我们的病,我们的人生

Sanlian Shenghuo Zhoukan - - 目录 - 主笔 曹玲

今年8月初的一个午后,在三亚大东海的沙滩上,阳光透过薄云,照耀着蔚蓝的海面,反射出银色的光芒。海天交界处,一艘军舰缓慢地移动。除了嬉笑打闹的游人外,沙滩的一角聚集着一群皮肤黝黑、身材消瘦的男人,大部分人已经上了岁数。他们剃着光头,穿着丁字裤,或躺或坐,有几个在打扑克,有几个零散地泡在水里。一把黄色的遮阳伞孤零零地立在沙地上,没有人坐在伞下。

非洲黑人般的肤色让他们很容易和游客区分开来,深色的丁字裤也让这群人显得十分古怪。丁字裤时髦性感的意味和他们的外形形成了一种滑稽的对比,不明就里的游客感到纳闷:这群人到底在做什么?

我远远地看着他们,举起手机想拍几张照片。他们从远处冲我挥手、大喊,即便听不清楚说的什么,我也知道那是制止的意思。过了一会,有几个人起身离开,他们套上短袖T恤,或是披上浴巾,提着拖鞋往岸边走去。路过身边的时候,我看见他们身上大片的粉红色斑块,有的在腿上,有的在胳膊上,有的人似乎全身都有。

这是一群银屑病患者。如果是万里无云、阳光普照的日子,会有几百个病人聚集在沙滩上,男人穿丁字裤,女人穿比基尼。这种病无法根治,只能缓解。阳光暴晒和海水浸泡能剥落他们身上的死皮,暂时缓解病情。疾病会侵蚀他们每一寸皮肤,包括他们的隐私部位,早些年很多人在这块沙滩上裸晒,这里被称为“光腚岛”。前几年,他们被媒体曝光,被公众认为有伤风化,遭到了沙滩所有者的驱逐和政府的监视,后来他们妥协了,穿上了可能此生从未尝试过的丁字裤。

我去采访的时候,恰逢进口银屑病生物制剂苏金单抗落地海南博鳌超级医院,重度银屑病患者刘先生(化名)接受了国内第一针苏金单抗的治疗。这个药目前国内没有,只有博鳌乐成国际医疗旅游先行区因 为享受“国九条”优惠政策,可以引入部分国内尚未上市的新药,免去患者的海外奔波之苦。

对于大部分患者来说,连续使用10支苏金单抗,之后每月注射1 ~ 2支可以维持病情,皮屑消失,看起来就像正常人一样,不需要再吃一堆乱七八糟的药物,也不需要泡海水、晒太阳。但是,这群海滩上的患者决不会去博鳌超级医院注射,即便一些人已是中产。他们或去印度买干粉,或去香港买自动针,原因只有一个:便宜。药都是一样,为什么不选只有一半价格的呢?

这些年,我做过很多疾病报道都涉及新药,采访多了就会明白这是一件多么无可奈何的事情。新的药物和治疗方式的出现让病人欢欣鼓舞,但每次都伴随着中国人吃不上新药,以及即便有药也用不起的尴尬境地。我们不得不面对一个现实:令我们钦佩、给我们希望的医疗进步所伴随的是不菲的费用。

我还采访过一些在海外买药的癌症患者、丙肝患者和结核患者,即便药物已在国内上市,他们依然会选择在印度等地买药。我也曾帮老家的病人买过印度版的抗癌药易瑞沙,病人万分感激,给我妈送去几只鸽子和一篮自家收的鸡蛋。家有患者的人都知道,没有药的绝望和有药买不起的绝望,是两种不同的绝望。

随着技术的变革,治疗的进步,慢性病越来越多了。一些急性致命性疾病患者转变为长期生活困难的人,人类出现了新的慢性病。目前令人闻之色变的癌症,在不久的将来,可能也会变成慢性病。

慢性病很可能伴随终生。比如糖尿病可以被控制,无法被治愈;肾病晚期病人通过透析延长生命,但要付出高昂的经济成本;银屑病患者只能依靠药物或者疗养来维持病情不继续恶化;自闭症患者依赖于长期的行为干预和无微不至的照顾;老年痴呆症患者也没有让人满意的药物,近年来各大制药厂研发的新药全军覆没,无一幸免;躁郁症患者暂时依靠药物得到控制,小心呵护自己的情绪,生怕下一次爆发……采访的疾病种类多了,你会发现慢性病并非只是一种疾病,也成为病人自身的一部分。

三联十年,采访过很多病人,学会最多的是如何接纳自己的疾病,就像接纳自己的缺点一样。在疾病已经成为人生一部分的时候,如何与它们长久地相处。

父亲病了

2008年初,初到三联的时候我是一名科技记者,

定位是前沿科技,包括各个领域,最为艰深的要数理论物理。2011 年 5 月,我父亲被诊断出癌症,已经淋巴结转移。在陪父亲治病的3年中,我和家人奔波于大大小小的医院,辗转于不同的科室。父亲经历过头颈部放疗、骨头放疗,数次肝脏介入手术和数次化疗,经历了治疗造成的各种副作用,比如浮肿、呕吐、肠梗阻、皮肤溃烂、唾液腺损伤、味觉丧失……在和疾病抗争的过程中,希望和绝望交替出现,绝望终究战胜了希望,继而绝望也落败于强大的命运,无条件地接受死亡。

从父亲生病起,我开始关注和疾病有关的话题,光是癌症的主题就反复写过多次。我第一次主写封面,是 2012 年 12月所写的《一个疾病的最新认识:癌症是可以避免的》。上个月,我又写了一个关于癌症的封面,主题是抗癌药。我去父亲癌症复发后进行治疗的医院——中国医学科学院肿瘤医院采访,那里是全国最好的肿瘤医院之一,地处北京市朝阳区潘家园南里17 号,被人们称为潘家园肿瘤医院。

我对那里很熟悉。每次车过了左安门桥,我的心里就升起一股惆怅;拐进医院南门所在的华威南路时,逼仄的病房、租住的房屋、潘家园东路水果店里的丑橘、褐色格子的床单、病房患者玩的湖南扑克,以及父亲急切、期盼、怯懦的眼神一个接一个涌上心头。我其实很怕来这里,有一次不经意进入水房,水池中的残渣剩饭和潲水味瞬间勾起无数回忆:银色不锈钢饭盒、银色不锈钢水壶、绿色的热水袋、双层玻璃水杯……父亲在此住院的场景像不停站的火车一样忽闪而过,泪水瞬间涌出眼眶。副院长石远凯说,这是一个伤心之地,很多人都不喜欢这里,不想再来到这里。

石远凯给我介绍了一个肺癌晚期患者,有幸用到各种临床试验中的靶向药物,已经活了5年,而且生活质量良好。我感到深深的嫉妒。父亲治疗时,我和家人对癌症的认识还停留在手术和化疗上,对放疗和靶向药物知之甚少。最初,父亲在北京一家著名医院治疗,医生态度强硬地让我们使用一种靶向药物,自费,20多万元,药物的适应证里并没有父亲患的那种癌症。我查阅了很多资料,论文没有证据显示这种药物有效,也并非当时的标准疗法。在咨询了一些外院专家之后,我们怀着对主治医生深深的不信任选择了常规化疗,虽然从经济角度上来说并非负担不起。医生则扔下一句话:“到时候后悔可别怪我。”放疗叠加化疗,几个月时间父亲就被折磨得消瘦不堪,意志力像潮水一般退去。我深深地感到,在一些医生眼里,病人就是床号、数字、图像、载玻片上的涂片、X光片上的阴影。

哈佛大学医学史学家查尔斯·罗森伯格在《当代医学的困境》中写道:“早在 20 世纪的最初 10 年,医 学界有远见的改革者就警告说,临床将会变得非人格化和去人性化,尤其是在医院的诊室和病房里。医生将处于治疗器官和疾病而不是病人的危险中,例如医生关注的是第四病房的肾,而不是史密斯先生和琼斯女士。”

关于抗癌药的采访结束时,我问肿瘤内科医生,如果当时父亲选择医生让用的靶向药物,会不会有不一样的结局?医生回答,目前那种药物的适应证已经涵盖了我父亲的癌症,但是扩大适应证需要做临床试验,当初的结论并不明确,只是医生们通过经验觉得对那种癌症有效,才推荐给你父亲使用。

是我当时没有找对合适的专家咨询吗?没有找到最新的研究资料吗?内疚感从心底腾升。“就算用上靶向药,治疗效果也不好说,因为靶向药并非对每个人都有效。”医生说的是事实,但他也是在安慰。

我至今还记得,当几年前我第一次读到美国医生爱德华·特鲁多那著名的墓志铭“偶尔能治愈,常常去帮助,总是在安慰”时,不禁掩卷沉思,久久不能释怀。

痛苦是生死之间的桥梁

父亲生命的最后一个月,我请假回老家陪他。他住在 11楼的肿瘤内科病房里,推门进去,我立刻潸然泪下,又怕被众人看见,扭头冲出门外,在楼梯间抽泣不止。

如果说我们看不见癌细胞在体内横冲直撞、摧残器官,我们看不到患者内心千刀万剐般的痛苦和折磨,但是那蜡黄色毫无光泽的皮肤,瘦脱了人形的躯壳,混浊无光的眼神,以一股巨大的力量冲撞着我的内心。父亲败了,在膏肓之疾摧枯拉朽的攻势面前,他一败涂地,病骨支离,如深秋树顶上的黄叶,在寒风中摇摇欲坠。

止疼药必不可少,此外医生每天还在给他输液,直到输液也是徒劳。父亲进入弥留,我强烈反对插管、上呼吸机,以及各种无谓的治疗。但总有前来探访的亲友问:“你们不做点什么吗?就这样看着他痛苦吗?”母亲不得已,给他吸氧,或者采取一些辅助措施。

那些日子,我常常在失眠的夜里思考关于死亡的问题,有时沮丧得捶胸顿足:为什么没有安乐死?现代医学的手段,使得人类得以在脑死亡后依赖机器、药物和肠外营养维持所谓的“生命体征”。但是当患者的家庭无法承受医疗费用而不得不停止治疗,或者患者营养不良而消耗殆尽时,最终的归宿都是走向死亡。有时候,治疗造成的伤害更大。毫无意义的治疗,到底是出于单纯的难以割舍的亲情,还是各种不得不考虑的利害?是

对生命的执着,还是对死亡的亵渎?是人道主义的救助,还是医疗资源的浪费?

死亡的尊严不仅仅是个医学问题,也是现实的社会问题。有些问题的本质决定它们是无法解决的。我们没有办法解释苦难发生的随意性,没有办法回答病人们“为什么是我”的追问,病痛和死亡都是人类生活的一部分。

如今,我对癌症的认识已经大为改观。如果是现在,我会在第一次治疗时就建议父亲使用靶向药物。至少它可以减少副作用,让孱弱的病人生活质量更高一些。如果复发,我希望他不要再化疗,能在家里度过最后的时光。有些接受采访的患者和我想法一样,治疗不单纯是为了续命,而是有质量地活着,有尊严地死去。

但是有医生和我说,这样想是因为你没病,真生病了你就不这样想了,只要有一丝希望,你也会想活着。我不知道,我如今的坦然会不会在疾病到来的那一刻崩溃决堤,我也不知道病人和我说的是不是真心话,这样的话我父亲也说过。

面对生死选择,国人固有的思维一般有两种:一种是好死不如赖活着;二是放弃治疗都是气话,一定要坚持,终有奇迹发生的一天。理论上,如果病人选择放弃,我们必须尊重。可是,哪个人是打心底决定放弃的呢?他是放弃,还是暂时被无穷的绝望压倒?

2013年冬天,父亲还在北京治病。因为每天都要去医院放疗,他们住在医院附近的出租屋里。有天我去看他,他毫无力气地瘫坐在沙发上,不久便因止疼药效果减弱而呻吟起来。我说:“再吃点止疼药吧,医生说不够就加量,多吃也没有关系。”父亲忽然站了起来,一手撑着后腰,一手打开抽屉,拿出一个又一个装满了各种药品的塑料袋。他把袋子狠狠地摔在地上,恼怒地说:“疼就让我吃止疼药,吃了止疼药便秘,又让我吃肠胃药,还有保肝药、护心药、护肾药、生白药,何时是个头儿!还不如不治了等死!”

母亲曾哭着对我说,父亲就像一台破旧的拖拉机,所有的零件都坏掉了,拆东墙补西墙也补不回来。他痛苦,他绝望,但是他并没有真的放弃。他不肯多吃止疼药,怕吃太多有副作用,怕到后来吃再多也不管用。他曾带着悲愤而又悲壮的神情说过一句话:“如果吃屎能治好我的病,我现在就去吃。”

我理解我所采访的病人,不理解的时候,我会想起我的父亲。中国人的生死观,还做不到北欧人那般豁达。

2014 年 5 月,父亲去世了。悲伤之余我为他感到高兴,他去了一个再也没有痛苦的地方。死亡是一切痛苦的解药,痛苦是生和死之间的桥梁。

疾病的故事和黑洞

我常常想,对于疾病,一个记者能做什么?又应该做些什么?

从某种程度来说,我们都会在人生的某个阶段成为病人或者病人家属。由于病人们分散、软弱、缺乏专业知识,处在被支配的地位,是一群弱者,而文明社会的职责和义务之一就是同情、保护弱者。抛开医生的人文关怀不说,对于这样一个特殊群体,如果政府不给他们相当的呵护,他们就会被市场经济那只“看不见的手”和“马太效应”推入绝境。从某种意义上讲,医疗公正,包括卫生资源分配的公正,是国家公正的重要侧面,也是世俗秩序的整合力量之一。

如今的中国,即将步入老龄化社会,国家将会在一个公平的老龄化社会中扮演怎样的角色?如何平衡个人和社会的需求?我们试图通过个人行为减少患病风险,比如坚持健康的生活方式,其中多少是为了避免处理不公平的社会制度,而将患病归咎于病人?

采访时会遇到各种无能为力的事情。因为无法解决社会身份的不平等,也就没有办法轻松解决医疗中的不平等。就拿医保来说,它包含着文化、规范、制度、政治、技术和经济因素,有其“文化政治学”和“政治经济学”,并不是医学所能解决的。作为一个天资愚钝,也没有经过任何专业新闻训练的记者,面对复杂的社会、复杂的疾病和复杂的人生时,我常常感到平庸无力。在新媒体泛滥的今天,你能提供什么独特的视角和内容?在医疗领域,中国有什么值得报道的突破性进展?我们的新药和治疗方式,只不过是在发达国家之后亦步亦趋?面对病人的无奈,你能给他们什么支持?

我深知患病过程中的惊心动魄,但是很多时候却不知如何开口。在海南,采访的银屑病人曾悔婚两次,他并不想说明和疾病的关系究竟有多大。有时候,我想找一个精彩的故事,有时候,我又怕伤害到别人。我所描写的,只是医学的进步,以及浮在生活上的表面。疾病就像一个吞噬一切的黑洞,任何光线都逃不出它的魔爪。我始终徘徊在黑洞之外,没有勇气探究它的中心。

有时,这些有所保留的患者会给我勇气。前不久,一位采访者给我发了这样一段话:“5年来我经历了疾病带来的痛苦、不安和绝望,我也见证了药物不可思议的疗效,这是病人对生命的渴望!我们是幸运的,也希望更多人能有这份幸运。你的工作非常重要,给病人带来希望,我很高兴能为这么重要的事做一点点贡献。”

有时,我安慰自己,我的工作也是为病人尽一点微薄之力。这病人,可能是你,也可能是我,更可能是我们的父亲。

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