Le sé­quen­çage de votre gé­nome, ça vous tente?

VOIR (Montréal) - - CHRONIQUE - PAR NOR­MAND BAILLAR­GEON

On ap­pelle gé­nome l’en­semble du ma­té­riel gé­né­tique d’un or­ga­nisme, en un mot, de son ADN. Sé­quen­cer votre gé­nome, ce­la si­gni­fie donc faire un por­trait de vos gènes.

Voi­ci comment ce­la se pas­se­ra, si vous dé­ci­diez de ten­ter l’ex­pé­rience.

Vous paie­rez d’abord par in­ter­net, à la com­pa­gnie de votre choix, le mon­tant de­man­dé – gé­né­ra­le­ment quelques cen­taines de dol­lars. Vous re­ce­vrez en­suite par la poste un fla­con dans le­quel vous dé­po­se­rez un peu de sa­live. Vous en­ver­rez en­suite le fla­con à l’adresse in­di­quée.

Peu de temps après, vous ob­tien­drez le sé­quen­çage de votre gé­nome.

Ces gestes nous rap­pellent com­bien, en gé­né­tique, les choses avancent à une vi­tesse ex­tra­or­di­naire. Il y a une quin­zaine d’an­nées à peine, on vous au­rait de­man­dé quelques mil­lions de dol­lars pour ce tra­vail et seuls quelques très riches pri­vi­lé­giés au­raient pu se payer ce luxe. Le sé­quen­çage du gé­nome est dé­sor­mais ac­ces­sible à tout le monde. Si la pro­cé­dure est in­ter­dite dans cer­tains pays (comme la France), la sim­pli­ci­té de la dé­marche per­met à qui­conque le sou­haite de contour­ner la loi.

Comme c’est souvent le cas avec les avan­cées tech­no­lo­giques, on se re­trouve au­jourd’hui de­vant des pro­messes et des pé­rils, plus ou moins an­ti­ci­pés, qui sou­lèvent des en­jeux éthiques souvent re­dou­tables.

C’est sur eux que je vou­drais m’ar­rê­ter. C’est un très vaste su­jet, avec plein d’in­con­nues, que je ne pour­rai qu’ef­fleu­rer. Je le fe­rai en me concen­trant sur trois va­leurs fon­da­men­tales que ces nou­velles tech­no­lo­gies nous contraignent à ré­vi­ser et, me semble­t­il, à vou­loir dé­fendre plus for­te­ment en­core.

Au­to­no­mie

L’au­to­no­mie de la per­sonne est une des va­leurs­clés de nos dé­mo­cra­ties li­bé­rales et ce­la ex­plique en par­tie la grande im­por­tance que nous ac­cor­dons à l’édu­ca­tion: la per­sonne au­to­nome doit en ef­fet être ou­tillée pour faire de ma­nière consciente et en toute connais­sance de cause les choix qu’elle fe­ra.

En mé­de­cine, ce­la se tra­duit no­tam­ment par l’exi­gence d’un consen­te­ment éclai­ré.

Or ces ana­lyses du gé­nome peuvent être lourdes de consé­quences et il est in­dis­pen­sable que les per­sonnes qui choi­sissent de s’y prê­ter le fassent en toute connais­sance de ce que ce­la im­plique. On pour­ra, en dé­cou­vrant ses ré­sul­tats, ap­prendre des choses plu­tôt ba­nales et pour cer­taines dé­jà connues: vous per­drez tôt vos che­veux; votre urine sent mau­vais quand vous avez man­gé des as­perges; vous ne pou­vez pas faire un rond en poin­tant votre langue; d’autres en­core. Mais vous pour­rez aus­si ap­prendre des choses graves, voire dra­ma­tiques.

Le sou­hai­tez­vous?

Il y a certes des ar­gu­ments qui in­citent à vou­loir ap­prendre qu’on dé­ve­lop­pe­ra une ma­la­die grave ou qu’on risque de la trans­mettre à nos en­fants. Mais il y a aus­si des ar­gu­ments qui mi­litent contre cette dé­ci­sion. Les connais­sez­vous? Sau­rez­vous les pe­ser?

Tout ce­la se com­plique en­core en rai­son non seule­ment de tout ce que nous igno­rons en­core, mais aus­si de l’in­ter­ac­tion com­plexe entre gène, en­vi­ron­ne­ment et mode de vie. Par exemple, en sa­chant telle ou telle chose sur son ba­gage gé­né­tique, on pour­ra adop­ter des com­por­te­ments qui re­tar­de­ront le dé­ve­lop­pe­ment d’une ma­la­die à la­quelle on est pré­dis­po­sé, voire qui l’em­pê­che­ront de se dé­ve­lop­per. On pour­ra de même ap­prendre comment on ré­agi­ra à tel mé­di­ca­ment et ain­si en pré­fé­rer un autre. Ce que ces ob­ser­va­tions et d’autres

sug­gèrent, se­lon moi, est non seule­ment qu’il est sage de bien se ren­sei­gner avant de se dé­ci­der à al­ler de l’avant avec un sé­quen­çage de son gé­nome, mais qu’il est éga­le­ment sage de lire ses ré­sul­tats avec une per­sonne (mé­de­cin, gé­né­ti­cien) ca­pable de les in­ter­pré­ter cor­rec­te­ment.

On peut d’ailleurs sans risque pré­dire que la re­cherche bio­mé­di­cale, ar­mée entre autres de ses for­mi­dables ou­tils des big da­ta, va énor­mé­ment bé­né­fi­cier de l’im­mense ré­ser­voir de don­nées que consti­tuent les des­crip­tions de ces mil­lions de gé­nomes.

Mais vous de­vi­nez sans doute comment une deuxième va­leur fon­da­men­tale de nos dé­mo­cra­ties li­bé­rales risque à son tour d’être me­na­cée.

Confi­den­tia­li­té

L’en­tre­prise qui au­ra sé­quen­cé votre gé­nome vous de­man­de­ra si elle peut, de ma­nière ano­nyme et sans ré­vé­ler votre iden­ti­té, rendre ac­ces­sibles vos don­nées aux cher­cheurs. Compte te­nu des pro­messes d’avan­ce­ment des connais­sances et des trai­te­ments, vous se­rez peut­être ten­té de ré­pondre oui. Mais beau­coup de gens ne le font pas par peur que l’on puisse re­tra­cer l’ori­gine de leurs don­nées. On com­prend sans mal leurs craintes. Ima­gi­nez ce qui peut s’en­suivre si des com­pa­gnies d’as­su­rance ou des em­ployeurs peuvent sa­voir, pour m’en te­nir à cet exemple, que telle ou telle per­sonne pré­sente un risque de dé­ve­lop­per une ma­la­die grave.

La va­leur que nous ac­cor­dons avec rai­son à l’exi­gence de confi­den­tia­li­té et à la pro­tec­tion de la vie pri­vée est ici mise au dé­fi par ces nou­velles tech­no­lo­gies.

Les simples pro­messes faites par les en­tre­prises ou les gou­ver­ne­ments ne sont pas de na­ture à com­plè­te­ment nous ras­su­rer.

Ce qui me conduit à la troi­sième va­leur dont je vou­lais tou­cher un mot.

Des li­mites à la mar­chan­di­sa­tion

Nous vi­vons, pour le meilleur et pour le pire, dans un monde do­mi­né par une éco­no­mie de mar­ché. Mais il y a de bonnes rai­sons de pen­ser que cer­taines choses, par es­sence, ne de­vraient en au­cun cas être ache­tées et ven­dues. Plu­sieurs rai­sons peuvent être in­vo­quées pour ce­la: le fait que la mar­chan­di­sa­tion peut cor­rompre le bien en ques­tion en est une; une cer­taine idée de la di­gni­té hu­maine ou des droits re­con­nus à cha­cun en est une autre.

De­vons­nous per­mettre la mar­chan­di­sa­tion et donc la pri­va­ti­sa­tion des don­nées gé­né­tiques? Si oui, jus­qu’où?

Par le sé­quen­çage de gé­nome per­son­na­li­sé, nous sommes dé­jà de­vant l’obli­ga­tion de ré­pondre à ces dif­fi­ciles ques­tions…

Newspapers in French

Newspapers from Canada

© PressReader. All rights reserved.