Ana Ma­ría Pis­tono y su fa­mi­lia a prue­ba de to­do

Viu­dez, de­men­cia se­nil, sín­dro­me de Down, Alz­hei­mer. Mu­chos han si­do los gol­pes que la vi­da ha pro­pi­na­do a la fa­mi­lia de Ana Ma­ría, Ser­gio y Ma­ría Ca­ro­li­na, quie­nes pe­se a to­do si­guen uni­dos, asu­men los ma­los mo­men­tos, en­fren­tan el fu­tu­ro in­cier­to y disfr

La Hora - - En2minutos - Tex­tos Ma­ría Eu­ge­nia Du­rán. Fo­to­gra­fía Ga­briel Ga­ti­ca R.

Ana Ma­ría Pis­tono (77), su ma­ri­do Ser­gio (75) y la hi­ja de am­bos, Ma­ría Ca­ro­li­na (41), vi­ven des­de la dé­ca­da de los 70 en una ca­sa de la co­mu­na de Las Con­des.

Lo pri­me­ro que lla­ma la aten­ción es la grue­sa ca­de­na y el can­da­do que re­fuer­za la re­ja de en­tra­da, que avi­sa de in­me­dia­to que la se­gu­ri­dad es im­por­tan­te. Nos sa­le a re­ci­bir Ana Ma­ría se­gui­da muy de cer­ca de Ma­ría Ca­ro­li­na, quien pre­gun­ta a que­ma­rro­pa si trae­mos dul­ces. Ma­ría Ca­ro­li­na tie­ne sín­dro­me de Down y mues­tra el can­dor de una ni­ña pe­que­ña. “Los dul­ces son su de­bi­li­dad, pe­ro no de­be co­mer mu­chos”, ad­vier­te su ma­dre.

Al in­gre­sar a la ca­sa, có­mo­da e ilu­mi­na­da, nos to­pa­mos con Ser­gio, quien ins­ta­la una es­tu­fa en el pa­si­llo. Lue­go vuel­ve al li­ving y, al­go con­fu­so, sa­lu­da y se sien­ta si­len­cio­so en un si­llón al­go ale­ja­do. Sa­be que la en­tre­vis­ta ver­sa­rá en bue­na par­te so­bre su en­fer­me­dad. Ha­ce nue­ve años co­men­zó a pre­sen­tar los pri­me­ros sig­nos de Alz­hei­mer.

“Aún me ayu­da mu­cho, pe­ro ca­da día es más di­fí­cil”, di­ce Ana Ma­ría. Nos ha re­ci­bi­do pa­ra con­tar có­mo ha si­do su vi­da, pri­me­ro cui­dan­do a su ma­dre

con de­men­cia se­nil, lue­go a su hi­ja con sín­dro­me de Down y aho­ra a su ma­ri­do con Alz­hei­mer. -¿Quién le ayu­da en el día a día?

- Dos ve­ces a la se­ma­na vie­ne una per­so­na, que la pa­gan mis dos hi­jos (de su ma­tri­mo­nio an­te­rior), y me ayu­da con la ca­sa, pe­ro to­do lo de­más lo veo yo. Yo los cui­do, me preo­cu­po de las cuen­tas, las com­pras, re­me­dios, doc­to­res, ano­tar en los ca­len­da­rios, si que­da pla­ta en el ban­co o no que­da, de có­mo me las arre­glo, có­mo es­ti­ro por aquí y por allá. To­do. -¿De­be ser ago­ta­dor, en lo fí­si­co y emo­cio­nal?

-Es ago­ta­dor pe­ro se pue­de ha­cer, hay pas­ti­lli­tas (ríe). To­mo unas pas­ti­llas pa­ra dor­mir y otras en la ma­ña­na pa­ra te­ner áni­mo. -Pe­ro de­be cui­dar­se...

-Sí, eso lo ten­go muy cla­ro, sé que ten­go que man­te­ner­me bien. To­dos me di­cen que de­bo cui­dar­me por­que si no, no pue­do cui­dar. Ya me dio vér­ti­go por es­trés. Por eso un día a la se­ma­na, los mar­tes, Ser­gio va al Círcu­lo de En­cuen­tro del Adul­to Ma­yor. Yo lo voy a de­jar y me voy rá­pi­da­men­te a ju­gar brid­ge. Y Ca­ro­li­na se que­da con la na­na. Ade­más, voy a cla­ses de gim­na­sia los lu­nes y miér­co­les, leo mu­cho y ten­go muy bue­nas ami­gas. Esas son mis vál­vu­las de es­ca­pe. -¿Qué es lo más can­sa­dor?

-La re­pe­ti­ción de las co­sas. Por­que re­pi­te ella y re­pi­te él. En­ton­ces can­sa, ago­ta. Lle­ga un mo­men­to en que ahhhh (ríe). Es di­fí­cil.

- ¿Se enoja?, ¿se le aca­ba la pa­cien­cia?

-Sí, ten­go mo­men­tos de ra­bia. Digo

¿por qué a mí? Pe­ro soy un ser hu­mano y eso es­tá den­tro de lo nor­mal; re­be­lar­se un po­co, sen­tir ra­bia, sen­tir pe­na. Es­toy más re­ga­ño­na, se­gún él, pe­ro... -¿Có­mo era Ser­gio an­tes de la en­fer­me­dad?

-An­tes era mi pun­tal, yo po­día con­tar con él cien por cien­to. Aho­ra no me atre­vo. Aho­ra yo soy el pun­tal de la ca­sa. -¿Cuán­do em­pe­zó a no­tar que es­ta­ba cam­bian­do?

-Él tra­ba­ja­ba en for­ma par­ti­cu­lar y siem­pre fue una per­so­na me­dio dis­per­sa, pe­ro des­de 2008 co­men­cé a no­tar que se le ol­vi­da­ban las co­sas más se­gui­do. En­ton­ces lo lle­vé a un ge­ria­tra que le re­co­men­dó que hi­cie­ra gim­na­sia, que apren­die­ra poe­sías, que le­ye­ra, co­sas que no hi­zo. Cuan­do es­to se fue acen­tuan­do lo lle­vé a un neu­ró­lo­go que fi­nal­men­te con­fir­mó el Alz­hei­mer. -¿Có­mo se re­ci­be una no­ti­cia así?

-Mi­ra, tu­vi­mos que cui­dar a mi ma­dre co­mo ca­tor­ce años. Ella tu­vo in­far­tos ce­re­bra­les así es que yo, más o me­nos, sa­bía lo que era es­ta de­men­cia se­nil. Ade­más, ten­go el ca­so de Ca­ro­li­na, a la que he cui­da­do des­de que na­ció. Así es que la no­ti­cia del Alz­hei­mer

fue una bom­ba, sí, pe­ro tu­ve que asu­mir­la no más, no que­da otra. -Pa­re­ce una mu­jer muy fuer­te.

-Creo que la vi­da, pa­so a pa­so, me ha ido pre­pa­ran­do pa­ra las co­sas fuer­tes que me van to­can­do. Yo que­dé viu­da con dos ni­ños chi­cos a los trein­ta años, lue­go es­to. Pe­ro hay que afron­tar­lo no más. -¿Có­mo fue cuan­do na­ció Ca­ro­li­na?

-A mí me cos­tó bas­tan­te acep­tar­lo. Al pa­pá no, es su úni­ca hi­ja, pa­ra él es su to­do. A mí me cos­tó, pe­ro cuan­do lo acep­té, me en­tre­gué y se­guí pa­ra ade­lan­te. Y cuan­do era chi­ca tam­bién in­ten­ta­mos ayu­dar con en­tre­vis­tas, pa­ra mos­trar y ayu­dar a ma­más que re­cién te­nían hi­jos con sín­dro­me de Down. Y tra­ba­ja­mos en la que en ese tiem­po era la unión de pa­dres. Ayu­dá­ba­mos y, al mis­mo tiem­po, nos ser­vía a no­so­tros. -¿Có­mo es­tá ella hoy?

-Ha ma­du­ra­do un po­co e in­clu­so me ayu­da con el pa­pá. Los man­do a com­prar a un al­ma­cén que hay aquí, una cua­dra y me­dia más allá. Ella sa­be dón­de es y guía al pa­pá. Pe­ro sé que eso lo

pue­do ha­cer só­lo por aho­ra. -¿Qué es lo que más la com­pli­ca?

-La par­te eco­nó­mi­ca, por­que las po­lí­ti­cas de Es­ta­do (pa­ra el Alz­hei­mer) son muy po­cas. Aquí en la Mu­ni­ci­pa­li­dad de Las Con­des es­tá es­te círcu­lo de adul­to ma­yor los mar­tes y los jue­ves, de 15 a 18. En otras co­mu­nas hay ca­sas du­ran­te to­do el día, co­mo en Pe­ña­lo­lén. Esas co­sas son las que nos ha­cen fal­ta, por­que ca­da día so­mos más vie­jos, ca­da vez se pre­sen­ta­rán más es­tos pro­ble­mas. -¿Us­te­des son pen­sio­na­dos?

-Él es pen­sio­na­do, sa­ca $400.000. Yo ten­go una pen­sión so­li­da­ria y Ma­ría Ca­ro­li­na tam­bién, y con eso pa­ga­mos to­do, los re­me­dios, to­do. Y las ca­sas es­pe­cia­les son ca­rí­si­mas y los cui­da­do­res te pi­den $30.000 dia­rios.

-¿Cuá­les -En­fer­mar­me­son sus­yo y ma­yo­res­la par­te te­mo­res? eco­nó­mi­ca. No sé si se­rá una par­te có­mo­da re­fu­giar­me tan­to en la fe, pe­ro pien­so Si Dios me los man­dó él sa­brá qué va a pa­sar si yo no es­toy.

-¿Lo han con­ver­sa­do en fa­mi­lia?

-El ca­so de Ca­ro­la, sí. Mis hi­jos lo tie­nen asu­mi­do. Siem­pre me han di­cho Si tú no es­tás no­so­tros nos va­mos a preo­cu­par. Pe­ro de Ser­gio no. Tra­té de conversar con sus her­ma­nos pe­ro no re­sul­tó.

-¿Des­de 2010 cuál ha si­do el mo­men­to más com­ple­jo que ha pa­sa­do con Ser­gio?

-Él no se acuer­da pe­ro una tar­de ha­ce un par de me­ses sa­lió cuan­do es­ta­ba llo­vien­do. Yo me ha­bía ten­di­do un ra­to y él sa­lió co­mo a las seis de la tar­de

y no lo po­día­mos en­con­trar. Fue atroz. Lla­mé a mi hi­jo, lla­mé al her­mano, lla­mé a un cu­ña­do de él. Sa­lí a bus­car­lo en pan­tu­flas ba­jo la llu­via pe­ro no me im­por­tó. Y un ve­cino des­pués me lle­vó a re­co­rrer to­dos es­tos sec­to­res. Y a las 21 ho­ras lle­gó a la ca­sa. -¿Có­mo lo en­con­tra­ron?

-Él to­mó un ta­xi y le di­jo que lo lle­va­ra a la Ave­ni­da Ita­lia. Afor­tu­na­da­men­te él an­da con su car­né en la bi­lle­te­ra y con una tar­je­ta don­de es­tán los nom­bres y te­lé­fo­nos. Y en el ca­mino el ta­xis­ta se dio cuen­ta y pa­ró. Co­men­zó a conversar con él, le pi­dió el car­né y en­con­tró el te­lé­fono de su her­ma­na, mi cu­ña­da, y la lla­mó. Y ahí su­pi­mos de él. El ta­xis­ta fue un ángel. -¿Qué le di­jo cuan­do lle­gó?

-Me di­jo: No voy a vol­ver a ir por­que no lo pa­sé bien. Pe­ro eso me sir­vió y aho­ra ten­go una ca­de­ni­ta en la puer­ta, le echo lla­ve.

-¿Ha pen­sa­do que es­tas co­sas van a em­pe­zar a pa­sar con más fre­cuen­cia?

-Sí. Lo que me vie­ne es más di­fí­cil.

-¿Có­mo se pre­pa­ra pa­ra eso? -Me que­dé viu­da, me vol­ví a ca­sar, tu­ve a la Ca­ro­li­na con sín­dro­me de Down y he sa­li­do ade­lan­te. La fe, por lo me­nos a mí, me ha da­do mu­cha fuer­za. Y lo que vie­ne por de­lan­te, no sé, yo tra­to de vi­vir día a día. Yo sé que más ade­lan­te va a ve­nir el pro­ble­ma de los pa­ña­les, de la co­mi­da, otras co­sas, pe­ro ahí ve­re­mos có­mo lo en­fren­ta­mos. Qui­zá al­gu­nos di­gan que es irres­pon­sa­ble pe­ro a mí, ma­ní, a mí me es­tá fun­cio­nan­do. -Ade­más de sus ‘vál­vu­las de es­ca­pe’, ¿cuá­les son hoy sus ale­grías?

-Te­ner bis­nie­tos ha si­do co­mo un mo­tor que me ha da­do ener­gía y Ser­gio tam­bién los dis­fru­ta. Él gua­gua­tea con los ni­ños. -¿Có­mo es la vi­da con Ser­gio y Ca­ro­li­na?

-Se mez­clan mu­chas sen­sa­cio­nes, se mez­cla to­do más rá­pi­do que con el res­to. Es una rue­da con­ti­nua... pe­ro es mi fa­mi­lia. -¿Es fe­liz?

-¿Qué es la fe­li­ci­dad? Pa­ra mí son ra­chas de las que ge­ne­ral­men­te nos da­mos cuen­ta cuan­do pa­sa­ron. Y sí, ten­go mu­chas ra­chas de fe­li­ci­dad.

“Pa­ra mí la fe­li­ci­dad son ra­chas de las que ge­ne­ral­men­te nos da­mos cuen­ta cuan­do pa­sa­ron. Y sí, ten­go mu­chas ra­chas de fe­li­ci­dad”.

Newspapers in Spanish

Newspapers from Chile

© PressReader. All rights reserved.