暮年的战争

对于树锋和味芳来说,阿尔兹海默症是一场起始于暮年的战争,在这场战争中,几无胜利的可能。

Portrait - - 特 写 - 文|李婷婷 编辑|赵涵漠 摄影|陆益军

半岁

在枫林街道第二敬老院,90岁老人树锋每天的主题就是看住老伴味芳,怕她闯祸。早上刷牙,一不留神味芳就把牙膏往头上抹。她上排牙齿掉光了,好不容易戴上的假牙又取下来, “这是什么东西啊,咬不动。”她弄坏了两副假牙,把它们扔进马桶或热水壶里。她咬不动食物,树锋会用自备的搅碎机把饭菜搅成糊状。她不好好吃饭,护工喂饭时总是不愿意张大嘴巴,有时刚喂进去一点就吐回盘子里,或是从嘴里抠出点碎渣抹到桌上。她不知道饱和饿,吃完饭又要来吃,一口气吃下过4根香蕉。

味芳比树锋还年轻一岁,但智力却如同半岁的婴儿,13年前她开始有了一些失智表现,至今已成为阿尔茨海默症重度患者。

树锋是典型的上海老派知识分子,退休前曾任上海市轻工业工程设计院的总工程师主任。他温文儒雅,不失礼数,在上海36度高温的七月天里,树锋正发烧,虚弱很明显地挂在脸上,但他仍努力撑坐在床沿接受《人物》记者的采访。如果不是因为花白的头发,很难想象眼前通过微信和记者联系的老人已年过九旬。他没有去医院,怕医生让他住院检查,“她晚上起来(发现)怎么房间没有人了?我就怕这个。”树锋叹了口气,“真要命,真要命。”

7点半吃早饭,敬老院大厅里摆着食堂提供的粥和馒头。树锋从房间里抱出瓶瓶罐罐,往粥里拌奶粉、燕麦、营养粉,掰开馒头涂上花生酱。其他桌的老人呆呆地盯着眼前的食物,由护工喂食。树锋用手护着味芳的头,给她套上围裙。他一边喝粥,一边引导味芳自主进食,还要防止她拿馒头蘸粥滴得全身 都是。负责味芳的护工同时喂两张小木桌上的3个老人,这位一勺,那位一勺。“嘴巴张大!”护工转过身来,用铁勺舀起一大勺粥,对着味芳微微张开的嘴就是一塞。味芳被噎得气皱了脸,挥着手推开剩下的半勺。树锋假装没在意,赶紧埋头吃完,好接替护工喂她。

味芳所需要的照护强度是巨大的。像小孩拆玩具一样,她会把遥控器、闹钟、相框……凡是她看得到的都拆个遍,还总是扯烂树锋刚买的新衣服。她午睡越发不安稳,曾把树锋的秋裤套在手上端坐在床前等他醒来。护工给她洗澡,她也不配合, “那个水给你洒了一地。”她穿着尿裤,有时要撕掉棉花,有时就把尿布抽出来当毛巾用。上厕所时,她坐在马桶上滴滴答答不清楚,半小时也有过,甚至打起瞌睡。半夜每隔3小时护工就要叫她起来上厕所,她不愿意,挥着手就打到了护工。上厕所动静不小,树锋有时要靠安眠药才能睡好。

但他无法离开味芳自己返回家中居住。与大多数养老院一样,这里的护理水平并不足以应对阿尔茨海默症患者的日常。护工会埋怨,“宁愿喂三个人,也不愿意喂她一个人。”护工张组长也很无奈,“老伯伯看我们好像对她的关心不够一样,其实没办法,人家都是这样护理的。”一贯和颜悦色的树锋也有些愠色,“她是病人,但她们不觉得是这样……所以把她一个人放在这里,我放心不下呀,放心不下。”

味芳笑嘻嘻地看向他,吐出一些语意不详的上海话。她穿着树锋买的白色圆领T恤,一头黑发夹杂着银丝,眼睛明亮,脸上没什么褶皱。她只是中国800万阿尔茨海默症患者中最普通的一个。从2012年到2014年,树锋的孙侄女赵青、冯都作为导演、制片人,拍摄下两位老人的爱情故事,并制作成纪录片

《我只认识你》。在2016年中国国际纪录片节上,有评委点评这部斩获三大奖项的纪录片:“本片抛出了一个已成为全球问题的话题。”

味芳如今不太记得树锋,但知道他是可靠的。味芳是树锋的第二任妻子。“文革”时,树锋被抄家三次,妻子女儿接连病逝,只留下12岁的儿子。他还要被下放到四川。味芳年轻时与他相识,但到42岁还未婚。她是高三化学老师,一门心思都在教学上,28岁就领到了上海第一任市长陈毅颁发的优秀教师证书。“那是最困难的时候,她跟我结婚了,这个傻子,很奇怪吧。”

婚后,味芳忙于工作,树锋包揽了家务活,“什么事都是归我的。现在还要照顾她,这个是最艰巨的任务。”

2004年,味芳退休后,整个人跟退化了似的,开始丢三落四,变得唠唠叨叨,脾气越发固执急躁,看电视就打瞌睡。2008年,味芳中午出门理发,晚上才被警察送回家,她认不得家在哪儿了。去年夏天,味芳病情恶化,大小便失禁,食物要搅碎了才能吃,再也很难讲清楚一句话了。

残酷

像许多阿尔茨海默症患者一样,他们最初的发病只表现在旁人难以察觉的细枝末节处。2004年,树锋因车祸住院,味芳像变了个人似的,光顾着和护士闲聊,完全不记得关心躺在病床上的老伴。到2006年,味芳越来越唠唠叨叨,记性变得更差,树锋带她去瑞金医院检查才知道,味芳得病了。

上海精神卫生中心老年科主任医师李霞是味芳的医生, 2011年,她第一次在诊室见到这对整洁、彬彬有礼的老夫妻时,发现他们的子女不在身边,她有些揪心,“老先生怎么承担得起这样的重负?许多人在这个年龄早就由别人照顾了。”

1989年,树锋唯一的儿子出国了。“去了也蛮苦的,都是打工啊,这样弄起来的。他都是靠自己的。”与儿子固定相聚的时间只有春节。他很体谅儿子,但又不免感伤,“给他自由了,我晚景也比较寂寞。”

“他没有子女(在身边)的状况让我担心,但是老先生是有知识的,能够找到求助的方式,比他们情况还要糟的人好多好多呢。”李霞说。一位50多岁的事业女性发病后,丈夫认为她只是记性不好,让她继续炒期货挣钱。他坚信她没有病,直到妻子连说话都不行了,才把她送来治疗。他不懂照顾,急起来会打病人,“我原来什么都不会做的,现在做饭、吃饭我都要管。” 住院一星期,丈夫问李霞,“她怎么还不好?”李霞气坏了。

目前中国有超过800万的阿尔茨海默症患者。从人们不以为意的“老糊涂”开始,他们不停忘事,开始失语、失用、失认,失去自理能力,甚至性情大变。病程漫长,且不可逆,从轻度发展到重度一般只有3-8年。如果治疗与护理得当,病程可以达到20年。但他们最终都将卧床不起,“连抬头都做不到。”

这是一场起始于暮年的战争,并且几无胜利的可能。李霞说,“往往照顾的人也很忧郁的,就是我看两种病,一个看这个病,另一个就看老人的焦虑忧郁。有的时候就可以看到这种,一个抑郁的老人和一个失智症的老人在一起。”味芳患病后,树锋曾一度努力维持生活的原状。他在采访中表现得极为冷静和克制,他深刻了解阿尔茨海默症无法逆转,“那只能好好照顾,没有办法。”赵青记得树锋以前也很少抱怨,他只是曾经感叹,“那么优秀的一个女性,怎么现在变化成这个样子。”在更多情况下,按照赵青的说法,“他把她的一种病态的东西已经变成一种他生活中的常态。”但是随着味芳十几年来病情的加重,树锋已经逐渐感到不可承受,“李医生说我这个爱人状况还好,(但)我已经受不了了。”

最初味芳尚能自理,能跟着树锋四处走动。每天6点半,树锋带味芳到家对面的上海医学院打太极拳,“至少也给她动一动。”7点半到医学院食堂吃饭,“菜特别好,很丰富。”有时带着味芳去家乐福逛逛超市,专门坐地铁到几家百年老店买老上海的点心,到桂林公园赏赏花,到逸夫舞台看京剧,或者带味芳到家附近的老干部活动中心看看,坐在养老院不足12平方米的房间里,树锋说,“有跳舞的舞厅,有保龄球,打篮球,打桌球,打什么都有,洗澡的地方很好,有三个池,什么都有。”

“就一直把她往外带,像带正常人一样。”孙侄女赵青说, “他不会说因为身边有这样一个病人,就完全把她关在家里,他还是很积极地带她去生活。

“我们每次去看叔婆,坐在她旁边5分钟就会腻死烦死,她会不停地问你是哪个区的,隔两分钟又来问你同一个问题。”孙侄女冯都也钦佩叔公的耐心,“李霞医生都说,我叔公作为一个照顾者来说,他是比专业更专业的。他真的是在用情感用爱去照顾,所以连李霞医生都说叔婆发展得这么延缓,可能是也算是一个奇迹。”

带味芳出门并非没有代价。有一次树锋带着味芳坐地铁,

像许多阿尔茨海默症患者一样,他们最初的发病只表现在旁人难以察觉的细枝末节处。

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