走在生命边缘“旅客”

求医一年多后,王红知道了很多医生的隐语。

Nanfengchuang - - CONTENTS - 文∣本刊记者陈莉莉 发自北京

见到王建的那天早晨,他正在中国医学科学院肿瘤医院(以下称肿瘤医院)的门口等客人。这是他三年来的一个习惯,只要有房子空下来,他就到医院门口,不一会就可以领人去他的家庭旅馆。

他知道这是灰色地带,也避讳“癌症旅馆”这几个字。

三年里,王建听到了太多的哭泣,看到了太多“不知道怎么形容的眼神”,有十多岁“长得很漂亮的孩子”,有“上有老、下有小”的中年人,也有暮年的老人。“我知道多是家破人亡的结局,”他刚扔了从确诊到去世一共 40 天的病人放在他房间里的东西,“说回家再回 来,再也来不了了。”

中国的癌症发病率和死亡率一直在上升,从 2010 年开始成为主要的致死原因,成为中国一个重要公共卫生问题。2017 年 2月,国家癌症中心发布了中国最新癌症数据,汇总了全国 347家癌症登记点的数据。数据显示,全国每天约 1万人确诊癌症,每分钟约 7人确诊患癌。世界癌症新发病例1409 万,中国占 1/4。这是 2013 年的发病数据,中国癌症统计一般滞后3年。也可以说,现在进行时的癌症确诊人数,在此基础上只多不少。

王建说,三年里他见过1万多个癌 症患者。一天又一天,被确诊的病人被数字掩盖、淹没,像是海浪,一层一层地。

来了走,走了来

三年前,42 岁的沈阳人王建与妻子在海南三亚开餐馆。妻子的姐姐从北京打来电话,让他们去北京做家庭旅馆生意。

王建并没放在心上,主要原因是“家庭旅馆要开在肿瘤医院周边”,他不想挣这样的钱。但是妻子特别愿意,因为“姐姐做了10 年,有房有车,还挣了几千万(元)”。

不同于旅行,到肿瘤医院求医治病

的人,对在哪儿落脚都没什么准备。所以,肿瘤医院周边总是聚集了站着、坐着的人,他们的脚边或者手里拿着白底黑色的牌子,写着不同房子的价格,他们是“癌症旅馆”的经营者。对于很多需要寻找落脚点的人来说,他们有时就是那提着灯笼的引路人。2014 年的夏天,拗不过妻子的王建举家从海南搬到了北京,在肿瘤医院附近的弘善家园小区安顿了下来,这一安顿就是三年。弘善家园小区位于北京南二、三环之间,建于 2006 年,由经济适用房和商品房组成,有北京前门的拆迁户,也有外来购房落户者。在中国房地产经济发展的浪潮中,依傍庞大的需求群体,它发展成为北京市相对成熟的社区。因为与肿瘤医院仅一街之隔,很多求医者会选择住在这里等待治疗,渐渐地,这个群体形成了自己的生态圈,也成为一个现象。这种现象并不是北京肿瘤医院的特色,几乎每一家稍有名气的肿瘤医院周边,都聚集着这样的群体。王建像妻子的姐姐那样,租了小区里的房子,将一室一厅打隔断或者拉上帘子,就是两室或者三室了。每个房间放一张床或两张床,铺上从批发市场买来的床上用品。生意就这样开始了。他每天不再是在饭店里等客人,而是去医院门口等病人。每个房间,迅速塞满了人,他给自己的微信取了名字叫“地主”。他见过形形色色的病人,每一个病人都是一出人间悲剧。他能说出几乎每个病人的病情。他印象最深的是一个大姐长得特别好看,“能说会唱,确诊以后,每次见到我拉着我哭”。“来了走,走了来。”他从来不用担心没有生意做。三年里,他说他的变化是心越来越硬,以前听说谁谁生了肿瘤,他都要唏嘘、惋惜一番,“现在没有那种闲心情了”。见到那么多不明就里的疾病,王建发现“癌症旅馆”虽然称不上“有情有义”,但也不是刚开始设想的那般冷酷。而且,他意识到,他和很多人身处 的这个灰色地带,实际上正在解决越来越严重的社会问题:越来越多的癌症患者,越来越庞大的治疗支出,他们是这些病人在治疗过程中看得见摸得着的落地指南。他偶尔会觉得自己越来越不善良,但也会自我安慰。“其实也是在做好事,没有我们,附近的酒店每间房子都要三四百元,还不能做饭,而病人又不能总吃外面餐馆的。生病要花钱,也都不知道能花多少,都是能省就省,谁都舍不得去住贵的房子。”还有一个变化就是,账上的钱越来越多了,节假日也舍不得休息。临近国庆小长假,儿子要回老家东北结婚,他也得回去,所以他对住房客人的住房时间有要求:必须连住 5 天,多住可以,少住不退钱。

国庆节,医院也要放假,旅馆里的客人主要不再是癌症病人,还有从短租平台找过来的游客。王建说,他的善良还体现在,给癌症病人的租房价格实际上是要低于给游客的价格。

秋天的早晨开始有了凉意,小区旁边的树叶黄了,还没到落的时候,它们倔强地停在树上。王建从树边急匆匆走过,顾不得留意它们。

看不得女人哭

丁智慧住进来的时候是一个人。他的房间租金是100 元钱,两张单人床。王建去时,发现房间里住了两个女孩。丁智慧对王建说,是陌生人,也是到肿瘤医院来找医生的。

前一夜很晚的时候,丁智慧在医院附近的小饭店里吃饭,两个女孩风尘仆仆地钻进饭店,点了最简单的饭菜后,问饭店老板附近哪里有专门给癌症病人和家属住宿的地方,老板给了她们好几张名片,“都是旅馆老板放在他那里的”。 “她俩边吃饭边哭”,自从老婆生病以后,丁智慧说他“现在最看不得女人哭”。在她俩身后的丁智慧,给王建打电话问他还有没有房子。王建说,所有房子都住满了。王建就先把自己的房子让给了她们,自己与住在客厅的一对东北父子挤了一晚,“也睡不着”。丁智慧今年 35 岁,内蒙古鄂尔多斯人,妻子与他同龄。他们的第一个孩子 12 岁,正喜滋滋地盘算着再要一个二胎。2017 年 9月上旬的一天,妻子觉得右边乳房疼,摸上去有肿块。平日里,她很少生病很少去医院,为了做好第二胎的备孕工作,她决定去当地医院做检查。“她一个人去的,小地方的医院没那么多的讲究,直接告诉我老婆说是乳腺癌,需要马上住院。”丁智慧回忆他听妻子说的那一刻,“懵了。我们都懵了。就是晴天霹雳。”他们迅速在当地肿瘤医院办了住院手续,做手术,短短几个小时,跟随妻子身体 30 多年的一部分永远离开了她。“从发现生病以来,她整天哭。医生说转移到了淋巴。”为了能有更好的治疗方案,丁智慧带上妻子病情的所有资料,坐上从鄂尔多斯开往北京的汽车。丁智慧下载了关于挂号的所有APP,“都挂不了号”,只能凌晨 4 点去医院的窗口排队,排了队也不一定能挂到当天的号。丁智慧周五挂到了下周一的普通号,周末医院不上班,他要在北京多停留两天。早晨睡不着就去外面转,“北京的早晨还是挺热闹的,有跳舞的,有唱歌的”,他说他一个人在这片热闹中像孤魂野鬼。丁智慧在当地做“吊车出租”生意,他出来这几天,找的司机都放了鸽子。他一边排队挂号,一边打电话再找人。“20 多万元花出去了,也不知道要再花多少钱。生意不能丢,丢了就没有来源了。”看到同一个屋檐下的人们,丁智慧知道他和妻子的抗癌路刚刚启程。他说万一当地治疗不行,他就带妻子来北京

王建说,他的善良还体现在,给癌症病人的租房价格实际上是要低于给游客的价格。

治疗,也租一间好一点的房子给她,让她再租给别人,“这样她心情可能就能好一点,有当地主的感觉”。为了这种可能性,他甚至还在周围考察起了能做的生意。“医生说了,虽然乳腺癌治疗状况相对来说还可以,但是也得定期做检查、治疗。这是一场长期的战斗。”

普通号

王建是个热心人,至少王红是这样评价的。所以从第一次入住以后,每次来北京,王红都会住在这里。

王红来自河南三门峡,2017年9月是她第三次因病来北京。因为相信王建的热心,她拖着化疗后浮肿的身子见《南风窗》记者。除了身体和面庞的浮肿,宽松的背带裤和酷酷的绛红色棒球帽,以及脸上始终都在的笑容,看不出她是一个卵巢癌晚期病人。她在爱人的陪伴下,从小区门外走过来,“刚刚去散散步,准备回来煮粥吃”,她说着话,也笑出声来。

2016 年 6 月,47岁生日过完后的一天,王红感觉腹部有点疼,检查结果是卵巢癌中期。她在当地三甲医院治疗了一段时间,做了八次化疗,“都是自费药,每次一万多”。

治疗一段时间后,复查结果不是很理想,王红想还是到北京来看一看吧,北京有最好的医院、医生。“到了北京一检查,说是卵巢高级别浆液性癌,也就是晚期,在河南郑州检查结果是中晚期。”她决定将治疗放在北京。

刚开始是儿子陪她来,后来是爱人陪。“他们都要上班,但是也没有办法。”她跟丁智慧一样,下载了所有可以挂号的 APP,“没有用,挂不到”。第一次到北京就医,是她儿子晚上12点开始在医院排队,才在第二天早晨挂到了一个普通号。

王红在三门峡市当地金融系统工作,经年累月,已进入管理层。她生病了以后,就把单位的体检项目给改了。“不是单位组织走流程似地体检,而是将体检的费用直接发给职工,让他们有针对 性地去医院自己体检。”工作这么多年,每年单位都有体检,每次都查不出所以然来。“医生说我的病有十多年的潜伏期,也就是说,如果检查得当,是可以提前检查出来的。”

王红的家庭也算是中产,都有工作,也都是在金融系统,这一场病,让家庭所有成员生活质量大滑坡,即使可以报销 50%,但并不是所有费用都可以报。“很多药都是自费药,不能报,材料费也不能报。三门峡往返北京,坐高铁一个人接近 1000 块钱。每次住院都要做全系列的检查,每次的检查费用都很贵,每次到北京拿到住院单,到能住进去,中间大概得需要10 天。约了医生,遇到周末,医生要休息,你也得等。而且,所有的费用是在你有能力花了以后,才可以去报销。”这在王红看来,阻碍了 很多人继续求医。“我们好歹都有工作,还有很多人是新农合,报销比例不高,他们选择便宜药,治愈率也低。”

2017年9月1日起,有化疗药开始列入医保范畴,王红还没看到那些目录,她说她期待看到自己那些化疗药的身影。

又拉到客了

在王红看来,能在这里治疗的都是刚来的,精神还算好。比较难治的,实在很晚期的,都去别的地方了。

求医一年多后,王红知道了很多医生的隐语,比如,“你去看中医吧?说白了,就是你不用治疗了,回家等着吧”。有一次她走进一位医生的门诊室,前一个号的人还在,医生让病人先出去,对家属说:“不用再看了,大概也就一个月吧,你能等到吗?排号也得一个月了。”这个家属眼泪就哗哗地往下流,退到一 边努力平复心情。心情稍微平稳时,家属走出门去,对坐在外面等着的病人说: “医生说回家等排号,咱回家等。”王红说,她不知道那个人说这些话时,心里有多难受。她说,她也是从这些过程里看到了一定要坚持积极治疗的动力。

住院部的走廊里,有一段署名是“国家癌症中心”的话:癌症是人类健康之大患,予人以莫大痛苦。在攻克癌症的道路上,人们孜孜求索,从未放弃。如今,漫漫征程已露曙光,坚信癌魔必为人类与科学征服。我辈克癌人,身膺重任,联合医患同道,为攻克顽疾,保卫人类生命健康而奋斗,矢志不移,勒石为志。

王红说,每次看到这个,她都觉得很有希望。就像她刚到肿瘤医院时,看到医院名字下面的“携手共克疾病,服务人民健康”一样。

有时候,她晚上一个人跑到那段字跟前,静静地站着,似乎想感受那股力量。走廊里的灯是感应的,没有声音时就灭了,周围一片黑暗。

王红很早以前知道北京的潘家园有一个古玩市场,但是不知道这里有一个肿瘤医院,更没想到自己有一天会是这里的病人。她去古玩市场转了转,发现可能都是假货。

一个疗程结束后,临回三门峡前的那天早晨,她去了医院后面的一条小路, “很安静,很美好”。那种感觉对生病的她来说,久违了。她不想进医院,她说她的病让表面上的她看不出来什么,如果是头、颈部生病的人就不一样了。一天晚上,她从自己住院的 7 层去 5 层,虽然有灯光,但是看到一个面无表情、颈部缠着纱布、身边扶着输液杆的人站在那里,她还是暗暗地怕。对于王建来说,又拉到客人了。他启动停在一边的一辆棕色电动车,让客人坐在后座。看他闯红灯,客人拽紧他的衣服,扯得他都觉得有点紧张,连连回头说,不要怕,没事的。

2017年9月1日起,有化疗药开始列入医保范畴,王红还没看到那些目录,她说她期待看到自己那些化疗药的身影。

患有宫颈癌的王女士从内蒙古到京求医。2016年 6月 23日,王女士在她住的“癌症旅馆”内玩手机。

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