两次登上《朗读者》,他们的爱情在死亡面前依然闪闪发光

“需要很多力量,很多傲气,或者很多爱,才能相信人的行动是有价值的,相信生命胜过死亡。” —西蒙娜·德·波伏娃

Marriage and Family (Documentary) - - 寻找最美家庭 - 文|本刊记者 李津

2017 年 3 月 25日播出的《朗读者》的主题词是“眼泪”。场上的嘉宾是一对夫妻,妻子赖敏患有遗传性小脑共济失调症。从 2015 年开始,她的丈夫丁一舟带着她开始了环中国旅行,两个人、两条狗、一辆三轮车,他们一起走完了滇藏线、青藏线、川藏线、新藏线,行程 10000 公里,走出了一段堪称传奇的心路。

在节目中,赖敏朗读了三毛的《你是我不及的梦》,并把它献给两年多来一直陪伴着自己的丈夫丁一舟。在现场,赖敏哭花了妆,坐在台下的丁一舟也热泪盈眶,他说:“一直以来,人们都觉得是我在照顾赖敏,但其实是她成全了我,成全了我作为一个男人的担当和责任。 真正在发光的是她,而幸运的是,我能占有这份温暖。”

没有你,我也可以上山下海但没有你,我哪里都不想去

3 年前,27 岁的丁一舟在广西柳州一家造型工作室做造型师,时尚、张扬,也有些浮躁。那时,他完全想不到自己的生活会因一个女孩而改变。

2014年春节后的一天,丁一舟无意中看到一条 QQ心情 :“如果有一天我不在了,你们想我了,该怎么办?”点开那条心情,他看到了赖敏的名字,心沉了一下。赖敏是他的小学同桌,印象中,她是个成绩很好的女孩,扎着马尾 辫,笑起来特好看。

“赖敏,你还好吗?”丁一舟给赖敏发了条信息。没想到,之后,他们聊到了大半夜,丁一舟感觉自己许久没这么轻松了,以至于忽略了赖敏告诉他自己得了“企鹅病”。互道晚安后,丁一舟才把这几个字复制到百度里,看着屏幕上的几行字:遗传性小脑共济失调症,走路摇晃、语言不清、吞咽困难……尚无有效的医治方法,将渐渐走向生命的终点……他愣住了。

第二天一早,赖敏看到了丁一舟在半夜发来的留言:“我去南宁看看你。”到了赖敏狭小的出租屋,丁一舟才知道,赖敏的生活如此窘迫。两年前,她的父亲因车祸去世,半个月后,母亲因同样患有“企鹅病”去世,没多久,相恋 7年的男友也离她而去……

赖敏一个人在南宁,靠微薄的薪水和小狗阿宝相依为命;她经常摔跤,甚至下楼困难……丁一舟很担心,问她:“你怕吗?”她笑着答:“不怕。我妈妈和舅舅都因为这个病去世了,既然知道无法抗拒,就顺其自然吧。”丁一舟无法想象人可以如此从容地面对死亡。这个女孩的内心似乎有一种魔力,吸引他去探寻。

此后,丁一舟每天都要给赖敏打电话。赖敏孤苦的现状和明媚的笑容交叠在丁一舟的脑海里,让他心疼、怜惜。半个月后,他对赖敏说:“你回柳州吧。”赖敏说:“我回柳州,没有工作,怎么生活?”丁一舟很快回复 :“我照顾你。我养你。”赖敏没有说话,直到 QQ再次亮起,丁一舟说:“我来南宁接你了。”

丁一舟收拾出一个房间给赖敏住。白天,她做一些力所能及的家务;晚上,

等着丁一舟回来,搀扶着她去散步。一开始,丁一舟只是想尽力帮帮这个女孩,但没想到她能给他带来这样明快的日子。

清明节,丁一舟陪赖敏去给她的父母扫墓。那天,他们在墓地坐了很久,说了很多话。丁一舟说:“我觉得我好像恋爱了。”赖敏笑着说 :“能陪女孩子在墓地谈恋爱,大概只有你了。”以前,丁一舟接触过许多女孩,但赖敏和她们都不同,她淳朴、自然,容易满足,好像岁月没有留下印痕,她仍是 20年前的那个小女孩。 丁一舟轻轻拥住了赖敏。

这是一次奇妙的恋爱,连丁一舟也有点儿不敢相信,自己在这场恋爱中仿佛变了个人。他会背她上下楼,帮她系鞋带,做他并不擅长的炒菜。丁一舟爱玩儿,之前的几个女朋友都因为他“太自我”而和他分手了,但赖敏是个奇迹,她从来不约束他打游戏,也不限制他几点回家,只是对他说 :“家里有我呢,你放心吧。”可奇怪的是,丁一舟回家的时间却越来越早,除了他觉得赖敏需要照顾,更重要的是,他真的享受和她在一起的时光。“她不要求我说情话,没有要过礼物;她不热衷漂亮首饰、高级护肤品,也不会为了得到别人的夸奖而打扮自己。她的需求非常简单—每天开心就好,而我却在这样的简单中感受到了一种强大的力量,一种真正活着的感觉。”丁一舟说,这就是他想要的生活。

2014 年夏天,赖敏的行走已经非常困难了,丁一舟便辞了工作专门照顾她。一天,赖敏对他说:“一舟,我不想因为我的病困在这里,咱们还年轻,应该去远方看看。”第二天,丁一舟带来了一张中国地图,上面是他用红色标记规划的路线,连起来就是一个心的形状。“原来,他打算带我在中国地图上走出一个‘心’。”一股暖流流过,赖敏的眼泪涌了出来。同时,她也有很多疑问。

“你妈妈那边,你打算怎么跟她说?”

“就说我要去外地工作。我妈不会问那么多的。” “要是我们在路上没钱了,怎么办?” “没钱了就挣呗。我有手艺,饿不死你的。实在不行,就把你的轮椅往路边一摆,我跪下,讨饭。”

“讨厌!”赖敏笑着拍了他一下。

第二天,丁一舟就开始准备户外用品,他准备带上他们的两条狗:阿宝和阿吉,用自行车拉着赖敏的轮椅去远行。

2015 年元旦,他们出发了,丁一舟背着 50多斤重的背包,骑自行车拉着赖敏的轮椅走向了未知的世界。清晨的阳光洒在丁一舟的肩上,赖敏坐在后面望着他充满朝气的背影,像个花痴似地笑。她知道,从这一刻开始,她就要跟最爱的人浪迹天涯了。

这一行,是真正的风餐露宿,无论在什么环境下,他们都需要做到抬起脚就走,支起帐篷就睡。冬天的夜晚冷极了,狭窄的帐篷里,两个人、两条狗,紧紧地抱在一起。丁一舟问赖敏:“辛苦吗?”赖敏反问他:“玩儿怎么会辛苦?”说完两个人一起笑起来。丁一舟故意对赖敏说:“我是个浪子,乱花钱,不好好过日子,还交过许多女朋友,你嫌弃我吗?”赖敏说 :“在我出现之前,你是一朵飘在天上的云,没有方向,我来了之后,你就变成了一只风筝,而我是那个放风筝的人。”丁一舟紧紧拥抱着赖敏,是她,让他有了男人的担当;她笑了,他的世界也亮了。

我们越过高山,我们穿过河流,我们发现,幸福其实在路上

丁一舟告诉记者:“这一路,日晒雨淋,风雪交加,但赖敏从来没有抱怨过,她就像小太阳一样照耀着天空。”赖敏则说 :“朋友们都不相信丁一舟能带着企鹅病人‘浪迹天涯’。但他做到了,他很男人!”这一路,每次上下车,丁一舟都将赖敏背起,而赖敏则紧紧地握住他的手;这一路,他们见到了无数的美景,荒漠的落日,金沙江畔的双彩虹,泸沽湖梦境般安详的湖水;这一路,他们一起露宿野外、吃过死牛、遇过野狼、搬过砖头、砍过甘蔗、摆过地摊;这一路,他们是真正的相依为命、生死与共,他们自食其力,一路前进……

走到云南的时候,钱不够用了,他们就在路边摆了个小摊,丁一舟剪头发,赖敏招揽客人,那几天的收入很不错。但是,因为那条路上都是卖小吃的,剪下来的头发飘得到处都是,影响人家做生意,他们不得不终止了。看着记者遗憾的表情,两个人一起笑了:“没关系, 我们觉得很好玩儿,这些都是宝贵的经历和回忆!”

在新藏线死人沟,他们遇到了暴风雪,当时的环境非常恶劣,露宿根本不可能。幸好这时有一辆汽车路过,但因为车上空间有限,只能加载一个人,丁一舟便让赖敏上了车,自己背着行李、带着两条狗继续在黑夜中赶路。记者问赖敏 :“你很担心一舟吧?你哭了吗?”赖敏说:“肯定担心啊,但我不害怕,也没有埋怨。因为这个地方是我们选择要来的,我们要的是融入大自然,而不是要求它什么。”

一旁的丁一舟则骄傲地说:“这就是我喜欢的女人!要知道有许多女孩,平时嚷嚷着喜欢旅行,但一出来就怕东怕西,怕冷、怕热、怕脏、怕晒黑。赖敏从来不会这样,她只会最大程度地体会自然的美。”赖敏曾和丁一舟说 :“把脸晒黑是一种很奇妙的感觉,整张脸,海拔最高的鼻子最黑,其次是额头和脸蛋,这种有层次的黑色是我们活着的证明。”

历时 6 个月,骑行了4000 多公里,赖敏和丁一舟抵达了梦想中的拉萨。在布达拉宫广场上,丁一舟捧着一束格桑花,单膝跪地向赖敏求婚,“咱们一起走了6 个月,一路上经历了那么多,嫁给我吧。”过往的一幕幕闪过赖敏的脑海,和心爱的人浪迹天涯是多少女孩的梦想,自己竟实现了这个梦想,多么幸福啊!赖敏一边流泪,一边答应了丁一舟的求婚。

后来,赖敏和丁一舟的故事引起了媒体的关注。一经报道,感动了无数网友,纷纷向这对夫妻献出爱心。但他们婉拒了很多人的帮助。曾经一家公司想捐赠他们一辆汽车,赖敏说 :“汽车是 4 个轮子,但终究是别人 造的,我的车3个 轮子,却是丁一舟造的(丁一舟后来改装了一辆电动三轮车)。”但同时,也传来了一些不和谐的声音。一天,丁一舟看到一篇“柳州小伙轮椅拉患病女友游全国,居然抽名牌香烟”的文章,指出丁一舟发的几张生活照中出现了某名牌香烟的影子,质疑他们作秀敛财。其实,那包香烟是一名记者送的。这样的事,照丁一舟以前的脾气,一定会爆发了,但现在,他完全可以一笑而过,长期的旅行让他心胸开阔,也更加明白什么才是人生中

值得珍惜的事。

在两年多的时间里,丁一舟和赖敏就像一对战友,一起走完了滇藏线、青藏线、川藏线、新藏线,行程10000 公里。每一次整装出发,他们都无比兴奋,虽然他们的性格不同,但都一样喜欢探寻未知、珍惜当下。他们深知,这个世界不是任何人的,面对它,每个人都不过是沧海一粟。丁一舟说:“以前,我是爆发型的,一直觉得人生要努力争夺,遇见了赖敏,我才明白平静祥和是最大的力量。”

无论生活怎样,我们都要把它过得像花儿一样美丽

如果不出意外,他们的旅行还会持续下去,但是 2017 年初,赖敏发现自己怀孕了。因为赖敏的病,他们一直避孕,但这个小生命还是意外地到来了。医生说,她的病不是百分百遗传,胎儿是否携带患病基因,需要 4 个月后做羊水穿刺筛查。对赖敏来说,怀孕生子是种奢望,她决定跟老天来次有关生命的豪赌。

2017 年 2 月 23 日,赖敏第一次来北京,除了应邀参加《朗读者》的录制,更重要的任务是给胎儿做基因检测。那天,阳光明媚,赖敏看着川流不息的人群,心里装满了希望。自从知道了这个小生命的存在,赖敏就给他起好了名字:路遥—天遥地远,一直在路上。每天,她都会抚摸着肚子,感受路遥一天天的变化。丁一舟加了好几个育儿订阅号,每天认真做功课。赖敏一口气给路遥写了18 段话,这样直到 18 岁,路遥依旧能读到妈妈的信。即便,那时的她或许已不在人世。

3 月 27日,羊水穿刺手术如约进行。5 月 2 日,结果出来了,路遥遗传了赖敏的基因。拿到结果,两个人哭了很久。住在隔壁的男孩见赖敏太伤心,不知怎样安慰她,便跑出去买了一只冰淇淋,对她说:“姐姐,吃了这个你就开心了!”赖敏举着冰淇淋,果真就笑了,那一刻,她心里有些释然,摸摸肚子,对路遥说: “妈妈因为怀着你,这几个月都不敢吃甜食,这几天一定要带你吃个够。”此后几天,赖敏和丁一舟吃遍了大街小巷的小吃,还一起去拍了美美的照片,赖 敏说:“只要活着,哪怕还剩一刻,也要快快乐乐的!”

5 月 11日,赖敏在微博中写下:“路遥与我之间的剥离进入倒计时。我躺在病床上,一舟靠在窗前,我们不语,一切都是冰冷的。我想,如若双腿能动,我一定临阵脱逃也要将路遥生下。”5月14 日,母亲节,医生给赖敏打了引产针,针刺入肚皮,也刺碎了赖敏的心。隔壁床是一位新妈妈,她的宝宝活泼好动。赖敏看着他们,平生第一次想和别人交换角色,哪怕只有一天。

手术后,丁一舟握着赖敏的手说“:路遥是个女孩,长得和你一样漂亮。她是天使,我们很开心做了她仅有一瞬的爸爸妈妈。”后来,赖敏对记者说 :“虽然有万般的不舍,却也异常坚定。因为唯有做出舍弃,才能让遗传病彻底灭绝。”丁一舟说:“这就是赖敏,即便世界没有宽待她,她依然用最宽容的心活着。”

为了给赖敏调理身体,他们决定将旅行告一段落,在西安市郊的白鹿原雨帽岭农庄休整了一年。丁一舟说,在这里,他想成立一个户外培训工作室,教大家如何更好地回归自然、放松自己。然后,利用网络分销一些当地的土特产,在保证生活的前提下,和赖敏一起撰写他们的第一部小说。

在依山傍水的雨帽岭,他们的小日子过得安静而充实。每天晒晒太阳,斗斗嘴,讨论一下今天吃什么,琐碎的小事也会让他们觉得幸福。夕阳中,赖敏笑着对记者说:“生活就像石榴籽一样,多且 杂,但它并不乱。只要我们有一双发现美的眼睛,经历的一切就都是美好的。”

采访后记:赖敏丁一舟语录

记者:大家都说赖敏找了个“中国好老公”,你怎么看?

丁一舟:好老公不是找到的,是创造的。好男人不是遇到的,是培养的,赖敏培养的。(笑)

记者:是什么力量支撑你一路走下来的?

丁一舟:杨过为什么能在活死人墓里待那么久?因为有小龙女。我和杨过一样,狂妄、自大,也一样有自己的小龙女。记者:你妈妈同意你们在一起了吗?丁一舟:当然,她现在很喜欢赖敏。我对我妈说 “:我是和赖敏的人一起过,不是和她的病一起过。”我妈对我说:“以前,你能赚钱,但不代表你活得像个男人;现在,你像。”记者:怎样定义你心中的家?赖敏:家就是每天趴在他的背上,和他一起走过每一段路,看每一片风景。房子不是家,两个人在一起才是家。

记者:在你们心中,什么样的爱情和婚姻才是好的?丁一舟:简单、纯净,不要求太多。记者:面对疾病、贫穷,你们为什么还能这么相爱,不放弃?

赖敏:我们并不贫穷,我们很富足。爱让我们富足,忘却疾病。

她笑了,他的世界也亮了

去日喀则的路上,两人笑得很开心

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