用影像呵护“星星的孩子”

患有自闭症的孩子被人们赋予了一个别样的称谓—“星星的孩子”。

China Pictorial (Chinese) - - 目录 - 撰文 汝远摄影 程序

在2010年,一个偶然的机会,摄影家程序接触到了北京五彩鹿矫正中心的自闭症儿童和他们的家长们。一位家长的讲述深深地触动了他:这是一位母亲和她7岁女儿的经历,因为女儿不停地在行驶的公交车上奔跑,被车上乘客指责“没有教养”,委屈的母亲无法解释,只得尽力制止“。不是她缺乏家教,而

链接:自闭症也称孤独症,是一种广泛性的先天发育障碍,人类目前还无法获知患病的具体病因。患者往往表现为不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。根据2014年10月发布的中国首部全面介绍自闭症的行业报告——由中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心等机构共同发布的《中国自闭症儿童发展状况报告》,从上世纪以来,自闭症在中国经历了由罕见病到流行病的转变。有研究推测,中国自闭症患者可能超过1000万,其中0至14岁儿童超过200万,且男性发病率远高于女性。

是因为她患有自闭症。我只希望活得比她多一天,哪怕是多一分钟也好。这样我就能一直照顾她。”说到这,这位母亲已经泪流满面。

“家长的心愿如此简单,却令人感到无比心酸。”正是因为接触了这些无助的家长,程序决定开始拍摄自闭症儿童群体。他希望通过自己的拍摄能为自闭症儿童和他们的家庭做些事情。

拍摄计划的初始阶段并不顺利,因为许多家长不愿意让自己的孩子“出镜”,甚至屡屡发生临场拒拍的情况。尽管如此,程序也十分理解家长们的“反悔”“。如果拍了,家长担心孩子可能就更抬不起头了。”程序说。

但程序还是希望更多的人能通过自己拍摄的故事来帮助自闭症儿童。他尽其所能让被摄家庭打消顾虑,在这个过程中,他也逐渐得到了自闭症儿童家庭的理解和配合。

从2010年至今的6年时间里,程序跨越10个省份,共追踪了100多位儿童、20多个自闭症家庭,累计拍摄了万余幅照片。在拍摄过程中,他除了要表现自闭症儿童行为特点外,最大的考虑就是要尊重孩子和家长的隐私,注重摄影伦理。

程序制定了一个公益影像计划,拍摄自闭症题材的“三部曲”——自闭症儿童、自闭症家庭和自闭症特教老师。他说:“如果通过摄影师们的作品,能唤起更多人对自闭症患者及其家庭的关注,给予他们更多的帮助,让这些孩子和他们的父母能活得更有尊严,我们工作的价值就实现了。”

自闭症儿童在学跳舞,一个简单的动作,需要老师上百次的指导才能完成。

一些“星星的孩子”也有天赋异禀之处。父母的精心培养,让柯均成为画家和钢琴调律师。画作被美术馆收藏,还到美国、日本等国家展出。他也拿到了国家中级钢琴调律师证书。

对于自闭症儿童,一些简单的动手能力也需要家长不断引导才能实现。

宝宝、贝贝喜欢攀高、喜欢旋转。荡秋千能让他们高兴很久。

“爸爸”“妈妈”这些简单的词汇,很多自闭症儿童到2、3岁还不会说。他们往往需经过2、3个月专业训练才能开口。

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