Alz­hei­mer, una en­fer­me­dad fa­mi­liar

El 21 de sep­tiem­bre es el Día Mun­dial del Alz­hei­mer, un pa­de­ci­mien­to ca­rac­te­ri­za­do por la pér­di­da pro­gre­si­va de la me­mo­ria, cam­bios en el ca­rác­ter y di­fi­cul­tad en el len­gua­je, que a la vez es muy do­lo­ro­so pa­ra las per­so­nas que ro­dean a quien la su­fre. En

Fucsia - - CONTENIDO - Por: Lorena Ma­cha­do Fio­ri­llo

Nos di­mos cuen­ta de que al­go es­ta­ba pa­san­do con mi abue­lo Fa­bio, por­que em­pe­za­ba a ha­blar de si­tua­cio­nes pa­sa­das co­mo si es­tu­vie­ran ocu­rrien­do en ese mo­men­to, o de co­sas que pu­die­ron ser pe­ro nun­ca fue­ron. No nos re­co­no­cía a to­dos en la fa­mi­lia cuan­do te­nía­mos un en­cuen­tro o íba­mos a vi­si­tar­lo. Tam­bién em­pe­zó a sa­lir so­lo de la ca­sa, a via­jar y a bus­car per­so­nas que ya no es­tán, o que ase­gu­ra­ba co­no­cer pe­ro que no lo co­no­cían.

”Hu­bo per­so­nas en la fa­mi­lia que no qui­sie­ron acep­tar­lo. Re­cha­za­ban la idea de que pu­die­ra real­men­te ser una en­fer­me­dad y lo veían co­mo al­go pa­sa­je­ro. Él era ter­co y se iba de la ca­sa so­lo. Una vez se per­dió du­ran­te un día com­ple­to, lle­gó has­ta Iba­gué –él es de allá– y unos fa­mi­lia­res lo en­con­tra­ron por­que apa­re­ció en su ca­sa. Ahí la fa­mi­lia ad­mi­tió que se tra­ta­ba de una en­fer­me­dad avan­za­da y aun­que al prin­ci­pio mi abue­la y al­gu­nos tíos le se­guían la co­rrien­te, en oca­sio­nes se sa­lía de las ma­nos por­que se po­nía a dis­cu­tir con otras per­so­nas.

”Esos via­jes en los que se per­día fue­ron muy pe­sa­dos por­que sen­tía­mos una im­po­ten­cia muy gran­de, no sa­bes dón­de es­tá, no sa­bes qué pue­de pa­sar­le, con quién se pue­de en­con­trar, quién pue­de ha­cer­le da­ño, y uno in­ten­ta en­ten­der que esa es su reali­dad y que no pue­des ha­cer na­da. En el ca­so de mi abue­lo, es du­ro ver que no pue­de ca­mi­nar bien, que no ha­bla, que ya no se re­fie­re a las co­sas, que so­lo es­cu­cha, que es más pa­si­vo, menos con­ver­sa­dor, más tran­qui­lo, creo que por el tra­ta­mien­to que lo ador­me­ce y no lo de­ja ser él. ”Aun­que mi re­la­ción con él no era del to­do cer­ca­na, co­mo sí lo fue con otros de mis pri­mos, pa­ra mí tam­bién ha si­do com­ple­jo que no me re­co­noz­ca. Cuan­do voy a su ca­sa y los sa­lu­da a to­dos menos a mí y me mi­ra con in­di­fe­ren­cia por­que no sa­be quién soy, hay un pe­da­ci­to de mí que se des­ar­ma.

Fe­li­pe Uri­be, 25 años, Bo­go­tá.

A mi abue­la ma­ter­na Ma­go­la Cas­tro de Du­que le en­can­ta­ba po­ner que era 'de Du­que'. Yo fui cria­da por ella, cre­cí a su la­do y era su­pre­ma­men­te ca­ri­ño­sa, al­cahue­ta y en­tre­ga­da a su fa­mi­lia. Vi­ve en el apar­ta­men­to de al la­do de mis pa­pás, por lo que ha­cía­mos mu­chas co­sas jun­tas. Por eso es muy du­ro pa­ra mí es­te pro­ce­so y ha­ber si­do tes­ti­go de cuan­do era cons­cien­te de su en­fer­me­dad y sen­tía que se es­ta­ba mu­rien­do en vi­da. Aho­ra es ver­la per­der­se en un abis­mo sin po­der ha­cer na­da y su­po­ner que al­go que­da de me­mo­ria en ca­ri­cias, en be­sos, en mi­ra­das.

”Ella es la me­nor de ocho her­ma­nos y fue la se­gun­da en ser diag­nos­ti­ca­da con Alz­hei­mer. Te­nía 60 años cuan­do eso. Co­mo era muy in­de­pen­dien­te, sos­pe­cha­mos que al­go an­da­ba mal cuan­do nos di­mos cuen­ta de si­tua­cio­nes co­ti­dia­nas en las que per­día pla­ta. Fue muy do­lo­ro­so re­ci­bir el re­sul­ta­do, en es­pe­cial pa­ra mi mamá, quien es la úni­ca mu­jer en­tre cua­tro her­ma­nos y que­dó de­vas­ta­da. To­dos sa­bía­mos que no iba a ser un ca­mino fá­cil, pe­ro nos con­cen­tra­mos en apro­ve­char­la y dis­fru­tar­la an­tes de que su men­te de­ja­ra de es­tar con no­so­tros.

”Ya han pa­sa­do 15 años y lo que sien­to es que una per­so­na con Alz­hei­mer pa­sa de una fa­se en la que re­pi­te to­do, a una muy agre­si­va don­de hay po­ca to­le­ran­cia, pa­ra ter­mi­nar sien­do co­mo un be­bé. Mi abue­li­ta hoy día no con­tro­la es­fín­te­res, no ha­bla ni in­ter­ac­túa, pe­ro fí­si­ca­men­te es­tá muy bien. To­do el tiem­po per­ma­ne­ce con dos en­fer­me­ras que la cui­dan, con las que pro­cu­ra­mos que sal­ga a ca­mi­nar dia­ria­men­te y ha­ga ejer­ci­cios.

”Ha­ce sie­te años, lue­go de una ci­ta de odon­to­lo­gía, se per­dió. ¡Fue ho­rri­ble! Pa­sa­ron al­re­de­dor de tres ho­ras. Yo no sa­bía en dón­de mi­rar. Re­pa­sa­mos to­das sus ru­tas, di­mos aler­ta a los ta­xis­tas, a la po­li­cía y la en­con­tra­ron en una tien­da cual­quie­ra. Ella, en su ca­be­za, es­ta­ba es­pe­ran­do a que la re­co­gié­ra­mos co­mo si aca­ba­ra de sa­lir de la ci­ta.

”El Alz­hei­mer, que es des­gas­tan­te y cam­bia com­ple­ta­men­te tu ru­ti­na, es de mu­cha pa­cien­cia y de mu­cho amor. A mí me vol­vió muy sen­si­ble con las per­so­nas de la ter­ce­ra edad y me asus­ta pen­sar que a mi mamá le pue­da pa­sar lo mis­mo. Xi­me­na Mon­te­ne­gro,

29 años, Ca­li.

Yo he te­ni­do cua­tro fa­mi­lia­res con Alz­hei­mer en mo­men­tos dis­tin­tos: Mi­mi, la mamá de una tía po­lí­ti­ca; Li­lian, mi tía po­lí­ti­ca; Li­li, una tía pa­ter­na, y Al­fon­so, mi abue­lo ma­terno, a quien aca­ban de diag­nos­ti­car­lo en una fa­se avan­za­da. Ellas ya mu­rie­ron.

”Lo de Mi­mi fue muy im­pac­tan­te por­que era la pri­me­ra y las con­se­cuen­cias que es­to tu­vo en tér­mi­nos so­cio­eco­nó­mi­cos pa­ra ella y la fa­mi­lia fue­ron enor­mes. Vi­vía so­la en una ha­cien­da en Ca­li y cuan­do se die­ron cuen­ta de que te­nía Alz­hei­mer fue por­que la ha­bía ven­di­do por una ci­fra irri­so­ria; se apro­ve­cha­ron de su en­fer­me­dad.

”A Li­lian, la hi­ja de Mi­mi, le dio más jo­ven. Era ac­ti­va y su­pre­ma­men­te há­bil con las ma­nos. La en­fer­me­dad la sen­tí muy de cer­ca por­que era una tía muy con­sen­ti­do­ra, y el de­te­rio­ro fue rá­pi­do y agre­si­vo, ha­cien­do que ex­pre­sa­ra co­men­ta­rios fuer­tes, tu­vie­ra his­te­ria y le die­ra bru­xis­mo. Em­pe­zó a sen­tir mie­dos, por ejem­plo, a las al­tu­ras o al cam­bio de un pi­so a otro; se le ol­vi­dó to­do. Pa­ra ella una cu­cha­ra po­día ser la lla­ve de la puer­ta, o el ce­pi­llo de dien­tes era la cu­chi­lla de afei­tar. Fue muy du­ro por­que era el cen­tro de la unión fa­mi­liar y su si­tua­ción, que du­ró diez años, ter­mi­nó sien­do de­ba­te en­tre no­so­tros, por­que ge­ne­ra­ba cul­pas; re­qui­rió aten­ción per­ma­nen­te, psi­quia­tría y me­di­ca­ción.

”Mi tía Li­li era mi mamá, me crió; es la abue­la de mis hi­jas, fue una per­so­na a la que qui­se con to­da mi al­ma y ver su de­te­rio­ro fue im­pre­sio­nan­te. Su ca­rác­ter se re­du­jo con­si­de­ra­ble­men­te, llo­ra­ba mu­cho y se le es­ca­pa­ban los nom­bres. Era matemática, pro­fe­so­ra y eco­no­mis­ta, y men­tal­men­te era bas­tan­te ac­ti­va. Ya ha­bía­mos te­ni­do dos fa­mi­lia­res con Alz­hei­mer, pe­ro es tan fuer­te de re­co­no­cer, que mi fa­mi­lia no lo acep­tó. Yo me di cuen­ta por­que se le ol­vi­da­ba dón­de ha­bía de­ja­do par­quea­do el ca­rro y po­día du­rar dos ho­ras bus­cán­do­lo. Un día vi que te­nía una li­bre­ta don­de ano­ta­ba to­do. Esa con­duc­ta se vol­vió re­pe­ti­ti­va y em­pe­zó a per­der su­mas im­por­tan­tes de di­ne­ro al mes, por lo que lle­ga­mos a com­prar­le di­ne­ro de ju­gue­te pa­ra que sin­tie­ra que era de ver­dad. En el mo­men­to en que la tía que la cui­da­ba se mu­rió, ella se des­co­nec­tó. La tras­la­da­mos de su ca­sa a un apar­ta­men­to don­de no tu­vie­ra ac­ce­so a la puer­ta y es­tu­vie­ra acom­pa­ña­da 24/7. Cuan­do vi­ví con ella, em­pe­za­ron a pa­sar co­sas muy chis­to­sas: se des­apa­re­cían los cua­der­nos, las car­tu­che­ras y las lon­che­ras de mis hi­jas; me to­ca­ba in­ven­tar­le que le te­nía que te­ñir el pe­lo pa­ra que se ba­ña­ra o en­con­trá­ba­mos las pa­re­des ra­ya­das con su­mas ma­te­má­ti­cas bá­si­cas. El amor que le te­nía me da­ba la pa­cien­cia ne­ce­sa­ria pa­ra en­tre­te­ner­la, con­sen­tir­la mu­cho y con­tes­tar­le diez ve­ces.

”Ha­ce mes y me­dio nos die­ron el diag­nós­ti­co de mi abue­lo Al­fon­so, que es nues­tro Pa­pá Noel, y con la en­fer­me­dad em­pe­zó a te­ner mo­men­tos in­ten­sos de ra­bia, a vol­ver­se muy frá­gil al en­ga­ño, a per­ci­bir a mi mamá co­mo si fue­ra mi abue­la ya muerta, y a per­der­se. A él lo lle­va­mos a un apar­ta­men­to con­tro­la­do con un cui­da­dor y lo vi­si­ta­mos cons­tan­te­men­te.

”En es­te mo­men­to, creo que es ne­ce­sa­rio de­le­gar la res­pon­sa­bi­li­dad en las per­so­nas ca­pa­ci­ta­das pa­ra ha­cer­lo. Por más que a uno le due­la, hay que se­pa­rar­se del co­ra­zón y ser prác­ti­co. Si al­guien de­ci­de asu­mir el rol de cui­da­dor de un pa­cien­te con Alz­hei­mer se tie­ne que ol­vi­dar de su pro­pia vi­da y es me­jor pa­ra am­bas par­tes bus­car a al­guien que se­pa. Es vol­ver a te­ner un ni­ño. Catalina Frey­dell, 41 años, Bo­go­tá.

“El Alz­hei­mer, que es des­gas­tan­te y cam­bia com­ple­ta­men­te tu ru­ti­na, es de mu­cha pa­cien­cia y de mu­cho amor”.

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