唐占鑫:在“中途”

China Campus - - Contents - 文/徐玲玲 徐博闻

脊髓受损瘫患者十分不易,怎么咳嗽都得重头学起。从生活自理,到心理恢复,最终能做一份工作,始终向前,只为回归——回归社会。当记者敲门后,坐在轮椅上的唐占鑫开了门,接着灵活地转着轮椅的轮子翻找资料、倒水……一直微笑,轻松活泼。9月5日,国际脊髓损伤日将到来,8月,形象大使唐占鑫每晚睡前都会在朋友圈分享一位伤友的故事,这些伤友或笑颜如花,或对着镜头搞怪。

建立“中途”

2004年的夏天,在德国拿到了硕士学位的唐占鑫在回国前一天,遭遇车祸。不能走,不能起身,不能穿衣,感觉成了废人,她将自己封闭起来。三年后的一天,突然年近五十的父亲很难再抱起唐占鑫, “那一刻,我特别自责,那几年,从来没有关注过我最亲的那些亲人的变化。心里想得总是为什么我这么倒霉?为什么受伤的偏偏是我?为什么你们要让我出国?脾气变得特别大,常无端发火,父母总是陪着小心,劝我不要生气。”唐占鑫回忆。

中国约530万类似唐占鑫这样的患者,开始时基本都是这样的心理状态。整年不出家门一步,把自己变成了浑身是刺的刺猬。而亲人亦不易,有的伤友连纸尿裤都不舍得买,父母六七十岁了,还在用搓衣板为截瘫的儿女洗尿布,一挂一大片。

2008年,唐占鑫到康复机构住了三个多月,学会了生活自理。后来还做了翻译的工作,实现了个人的 回归社会。

唐占鑫和伙伴们萌发了建立一个机构,帮助更多伤友康复的想法。几经找寻, 2014年,加入了中国残疾人联合会的项目——中途之家,落地在北京东城区。2017年,中途之家更名为希望之家。

“中途”可以理解为两种意思:一为“中断”,原有的生命状态中断;一为“中间”,是从医院到回归社会之间的过渡康复。

脊髓损伤者只要经济条件允许,往往更愿意住在医院。事实上,截瘫患者完成临床医疗后,最重要的是心理和生理的康复训练,是怎样让他们实现生活自理,回归家庭回归社会,这些问题临床医疗解决不了,中途之家可以满足这样的需求。

伤友家在“中途”

以前对脊髓损伤者的称呼是患者,如今叫伤友,称呼的改变意味着对脊髓损伤者的态度及整个康复模式的改变。唐占鑫他们的机构采用伤友自己组织管理的运作模式。

他们设计了以“同侪服务”(伤友服务伤友)为核心的伤友训练课程,将伤友原本需要几年、几十年的康复期缩短至几个月,学会从医疗康复到回归家庭、回归社会的各种技能,实现生理、心理的全面恢复。开办至今已举办13期训练营,培训了215名伤友。

唐占鑫团队致力把先进的康复理念介绍给伤友。大量查阅、翻译国外有关资料,精选中国上万名伤友的康复经验,完成了中国第一本《脊髓损伤者生活自助手册》。

她们为伤友争取了更多的帮助。唐占鑫算了一笔账,一个伤友如果一天用三片纸尿裤,需要15元,床上的隔断尿片需要12元,一个月就是450元,如果用十年,就需要近十万元。大多数伤友的家庭花不起这个钱,他们使用的尿布无法保证干净,可能会导致反复的泌尿系统感染,引起肾衰竭。唐占鑫给政府写了一封信,建议由政府出资,给脊髓损伤者配发卫生物

品。这推动北京市制定了相关办法, 600多名符合条件的脊髓损伤者可免费申领纸尿片、纸尿裤等一次性卫生护理用品。

2014年6月至2015年11月,唐占鑫团队跑遍了北京地铁318个站点,体验了北京12家市级公园,编写了《无障碍出行手册-地铁篇》和《无障碍出行手册-市级公园篇》两本小册子。同时给北京地铁提了不少建议,比如在地铁的安全门和屏蔽门上,在地铁入口处,在无障碍电梯上设立醒目标志。

机构发展正中途

从中途之家项目起步,越做越大,唐占鑫于2017年成立了北京新生命养老助残服务中心,有11名专职人员,20名兼职人员。

机构除了生活重建外,分出了一部分精力来运营职业重建。伤友们想要真正在社会上独立,就要有自己的工作,有稳定的收入来源,这一方面是满足日常生活的基本需要,更重要的是实现了自己的价值,获得生活的成就感,这才是真正地融入社会。

其实适合伤友们的工作很多,电话客服、打字员、一般的文案或设计工作都可以。而且在职场中,伤友们会更珍惜来之不易的工作机会,会很努力。但由于对残障的刻板印象,伤友们求职并不理想。

还有一些机构尝试组织伤友们做一些手工之后出售,但往往这些产品的结果是形式大于内容,购买的人并不一定觉得商品多好多有用,更多的是像一种爱心捐赠,伤友们的所得也不一定谈得上是按劳分配,这种形式的职业重建很难说是成功的。

找到希望雇佣伤友的企业,例如公司需要电话客服,翻译公司需要大量的文字输入工作等等,在签订了人才协议之后,公益机构开始为伤友进行培训,培训合格的伤友就可以顺利上岗工作。

困扰公益组织的最大问题之一是资金。北京新生命老助残服务中心现在资金大部分来自政府购买服务,承接残联的项目。

我国很多公益机构的收入来自于政府购买,但国外成熟的公益机构并不是这样,因为如果政策转变,政府不购买了或者转向购买别的机构的服务,机构就很难存活。这些成熟的公益组织更侧重公民捐 赠,虽然单笔数量少,但细水长流且延绵不绝。理想的情况是,政府购买这类大笔捐赠专款专用,专门扶持某几个项目的运营,而机构日常的运营费用、工资等则由社会捐赠来承担负担,这样机构便有更大更自由的运营转型空间。

获得公众捐款并不容易,募款能力强的公益机构有个共同点,就是重视机构-社会这一层次的链接。公益机构作为一个社会组织,不仅要服务受助者,也需要面向社会承担自己的倡导和宣传功能,让更多的人了解伤友的生活和需求,让更多人知道自己正在做的事情,影响扩大必会引入更多的资源。唐占鑫之前做了不少扩大社会影响力的事情,比如编辑地铁无障碍出行的手册,向政府为伤友呼吁等,有很好的基础。

在走向一个成熟的公益机构的路上,唐占鑫他们也正在“中途”:帮助伤友拥有工作,真正融入社会;扩大社会影响力,拓宽资金来源渠道。

大学生志愿者更好地参与在中途

唐占鑫希望大学生志愿者能够参与到机构事务中来,并且更多更深入长效地参与。现在机构有大学生志愿者几十人,主要来自于离训练营很近的北京建筑大学,大学生志愿主要做一些帮助和保护伤友的工作。

大学生怎样才能够更好地参与帮助残障人士?唐占鑫认为:“志愿者本身没有太大问题,问题是如何把他们变得专业。甚至还有一些机构把志愿者当苦力,就干搬搬东西这种工作,没有考虑志愿者想从这件事上得到什么。志愿者已经奉献了热情和时间,机构再给他们一些相应的培训会特别好。”

唐占鑫们做的是重度肢残者生活能 力的培养,专业性很高,为了让大学生志愿者更专业一些,他们特意做了体验式教育,包括四个环节:脊髓损伤者的自我介绍 ;告诉志愿者如何协助轮椅使用者;让志愿者坐在轮椅上体验;跟伤友做个人心路历程的分享。

体验后,大学生志愿者的认识和能力提高很多。一位同学说:“我的姥姥是个残疾人,所以在我的印象中,残疾人只能靠家里其他人的照顾才能生活。但是来到这里后,我看到他们在轮椅上不仅能够实现生活自理,还在帮助更多的伤友从病痛中走出来,去迎接自己全新的生活,我颠覆了之前的想法。

“在训练营的体验让我改变了对残疾人的认识,他们需要的不是社会的怜悯,他们需要的是正视,只要有足够的设施,他们完全可以像正常人一样来去自如。

“整个下午我都是在轮椅上度过的,在体验轮椅过障碍时,感觉就像把自己的生命交给别人来控制一样,很被动也很糟糕。我觉得之所以伤者要学习那么多的技巧,一是不愿意去麻烦别人,二是希望能够自主行动,轮椅只是代步工具,即使因为脊髓受损让自己下半身没有知觉,但如果有机会可以使用这样的代步工具让自己想去哪里去哪里,学习所受的困难和痛苦也是可以接受的。”

大学生志愿者如何更好地发挥作用仍需探索,“有时和我们社会购买服务的速度不匹配,可能我们刚承接政府购买服务,大学生放假了。即使是平时,有时我们做得如火如荼,但志愿者又换了一拨人。”唐占鑫无奈地说。

对比成熟的公益机构,我们会发现,他们会采用对志愿者按照不同情况进行分组的方法。一部分参与体验的大学生可以协助机构进行一些专业性较低的工作,比如文件整理、环境布置这类不需要太多的培训,可以很快上岗的工作,这样有人员流动影响也不大。

另一部分,可以招募相关专业比如医学、社工、心理学专业的志愿者,和学校签订合作协议,约定好服务时长和内容。这时大学生的身份,相比志愿者,叫实习生更合适。

“整个下午我都是在轮椅上度过的,在体验轮椅过障碍时,感觉就像把自己的生命交给别人来控制一样,很被动也很糟糕。”

唐占鑫,国际脊髓损伤日(每年 月 日)中国区形象大使

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