­to­gramme montre deux taches in­quié­tantes d’un cen­ti­mètre, une sur sa fesse et l’autre sur la pa­roi ex­té­rieure de son cô­lon. Nous re­voi­là dans la tour­mente. L’ipi­li­mu­mab ne fonc­tionne pas.

Gor­don doit en­suite pas­ser une ra­dio­gra­phie TEP, qui mon­tre­ra si le can­cer s’est éten­du.

Au bord du gouffre

Le 21 mai, Gor­don et moi sommes de nou­veau as­sis dans le bu­reau exi­gu de la ra­dio­logue Char­maine Kim-Sing. Elle se­coue la tête. Les ré­sul­tats de la der­nière ra­dio­gra­phie TEP ne sont pas bons. « En plus de la tu­meur sur la fesse que vous connais­sez dé­jà, il y en a de plus pe­tites sur la pa­roi tho­ra­cique droite, la gauche, et l’ab­do­men su­pé­rieur. Il y en a éga­le­ment une près du cô­lon et une autre dans le mé­sen­tère. Six en tout. »

Elle nous ex­plique que le mé­sen­tère est la mem­brane qui re­lie les in­tes­tins à la pa­roi ab­do­mi­nale.

«La bonne nou­velle est que le mé­la­nome ne s’est pas éten­du aux or­ganes prin­ci­paux. S’il se ren­dait au cer­veau, vous au­riez entre quatre et six mois à vivre. S’il tou­chait le foie ou les pou­mons, entre 9 et 12 mois », nous an­nonce-t-elle.

« Que va-t-il se pas­ser main­te­nant ? de­mande Gor­don.

— Il y a trop de tu­meurs pour les trai­ter avec des ra­dia­tions. Vous avez be­soin d’un trai­te­ment sys­té­mique.

— Vous vou­lez dire de l’ipi­li­mu­mab ? dis-je.

— Quelque chose comme ça. »

Je lui ex­plique que Gor­don en a dé­jà re­çu et que ça n’a pas fonc­tion­né avant de de­man­der :

« Avez-vous dé­jà vu des pa­tients qui ré­pon­daient à un se­cond trai­te­ment quand ils n’avaient pas ré­pon­du au pre­mier ?

— Oui, dit-elle. Il faut croi­ser les doigts, mais aus­si se pré­pa­rer au pire. »

Le len­de­main, j’éla­bore un plan. J’ai en­ten­du par­ler d’un autre mé­di­ca­ment, le lam­bro­li­zu­mab, une im­mu­no­thé­ra­pie comme l’ipi­li­mu­mab, mais qui, elle, li­bère un frein dif­fé­rent sur les lym­pho­cytes T. Elle est par­fois ap­pe­lée thé­ra­pie an­ti-PD1. Dans une étude pré­li­mi­naire, le lam­bro­li­zu­mab (lam­bro) aide en­vi­ron 35 % des pa­tients, contre de 10 % à 20 % pour son cou­sin l’ipi­li­mu­mab. Le lam­bro n’est ap­prou­vé ni aux États-Unis ni au Ca­na­da, mais peu­têtre que Gor­don pour­ra par­ti­ci­per à un es­sai cli­nique.

Nous re­voyons le Dr Smil­ja­nic. Il n’est pas aus­si en­thou­siaste que nous à pro­pos du lam­bro. Il pré­fère un mé­di­ca­ment si­mi­laire ap­pe­lé ni­vo­lu­mab. Une étude est en cours au Cross Can­cer Ins­ti­tute d’Ed­mon­ton, en Al­ber­ta.

Il nous re­com­mande un col­lègue, mais lorsque Gor­don ap­pelle, on lui dit qu’il est peu pro­bable qu’il se qua­li­fie pour le pro­gramme.

Je fais des re­cherches sur in­ter­net et dé­couvre d’autres ins­ti­tuts qui pro­posent des es­sais. J’ap­pelle une de­mi-dou­zaine de centres de can­cé­ro­lo­gie aux États-Unis, et trouve une pos­si­bi­li­té à la cli­nique The An­geles à San­ta Mo­ni­ca, en Ca­li­for­nie. Gor­don prend un avion en juin pour ren­con­trer le cher­cheur prin­ci­pal de l’es­sai, le Dr Omid Ha­mid. Ce der­nier exa­mine mon ma­ri et af­firme qu’il pour­rait ré­pondre aux cri­tères, mais doit d’abord pas­ser quelques tests.

Gor­don fait des ana­lyses san­guines et une IRM. Puis, le Dr Ha­mid ap­pa­raît et le conduit dans une pièce où un groupe de per­sonnes éva­luent ses ré­sul­tats. Quel­qu’un a en­tou­ré de vert une pe­tite por­tion de l’image du cor­tex cé­ré­bral de Gor­don. L’IRM a trou­vé une tu­meur dans son cer­veau. Ce­la le dis­qua­li­fie de l’étude.

«Ren­trez chez vous et faites-vous opé­rer pour en­le­ver cette tu­meur, puis re­pre­nez les ra­dia­tions, lui a dit le mé­de­cin. En­suite, re­ve­nez pour in­té­grer l’es­sai. »

Quand Gor­don m’ap­pelle pour m’an­non­cer les nou­velles, je suis dé­vas­tée. Si près du but, nous sommes main­te­nant de re­tour au bord du gouffre.

QUAND GOR­DON M’AN­NONCE LA NOU­VELLE, JE SUIS DÉ­VAS­TÉE. NOUS VOI­LÀ DE RE­TOUR AU BORD DU GOUFFRE.

QUAND J’AR­RIVE à l’aé­ro­port pour le cher­cher, son avion a dé­jà at­ter­ri. Nous nous étrei­gnons et je l’em­brasse. Il sou­rit. La si­tua­tion est mau­vaise, mais au moins nous sommes en­semble.

Gor­don écrit au Dr Smil­ja­nic pour par­ler de l’abla­tion de sa tu­meur au cer­veau et de la pos­si­bi­li­té d’un autre es­sai de mé­di­ca­ment an­ti-PD1. Il lui de­mande quelles sont ses chances et s’il ne fe­rait peut-être pas mieux de pro­fi­ter du temps qui lui reste plu­tôt que de par­tir à la re­cherche d’in­ter­ven­tions hé­roïques aux maigres chances de réus­site.

En ré­ponse, le mé­de­cin l’en­cou­rage fer­me­ment à su­bir l’opé­ra­tion. Gor­don et moi pe­sons le pour et le contre. S’il ne fait rien, son état se dé­té­rio­re­ra. Si sa tu­meur cé­ré­brale est re­ti­rée, il pour­ra s’amé­lio­rer. Nous dé­ci­dons de ne pas aban­don­ner, convain­cus qu’une nou­velle opé­ra­tion en vaut la peine.

La veille de l’in­ter­ven­tion, nous man­geons en amou­reux au res­tau­rant. Nous avons ju­ré de ne pas par­ler du can­cer. Je plonge dans le bleu chaud et bien­veillant des yeux de mon ma­ri. Il me dit qu’il est heu­reux et qu’il se sent cou­vert d’amour. Il me le ré­pète as­sez sou­vent.

Le len­de­main, après avoir dé­po­sé Gor­don à l’hô­pi­tal Lions Gate, où il va su­bir une cra­nio­to­mie, je rentre à la mai­son re­trou­ver nos en­fants. Ils vont me te­nir com­pa­gnie pour m’évi­ter de de­ve­nir folle. Nous man­geons, jouons aux cartes, puis re­tour­nons à l’hô­pi­tal. Gor­don est ré­veillé. Sa tête est en­tou­rée de ban­dages et il res­semble à un sol­dat bles­sé, mais il ne se sent pas mal. Tout s’est bien pas­sé.

Deux jours plus tard, je re­çois des ins­truc­tions sur la fa­çon de chan­ger ses pan­se­ments et nous ren­trons à la mai­son, il a main­te­nant des agrafes sur la tête et res­semble au monstre de Fran­ken­stein.

Car­to­gra­phier l’ave­nir

Gor­don voit sa ré­mis­sion comme une ran­don­née à tra­vers une sé­rie de col­lines, sans carte. Le ter­rain est dif­fi­cile, mais il est dé­ter­mi­né. Hors de ques­tion de re­tour­ner sur ses pas. Il n’est pas cer­tain tou­te­fois de par­ve­nir à des­ti­na­tion.

La pre­mière col­line est l’abla­tion de la tu­meur cé­ré­brale. Il a dé­pas­sé cet obs­tacle. La deuxième est la ra­dio­thé­ra­pie, pour pré­ve­nir un autre mé­la­nome dans le cer­veau. La troi­sième consiste à ob­te­nir une place dans un es­sai cli­nique d’im­mu­no­thé­ra­pie an­ti-PD1. Cet ob­jec­tif se dresse loin à l’ho­ri­zon – bleu et va­cillant. Il ignore to­ta­le­ment com­ment se rendre au som­met et doit se conten­ter d’es­pé­rer qu’une fois à proxi­mi­té le sen­tier lui ap­pa­raî­tra.

Gor­don, la tête tou­jours en­tur­ban­née de gaze, est al­lon­gé dans le ha­mac de notre sa­lon, près des fe­nêtres avant. Je suis as­sise sur le ca­na­pé et une pile de pa­piers s’élève sur la table basse entre nous. Nous sommes plon­gés dans la re­cherche sur la ra­dio­thé­ra­pie, à pré­voir notre pro­chaine as­cen­sion. Nous

li­sons des études et par­cou­rons des rap­ports d’es­sais cli­niques. C’est ain­si que nous dé­cou­vrons que le Centre mé­di­cal sué­dois à Seat­tle, dans l’État de Wa­shing­ton, ef­fec­tue l’opé­ra­tion par scal­pel gam­ma, un ap­pa­reil qui di­rige les ra­dia­tions uni­que­ment sur la par­tie du cer­veau d’où la tu­meur a été re­ti­rée – et où sa ré­ap­pa­ri­tion est le plus pro­bable. Avec l’ac­cord du Dr Smil­ja­nic, nous pre­nons la route pour Seat­tle.

Le 11 juillet, Gor­don re­çoit de l’Ati­van et de la li­do­caïne contre la dou­leur, puis un cadre mé­tal­lique est vis­sé en quatre points dans son crâne, deux sur son front et deux à l’ar­rière de la tête. Il passe un ra­pide to­mo­den­si­to­gramme pour lo­ca­li­ser la cible, puis un casque per­cé de cen­taines de trous est pla­cé sur le cadre pour mieux di­ri­ger les rayons gam­ma sur les co­or­don­nées de la tu­meur.

Toute l’in­ter­ven­tion prend en­vi­ron quatre heures. Quand elle est ter­mi­née, l’équipe prend Gor­don en pho­to. « Moi es­sayant de sou­rire avec un cadre en mé­tal vis­sé sur ma tête », ins­crit-il en lé­gende.

Nous ren­trons au Ca­na­da plus tard dans la jour­née, et Gor­don se sent as­sez bien pour as­sis­ter à une réunion de son club de pho­to­gra­phie. La deuxième col­line n’est pas aus­si haute qu’on le crai­gnait.

Pen­dant plu­sieurs se­maines, je fais des re­cherches en ligne et passe des ap­pels au su­jet d’es­sais cli­niques d’im­mu­no­thé­ra­pie. La place qui nous a glis­sé entre les doigts à San­ta Mo­ni­ca était la der­nière dis­po­nible dont dis­po­sait le Dr Ha­mid. Ailleurs, elles se­ront aus­si rares.

LES MÉ­DE­CINS sou­tiennent la dé­ci­sion de mon ma­ri de re­cher­cher un es­sai, mais ne lui en trouve pas. Nous sommes seuls dans cette quête. Je fais un der­nier ap­pel, au South Texas Ac­ce­le­ra­ted Re­search The­ra­peu­tics (START) à San An­to­nio. Je n’en ai ja­mais en­ten­du par­ler, mais lorsque je de­mande à la coor­don­na­trice char­gée de l’ai­guillage des pa­tients s’ils ont une étude en­core en cours de re­cru­te­ment, elle me ré­pond : « Oui, nous en avons une pour MK-3475. » C’est l’autre nom, moins connu, du lam­bro.

Elle ajoute: «Il nous reste deux places. » Merck paie­ra le mé­di­ca­ment, mais nous de­vrons prendre en charge les ra­dio­gra­phies, ana­lyses san­guines et con­sul­ta­tions avec le mé­de­cin.

Deux places ! Il faut agir vite. Je lui fais un bref his­to­rique de la si­tua­tion de Gor­don, et elle me dit qu’il semble cor­res­pondre à leurs cri­tères. « Puis-je vous faxer le dos­sier mé­di­cal de mon ma­ri ?

— Bonne idée. Le co­or­don­na­teur les re­gar­de­ra et di­ra s’il se qua­li­fie. — Dans com­bien de temps ? — Quelques jours. Vous au­rez une ré­ponse la se­maine pro­chaine. »

Je rac­croche. Gor­don me re­garde avec es­poir. « Je n’ar­rive pas à y croire. Je pense qu’on a peut-être trou­vé.

San An­to­nio, le der­nier en­droit au­quel j’au­rais pen­sé ! Mais il ne leur reste que deux places. On fe­rait mieux de se dé­pê­cher d’en­voyer ton dos­sier. »

Nous réunis­sons ra­pi­de­ment les rap­ports ra­dio­lo­giques, les ana­lyses san­guines et les lettres des mé­de­cins, et glis­sons les fi­chiers dans notre vieux fax.

Entre-temps, Gor­don doit pas­ser une nou­velle IRM. Il ne peut pas avoir une autre tu­meur cé­ré­brale, ou sa place dans l’es­sai se­ra per­due.

Le Dr Smil­ja­nic en­voie une re­quête à la cli­nique, et Gor­don s’y rend par un ma­gni­fique ma­tin de juillet. Je re­çois une lettre trois jours plus tard et tends l’en­ve­loppe à Gor­don. Je ne suis pas ca­pable de la lire. Nous nous as­soyons sur le ca­na­pé, et j’en­fouis la tête dans le torse de mon ma­ri, comme lors de scènes ef­frayantes dans les films. Je crains de re­vivre ce qui s’est pas­sé à San­ta Mo­ni­ca – que Gor­don soit ac­cep­té pour l’es­sai et re­je­té à la der­nière mi­nute à cause d’une autre mé­ta­stase cé­ré­brale.

Alors qu’il lit à voix haute, j’ar­rive à peine à com­prendre ce que j’en­tends, mais je fi­nis par sai­sir l’es­sen­tiel : tout est bon. Gor­don faxe le rap­port à San An­to­nio et je pousse un sou­pir de sou­la­ge­ment.

LE AOÛT, il prend un vol pour San An­to­nio pour une jour­née de tests et de con­sul­ta­tions. Il ren­contre le di­rec­teur de la re­cherche cli­nique, le Dr To­ny Tol­cher, qui s’avère être un Ca­na­dien ayant gran­di à Van­cou­ver. Quand mon ma­ri ar­rive au START, le lam­bro a dé­jà fait l’ob­jet de plu­sieurs ar­ticles dans les jour­naux scien­ti­fiques et com­mence à se faire une ré­pu­ta­tion de « mé­di­ca­ment mi­racle ».

Le Dr Tol­cher ex­plique tou­te­fois à Gor­don qu’il ne veut rien pro­mettre, et que même si ce mé­di­ca­ment a du po­ten­tiel, seul un tiers des pa­tients en­vi­ron y ré­pond. Si mon ma­ri est ad­mis dans le pro­gramme, une ra­dio­gra­phie ré­vé­le­ra au bout de 12 se­maines si le trai­te­ment est un suc­cès ou un échec. Et si la ra­dio ne montre au­cune amé­lio­ra­tion, il se­ra cer­tai­ne­ment re­ti­ré de l’étude. S’il y ré­pond et que les tu­meurs se ré­duisent, il pour­ra conti­nuer à re­ce­voir le mé­di­ca­ment MK-3475 pen­dant 11 mois. C’est la li­mite de to­lé­rance des pa­tients. Après ce­la, il de­vra se dé­brouiller seul.

Le Dr Tol­cher sou­met le dos­sier de Gor­don au la­bo­ra­toire phar­ma­ceu­tique. Une se­maine plus tard, c’est of­fi­ciel. Il est ac­cep­té! Le pre­mier

ALORS QU’IL LIT À VOIX HAUTE, J’AR­RIVE À PEINE À COM­PRENDRE CE QUE J’EN­TENDS, MAIS JE FI­NIS PAR SAI­SIR L’ES­SEN­TIEL : TOUT EST BON.

trai­te­ment se­ra ad­mi­nis­tré le 12 août. Nous en­ta­mons l’as­cen­sion de la troi­sième col­line. Mais, comme pour nous aver­tir de ne pas nous re­po­ser sur nos lau­riers, une nou­velle masse émerge sur son bras droit, près de l’épaule.

Je me sens chan­ceuse d’exis­ter dans une nou­velle ère des trai­te­ments du mé­la­nome. Mais je sais aus­si que le mé­di­ca­ment an­ti-PD1 n’est pas ef­fi­cace pour tout le monde. Il ne fonc­tionne que si le pa­tient dis­pose de lym­pho­cytes T ca­pables de re­pé­rer la tu­meur. L’ar­mée de lym­pho­cytes de Gor­don re­con­naît des mil­lions d’an­ti­gènes dif­fé­rents. Quelles sont les pro­ba­bi­li­tés que l’un d’eux puisse dé­tec­ter sa mu­ta­tion spé­ci­fique du mé­la­nome ? Rien ne per­met de le sa­voir.

Le 12 août, Gor­don s’as­soit à nou­veau dans un fau­teuil in­cli­nable et feuillette un livre pen­dant que des an­ti­corps lui sont in­jec­tés. Après la séance, il se sent bien – rien n’in­dique que son sys­tème im­mu­ni­taire a été mo­di­fié. Une fois de plus, nous de­vons nous conten­ter d’at­tendre et de voir ve­nir.

« Je crois que ça fonc­tionne. »

Quelques jours après son re­tour de San An­to­nio, nous sommes oc­cu­pés à faire nos va­lises pour de courtes va­cances lorsque Gor­don me dit : « Je crois que ça fonc­tionne.

— Quoi ? Tu plai­santes.

— Hier j’ai re­mar­qué que la masse sur mon épaule s’était ré­duite. Sé­rieu­se­ment, touche-la. » C’est ce que je fais, pru­dem­ment.

« Et la dou­leur dans ma fesse est moins forte », ajoute-t-il.

Com­ment peut-il voir des ef­fets en quelques jours à peine ?

La nuit sui­vante, dans notre cha­let en Co­lom­bie-Bri­tan­nique, je reste éveillée dans la pe­tite chambre. En écou­tant les cris des huards, je me mets en garde : ne t’au­to­rise pas à trop es­pé­rer. C’est une pen­sée étrange, car pen­dant près de deux ans, je n’ai rien dé­si­ré d’autre qu’un peu d’es­poir !

Les amé­lio­ra­tions se pour­suivent. Ça fonc­tionne, et sans vé­ri­tables ef­fets se­con­daires – quelques maux de tête et conges­tions, mais au­cune dou­leur dans les zones des tu­meurs, pas d’en­flure ou de rou­geurs.

Gor­don re­tourne à San An­to­nio pour son se­cond trai­te­ment, le 3 sep­tembre. Le Dr Tol­cher confirme qu’il y ré­pond bien.

Le 4 no­vembre 2013, date de sa cin­quième vi­site au START, il a at­teint l’étape dé­ci­sive des 12 se­maines. Le mé­de­cin re­garde sa ra­dio­gra­phie, sou­rit et conclut : « J’es­time le taux de ré­ponse au MK-3475 à 80%.» Il ex­plique que ses tu­meurs pré­sentent des bords ir­ré­gu­liers, comme si quelque chose les gri­gno­tait. Il n’est pas cer­tain qu’il reste des cel­lules can­cé­reuses vi­vantes ; il peut s’agir uni­que­ment de cel­lules mortes. La tu­meur dans sa fesse a to­ta­le­ment dis­pa­ru.

Je suis aba­sour­die – que plu­sieurs can­cers puissent dis­pa­raître ain­si, tran­quille­ment. POUR­QUOI GOR­DON a-t-il si vite ré­pon­du au MK-3475 ? La ra­dio­thé­ra­pie a-t-elle ai­dé à ac­cé­lé­rer le pro­ces­sus ? Ses lym­pho­cytes T ont-ils ra­pi­de­ment re­con­nu ses tu­meurs et at­ta­qué ai­sé­ment les mé­la­nomes ?

Le pro­to­cole du la­bo­ra­toire phar­ma­ceu­tique exige une autre ra­dio­gra­phie 16 se­maines après l’ad­mi­nis­tra­tion du mé­di­ca­ment. Si elle est bonne, tout le monde se­ra plus ras­su­ré à l’idée d’ar­rê­ter le trai­te­ment.

Le 6 dé­cembre, Gor­don se rend dans une cli­nique de Van­cou­ver pour la ra­dio­gra­phie. Fi­na­le­ment, le ven­dre­di 13, les ré­sul­tats ar­rivent : « En ac­cord avec une ré­ponse mé­ta­bo­lique com­plète à la thé­ra­pie ». Tout est bon !

Nous ne sa­brons pas le cham­pagne. Heu­reux, nous mar­chons tout de même sur des oeufs – un bon­heur prudent. Mais j’an­nonce à mes amis que Noël est ar­ri­vé plus tôt cette an­née.

Et j’ai re­çu le meilleur ca­deau au monde. L’ave­nir s’étire un peu plus loin de­vant nous. Nous igno­rons de quoi il se­ra fait mais, pour l’ins­tant, l’idée d’avoir un fu­tur nous suf­fit.

Le lam­bro­li­zu­mab est dé­sor­mais ap­pe­lé pem­bro­li­zu­mab ou Key­tru­da. Il a d’abord été ap­prou­vé aux États-Unis, au Ca­na­da et en Eu­rope pour le trai­te­ment du mé­la­nome, puis éga­le­ment au­to­ri­sé pour le can­cer du pou­mon à pe­tites cel­lules.

Gor­don lors de son unique saut en pa­ra­chute, en 1982.

Un re­fuge ; Gor­don et Clau­dia en 1973 au cha­let fa­mi­lial du lac She­ri­dan, en Co­lom­bie-Bri­tan­nique, deux ans après leur ma­riage.

Pour Gor­don et Clau­dia, la ca­bane dans les arbres n’est pas ré­ser­vée aux en­fants. Dans l’érable du jar­din, ils se dé­tendent en li­sant ou en si­ro­tant une tasse de thé.

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