“橙色书包”标签让我们感到心酸

Oriental Outlook - - DISCUSSION - 楠楠妈、珂爸(听障儿童家长)

“橙色书包”所引发的讨论暴露出:社会对听障的认识还停留在十几年前,以为“十聋九哑”。

许多人根本不知道通过人工耳蜗和助听器,听障儿童可以听到。有的孩子“双耳极重度耳聋+内耳畸形”,安装人工耳蜗后,别说汽车声,说悄悄话都没问题。

如果连过马路这么简单的事在经过听力干预和语言康复后还做不到,还怎么让社会相信听障孩子可以和健听孩子一起上普通幼儿园、小学?

作为听障儿童家长,“橙色书包”让我们感到心酸,这种标签让我们的康复努力都白费了。

如果真的要帮助听障儿童家庭,首先要做的就是向全社会普及耳蜗、助听器知识。事实上,听障孩子和普通孩子未来的区别就是:当大家都老去时,普通老人会逐渐耳背,而耳蜗老人能听到的声音和年轻时不会有多少差别。

“橙色书包”设计者的初衷是好的,但他们缺乏对听障群体的了解。听障人群不需要特殊化,只需要社会对康复的支持和对他们的接纳。

耳蜗单只费用20万元左右,电池平均40天一盒,每盒100元,一个电池盒3500元、一根导线390元,一个耳蜗线圈3900元,一个体外机七八万元……耳蜗、助听器是电子产品,零部件都是消耗品,后期保养维护升级也是听障家庭持续的开销。

术后康复方面,随着每年新生听障儿童的增加,正规康复机构完成项目指标非常吃力,更无精力帮助自费宝宝。而康复费用也是一笔持续且不小的开支,100多元每小时,按课时收费。

我们这一代“耳蜗宝宝”家长正在努力告诉世人:听障没有那么可怕, “耳蜗宝宝”并非只能在特殊学校跟着老师复读“林氏六音”,只要经过康复,他们能够过上正常生活。

我们不会放弃努力,为了将来“耳蜗宝宝”和“眼镜宝宝”一样,只是社会普通一员。

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