GRA­CIAS POR­QUE FUI YO

Mamá y Bebé - - La Roche-Posay -

Qui­si­mos co­no­cer en pri­me­ra per­so­na la ex­pe­rien­cia de tres ma­más con hi­jas con Sín­dro­me de Down. To­das des­ta­can por su fuer­za, amor in­con­di­cio­nal y lu­cha por dar­le lo me­jor a ca­da una de sus ni­ñi­tas, pe­ro tam­bién por de­rri­bar tan­tas ba­rre­ras que exis­ten en nues­tra so­cie­dad. Tu­vi­mos la opor­tu­ni­dad de con­ver­sar con

ellas y co­no­cer par­te de su rol co­mo ma­dres.

Era 13 de enero de 2017, pleno ve­rano san­tia­guino, y Bár­ba­ra (36) con 37 se­ma­nas de ges­ta­ción es­ta­ba lis­ta pa­ra en­trar a la clí­ni­ca pa­ra te­ner a la Agus­ti­na, su se­gun­da hi­ja. El em­ba­ra­zo ha­bía si­do tran­qui­lo, sin nin­gu­na com­pli­ca­ción, pe­ro lue­go del par­to, jun­to a su ma­ri­do Jo­sé To­más, su­pie­ron que su gua­gua te­nía Sín­dro­me de Down.

“Fue un shock gran­de, una no­ti­cia que me cos­tó asi­mi­lar. En un prin­ci­pio sen­tí ra­bia, pe­na, an­gus­tia. Hay mu­cho des­co­no­ci­mien­to fren­te al SD y mi­les de mi­tos al res­pec­to, la ma­yo­ría con una con­no­ta­ción bien ne­ga­ti­va, lo que, sin du­da, te ha­ce sen­tir esa an­gus­tia”, co­men­ta Bár­ba­ra.

Co­mo Agus­ti­na, en Chi­le na­cen en­tre 500 y 600 ni­ños al año con es­ta con­di­ción tam­bién co­no­ci­da co­mo Tri­so­mía 21. A gran­des ras­gos, de acuer­do a bi­blio­gra­fía y es­pe­cia­lis­tas con­sul­ta­dos, co­rres­pon­de a una al­te­ra­ción cro­mo­só­mi­ca que se pro­du­ce por la pre­sen­cia de un cro­mo­so­ma 21 ex­tra y que ge­ne­ra di­fi­cul­ta­des en el desa­rro­llo.

Al igual que Bár­ba­ra, Vic­to­ria (33) y Ni­co­le (41) tam­bién son ma­más de ni­ñi­tas que na­cie­ron con es­ta con­di­ción ge­né­ti­ca. Las tres han pa­sa­do por un pro­ce­so si­mi­lar que las ha lle­va­do a sa­car lo me­jor de ca­da una y coin­ci­den en la des­lum­bran­te ex­pe­rien­cia que han vi­vi­do du­ran­te la ma­ter­ni­dad.

“Co­mo to­da ma­má pri­me­ri­za, ha si­do un gran desafío, pe­ro en nin­gún mo­men­to lo he sen­ti­do co­mo al­go di­fí­cil, por­que cuan­do quie­res con tan­ta in­ten­si­dad a una per­so­na, to­do te sa­le na­tu­ral y así ha si­do con la Sa­ra, va­mos re­co­rrien­do y apren­dien­do jun­tas a tra­vés de es­te ma­ra­vi­llo­so ca­mino”, de es­ta for­ma des­cri­be Vic­to­ria es­ta eta­pa jun­to a su hi­ja de 1 año y 10 me­ses. Jun­tas tie­nen la cuen­ta de Ins­ta­gram @sa­ra_­dow­n_up, don­de tie­nen más de 24 mil se­gui­do­res y hoy se ha con­ver­ti­do en una gran red de apo­yo pa­ra dis­tin­tas ma­más que es­tán pa­san­do por lo mis­mo.

“Pa­ra mí ha si­do una eta­pa de mu­cho apren­di­za­je, in­creí­ble pe­ro tam­bién can­sa­do­ra, pues­to que no es lo mis­mo ser ma­má a los 25 que a los 40. La he vis­to cre­cer, sus lo­gros y sus pe­que­ños avan­ces, siem­pre acom­pa­ña­da por mis dos hi­jas gran­des que me ayu­dan mu­cho,” di­ce Ni­co­le, ma­má de Co­lom­ba. Ella es oriun­da de Con­cep­ción y tie­ne su pro­pia em­pre­sa de ca­te­ri­ng lla­ma­da Dul­ce­mi­la­gro, nom­bre que le pu­so en ho­nor a su hi­ja. “An­tes de­cía, ¿por qué a mí?, hoy di­go ¡gra­cias por­que fui yo!, aña­de.

No hay re­ce­ta pa­ra ser ma­má, pe­ro es­tas tres mu­je­res vi­ven in­ten­sa­men­te ca­da día su ma­ter­ni­dad y, co­mo nos cuen­ta Bár­ba­ra “cuan­do di­cen que un hi­jo con ca­pa­ci­da­des di­fe­ren­tes te cam­bia la vi­da, es cier­to y me re­fie­ro al buen sen­ti­do”. Las tres no des­co­no­cen el te­mor que te­nían en un prin­ci­pio, pe­ro con el tiem­po se han da­do cuen­ta que hoy va­lo­ran las co­sas sim­ples, dis­fru­tan y co­no­cen la pa­cien­cia; as­pec­tos que han apren­di­do en es­te ca­mino de la mano de sus hi­jas y fa­mi­lia.

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