Sa­ra, la pe­que­ña es­tre­lla de Instagram

A tra­vés de es­ta red so­cial com­par­ten con­se­jos con otros pa­dres y lu­chan por la in­clu­sión.

La Hora - - Portada - Na­ta­lia Heus­ser H.

A los 3 días de vi­da, los pa­dres de Sa­ra Be­ren­guer su­pie­ron que te­nía sín­dro­me de Down. En vez de echar­se a mo­rir, com­par­ten sus lo­gros y ex­pe­rien­cias a tra­vés de es­ta red so­cial.

En mar­zo pa­sa­do Sa­ra Be­ren­guer (fo­to prin­ci­pal) lan­zó su Instagram @sa­ra_­dow­n_up, el que tie­ne 5.622 se­gui­do­res. “Soy Sa­ra, a los tres días de na­ci­da des­cu­brie­ron que te­nía sín­dro­me de Down. Te in­vi­to a apren­der con­mi­go de es­ta aven­tu­ra y abrir pa­so a la in­clu­sión!”, di­ce su bio­gra­fía.

La his­to­ria de es­ta pe­que­ña es así. La no­che del 15 de no­viem­bre del 2016, día en el que lle­gó a es­te mun­do, su ma­dre, Vic­to­ria Schulz (32), es­ta­ba en la sa­la de re­cu­pe­ra­ción cuan­do el pe­dia­tra se acer­có a ella pa­ra co­mu­ni­car­le so­bre el es­ta­do de sa­lud de su pri­me­ra hi­ja.

“Me pi­dió que con­tac­ta­ra a mi ma­ri­do, así que lo lla­mé por te­lé­fono y lo pu­se en al­ta voz. Nun­ca es­pe­ré la no­ti­cia que me da­ría. ‘Sos­pe­cha­mos que Sa­ra tie­ne tri­so­mía 21’, se­ña­ló. Yo le pre­gun­té qué era eso y res­pon­dió que era sín­dro­me de Down. Que­dé im­pac­ta­da por­que no ha­bía no­ta­do nin­gún ras­go en ella que me pu­die­ra dar pis­tas. En­con­tré que la ma­ne­ra en que me lo di­jo fue sú­per fría. Yo es­ta­ba so­la en la pie­za, fue brus­co”, re­cuer­da Schulz, quien llo­ró has­ta que le con­fir­ma­ron el diag­nós­ti­co.

“No po­día ha­blar, es­ta­ba muy mal, me dio pá­ni­co. Le avi­sé a mis pa­pás por men­sa­je de What­sapp y co­rrie­ron a la clí­ni­ca. Des­pués mi­ré a mi gua­gua, quien era una nue­va gua­gua pa­ra mí. Me se­qué las lá­gri­mas y en­fren­té la si­tua­ción. En vez de llo­rar te­nía­mos que po­ner­nos la ca­mi­se­ta por ella. Ahí en­ten­dí que si ha­cía­mos eso no te­nía­mos de qué preo­cu­par­nos”, di­ce.

Sa­ra tie­ne es­tra­bis­mo, as­tig­ma­tis­mo e hi­po­ti­roi­dis­mo, pe­ro to­do con­tro­la­do. “Ella es ex­qui­si­ta y pa­ra no­so­tros es­to no ha si­do trá­gi­co. Si bien re­ci­bí ayu­da de otros pa­pás con ni­ños con sín­dro­me de Down, tam­bién me hi­cie­ron al­gu­nos co­men­ta­rios des­afor­tu­na­dos”, re­cuer­da Schulz.

“Una vez al­guien me es­cri­bió que no te­nía que preo­cu­par­me tan­to por su con­di­ción, por­que su es­pe­ran­za de vi­da era ba­ja. Ahí su­pe que te­nía que in­for­mar so­bre es­to por­que mu­cha gen­te no sa­bía. Ade­más, sen­tí la ne­ce­si­dad de crear una red de apo­yo a tra­vés de Instagram des­ti­na­do a pa­pás que pa­sa­ran por lo mis­mo”, agre­ga.

To­dos los avan­ces y los desafíos que en­fren­ta Sa­ra es­tán re­la­ta­dos en su red so­cial. Gra­cias a es­to, va­rias ma­dres se han co­mu­ni­ca­do con Schulz pa­ra que las guíe con su ex­pe­rien­cia.

“He ha­bla­do con per­so­nas que se en­con­tra­ban com­ple­ta­men­te so­las en es­te ca­mino o que no em­pe­za­ban la te­ra­pia de sus hi­jos por­que les da­ba sus­to, es­ta­ban ate­rra­das. A to­das ellas las he lla­ma­do por te­lé­fono y les he ofre­ci­do ayu­da. Por ejem­plo, les ha­blo de las fun­da­cio­nes don­de pue­den en­con­trar orien­ta­ción. Una de ellas es down UP, de la que soy monitora. Tam­bién les ex­pli­co que en es­tos lu­ga­res se con­ver­san tan­to las co­sas bo­ni­tas co­mo las feas de lo que se vie­ne y que to­dos los ca­sos son dis­tin­tos, aquí no hay re­glas ni pa­tro­nes. To­dos los ni­ños apren­den en sus pro­pios tiem­pos”, ex­pli­ca.

Schulz aún es­tá con post­na­tal y no ha de­ci­di­do qué ha­rá cuan­do se aca­be. Por aho­ra pa­sa sus jor­na­das con Sa­ra, co­la­bo­ran­do en sus tra­ta­mien­tos de ki­ne­sio­lo­gía, fo­no­au­dio­lo­gía y te­ra­pia ocu­pa­cio­nal.

Ade­más, es­cri­be dia­ria­men­te en Instagram, lo que lle­vó a que Sa­ra fue­ra aus­pi­cia­da por una mar­ca de ro­pa lla­ma­da @war­mi­be­be.

“Ella es un per­so­na­je. Me ha­ce reír y me ha­ce bro­mas, pe­ro tam­bién tie­ne su ge­nio, al igual que sus pa­dres. Gri­ta si al­go le mo­les­ta, tie­ne ham­bre o sue­ño. Tie­ne bue­nos pulmones. Es sú­per des­pier­ta y en­gan­cha a la gen­te ”, sos­tie­ne.

- ¿Qué sue­ñas pa­ra ella?

- Quie­ro que lo­gre su in­de­pen­den­cia, que es­tu­die si quie­re ha­cer­lo, que vi­va so­la y por qué no, que se ca­se. No me veo con ella de lla­ve­ro to­da la vi­da, al­go que mu­chas per­so­nas tie­nen me­ti­do en la ca­be­za. Los pa­pás de ni­ños con sín­dro­me de Down te­ne­mos que po­ner­nos las pi­las con la in­clu­sión pa­ra que es­to se lo­gre por com­ple­to en al­gún mo­men­to.

“En vez de llo­rar te­nía­mos que po­ner­nos la ca­mi­se­ta por ella. Ahí en­ten­dí que si ha­cía­mos eso no te­nía­mos de qué preo­cu­par­nos”. “To­dos los ca­sos son dis­tin­tos, aquí no hay re­glas. To­dos los ni­ños apren­den en sus pro­pios tiem­pos”. Vic­to­ria Schulz, ma­má de Sa­ra.

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