El se­cre­to de tus ge­nes

La Hora - - En2minutos - Ga­briel León

En fe­bre­ro del 2001 se pu­bli­có el pri­mer bo­rra­dor del ge­no­ma hu­mano, un com­pen­dio de to­dos los ge­nes pre­sen­tes en nues­tra es­pe­cie. Es­tos pue­den apor­tar im­por­tan­tes da­tos acer­ca del ori­gen de al­gu­nas en­fer­me­da­des, ex­pli­car las di­fe­ren­cias en al­gu­nas ca­rac­te­rís­ti­cas fí­si­cas –co­mo la es­ta­tu­ra o el co­lor de los ojos– y apor­tar da­tos bio­mé­di­cos re­le­van­tes. Muy pron­to fue po­si­ble rea­li­zar di­fe­ren­tes aná­li­sis ge­né­ti­cos per­so­na­li­za­dos. De­bi­do a que se han iden­ti­fi­ca­do al­gu­nas va­rian­tes de ge­nes que ac­túan co­mo fac­to­res que pre­dis­po­nen a te­ner cier­tas en­fer­me­da­des, la in­for­ma­ción ge­né­ti­ca de un in­di­vi­duo es muy sen­si­ble y po­dría ser usa­da por ase­gu­ra­do­ras de sa­lud, por ejem­plo, pa­ra se­lec­cio­nar a sus clien­tes y re­cha­zar a aque­llos que pre­sen­tan un ma­yor ries­go. En Chi­le la ley 20.120 pro­te­ge esos da­tos y en EE.UU. se pro­mul­gó una ley co­no­ci­da co­mo GINA, que ha­ce lo pro­pio. Y has­ta aho­ra ha fun­cio­na­do. Por ejem­plo, una distribuidora de ali­men­tos de EE.UU. co­men­zó a te­ner un gra­ve pro­ble­ma: apa­re­cie­ron ex­cre­men­tos hu­ma­nos en los pa­si­llos de su bo­de­ga. La em­pre­sa le hi­zo un test de ADN a un par de em­plea­dos pa­ra de­ter­mi­nar si al­guno de ellos era el res­pon­sa­ble, con­tra­vi­nien­do la ley. El exa­men los ex­cul­pó y de­man­da­ron a la em­pre­sa por vul­ne­rar su de­re­cho a la pri­va­ci­dad de su ge­no­ma y la em­pre­sa fue sen­ten­cia­da a pa­gar 2,2 mi­llo­nes de dó­la­res co­mo in­dem­ni­za­ción. Es­to es re­le­van­te por­que ac­tual­men­te se dis­cu­te en EE.UU. un cam­bio en la le­gis­la­ción que le per­mi­ti­ría a las em­pre­sas co­no­cer la in­for­ma­ción ge­né­ti­ca de sus em­plea­dos. Es más, la ley au­to­ri­za­ría a mul­tar a aque­llos em­plea­dos que se nie­guen a en­tre­gar esa in­for­ma­ción, la que se­ría usa­da (en teo­ría) pa­ra pro­gra­mas de bie­nes­tar y sa­lud. Es­te ti­po de pre­ce­den­tes es muy ne­ga­ti­vo y po­dría es­ti­mu­lar a otros paí­ses a ge­ne­rar ac­cio­nes si­mi­la­res, al­go que es inacep­ta­ble. Hay que es­tar aten­tos.

Di­rec­tor del Cen­tro pa­ra la Co­mu­ni­ca­ción de la Cien­cia UNAB @Ga­boTui­te­ro

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