丑来到女儿病房……当年他为什么要做一个逃兵爸爸?这三年里,他又过着怎样的生活?

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2016年夏天,一部拍摄于日本的纪录片《含泪活着》,感动了中国亿万网友,它讲述了一位上海父亲为了使自己的孩子能得到最好的教育,他只身一人在日本打黑工14年,其间他忍受着对亲人的蚀骨思念和妻女的误解,最终将女儿培养成美国知名大学医学博士,改变了女儿一生的命运。这位咬紧牙关活着的坚强父亲让人潸然泪下!

而在南京,也有这样一位父亲,因他自身携带家族遗传病基因,导致一双儿女在年幼的时候都患上遗传性肾病综合征,一个不幸离世,一个要常年透析。这位父亲却在女儿最需要他的时候,选择消失在茫茫人海,他因此成为妻儿最恨的人。

三年后,在女儿生命危急关头,这位父亲突然化身小

重病遗传 妈妈独撑大局

2005年,家住江苏省连云港市灌云县的龚海芹和刘海幸福地走进婚姻殿堂。次年,他们的女儿刘欣雨降临,夫妻俩欣喜不已。为了给女儿好的生活,龚海芹在连云港打工,刘海在县城当公交司机,一个月团聚一次,一家人过得和和乐乐。2008年,儿子刘雨强的出生更是为这个家庭带来了无限欢乐。

2010年,年仅2岁的雨强总是不明原因地呕吐、尿血,爸爸刘海带着儿子四处检查,最后在南京儿童医院查出刘雨强竟患有先天性肾病综合征,此时已发展到了晚期的尿毒症!医生当即建议刘家人都来做一次检查。

令龚海芹夫妇绝望的是,检查结果显示刘欣雨和刘海的尿蛋白已高达3个+,父女两人都是先天性肾病综合征的准患者,转化成尿毒症只是时间的问题。医生介绍说“:大部分肾病综合征是不遗传的,而这种先天性肾病综合征非常罕见,是染色体隐性遗传。因该病多发生在芬兰及芬兰民族中,又称芬兰型先天性肾病综合征。像你们家这种情况也是极其罕见。当然,携带这种遗传因子发病时间都不确定,但你们父女尿蛋白这么高,可以说已不可逆了……”

那天,他们从医生办公室走出来后,刘海半晌从嘴皮颤抖地挤出三个字“:都是我害的。”随后,这个七尺男子蹲在角落里掩面呜咽。一旁的龚海芹轻声安慰丈夫“:现在哭和自责都没有用,咱们打起精神来,想办法救孩子。”刘海抹泪点头。这以后,夫妻俩借遍了亲戚朋友为两个孩子治病,每隔一个月就要带着两个孩子到南京儿童医院透析、开药。为了节约治疗经费,刘海不肯在自己身上花一分钱。当时,他的身体已经开始有些水肿,可为了不让妻子担心,他每餐拼命吃,妻子追问,他就说是因为长胖了。尽管他们夫妇想尽办法,在2012年,儿子还是离开了人世。

儿子的离世给了刘海沉重的打击,他恨自己,觉得是自己害死了儿子,让女儿遭受痛苦的折磨。他害怕女儿也会离开他们!万一自己也一病不起怎么办?女儿和妻子该怎么办?往后的日子怎么过?尿毒症随时来临,像一把无形的利剑悬在他的头顶上,压得他喘不过气来。每晚刘海都在噩梦中度过,醒来后,他就躲到厕所疯狂抽劣质的烟,想把这种恐惧随着袅袅青烟吐出体外。

龚海芹知道丈夫的煎熬,不断开导他,让他不要想太多。可是在压力与愧疚的双重折磨下,刘海的身体也每况愈下。2013年春节过后,刘海留下一封离婚协议书,突然从龚海芹母女的世界消失了。

丈夫的突然失踪让龚海芹感觉天都塌了,那段时间,亲戚朋友帮着她找遍了刘海可能去的地方,可都无果。龚海芹恨丈夫的不担待,更担心丈夫的身体。“他为什么这么狠心不要女儿,为什么?”无数个问号闪现在她脑海里,变成了深深的怨恨。而她还要承担起他们欠下亲友的一身债。龚海芹的家人曾劝女儿再找一个,甚至还为她介绍了对象,可龚海芹都谢绝了,她说“:我是妈妈,我一定要为她负责。”

8岁的刘欣雨得知父亲不要自己后,嚎啕大哭,问妈妈,爸爸为什么不要她,爸爸去哪里了。欲言又止的龚海芹不忍让她知道,只好隐瞒真相,只称他工作忙,有空就回来看她。可随着时间推移,刘海是个不负责任的“逃跑爸爸”的消息在当地传开来,本来就内向的刘欣雨从此更是沉默。

此后为了给女儿筹救命钱,平日里龚海芹就将女儿交给爷爷奶奶照料,自己在县城找了家政和快递员两份工作。可随着欣雨越来越大,情况越来越严重。2014年初,她彻底转化成尿毒症,龚海芹来不及悲伤,辞职再次来到南京,在中央门租了一间民用房,长期安扎在南京儿童医院附近。

女儿住院期间,每周一三五要透析,都需要家人 陪同。龚海芹也想过找工作维持家用和医药费,虽然所有的单位都对她的遭遇很同情,可一听说“一、三、五”要请假,就再也没有下文。于是,龚海芹就批点儿童用品,在医院门口叫卖;晚上等女儿睡着了,她就去医院当护工为别的病人守夜。靠着她的坚韧和顽强,女儿有惊无险地走过两年。

悲情拔管 小丑爸爸回来了

长年累月的透析,影响了刘欣雨的成长,她比同龄人看起来矮半个头,面色发白,因为透析手上布满大大的结痂。在磨难中长大的孩子容易早熟。2016年5月,欣雨的病情再次恶化成肾衰竭。5月20日做完透析后,护士告诉龚海芹,医药费已经用完,还欠了一个星期的钱,要她赶紧补上。龚海芹握着手机呆坐在医院走廊的凳子上,她不知还能打电话向谁借钱。六年来,每一个亲戚朋友都借过了,再也借不出一分了。两年前因为灌云县当地一家媒体报道,陆陆续续收到过近万元的捐款外,全靠她一个人支撑着,太难了!

看着妈妈的愁容,小欣雨走过来用小手帮妈妈抹泪,说“:妈妈,我们不治了,回家吧!”女儿的话像刀剜着龚海芹的心,她抱着女儿摇头。可倔强的欣雨用行动让妈妈妥协,她用绝食的方式要求拔掉透析管,要求回家!龚海芹怎么劝,欣雨都不吃,看着女儿虚弱得说不出话来,却还是不肯吃一点东西,龚海芹为了救女儿,要面子的她豁了出去。她站在大街上寻求陌生人帮助,在病房病友帮助下求助媒体,在网上发帖子……很快“南京爱心妈妈群”的网友得知龚海芹的情况后,立即来医院探望这对可怜的母女,并在欣雨生死那一刻送来了救命的六万元。

在众多爱心人士中,有个捐助者让龚海芹印象深刻。此人40开外,衣着极其不讲究。见到龚海芹时,只说了一句“你把这个钱收好”后就转身要走。龚海芹拦着他不停地道谢,希望对方能留下姓名,此人头也不回,快步离去。待对方走远,龚海芹一数有八千多元。龚海芹心中一暖,看对方的着装肯定也不是收入很高的人。这对他来说应该也是笔不小的数目吧。

没想到过了一周,好心人再次出现在病房,又掏出了300元捐给龚海芹。和上次一样,对方还是沉默不多说,迅速离开。又过了一周,对方又来捐了400元,第三周又带了300元……此人太神秘,让龚海芹心中不安,这一次她说什么也不肯要爱心款。来人被逼无奈,只得坦陈“:我也是受人之托。”

受人之托?龚海芹更加好奇,并坚称一定要见到真正的捐助者,否则她要将捐款全部退掉。对方见她

小 起 “小丑爸爸”又陪伴女儿了

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