El sín­dro­me de Down pa­ra Luz Mi­riam Sas­to­que

LA PRE­SI­DEN­TA DE LA FUN­DA­CIÓN FUNINDOWN ES MA­DRE Y ABUE­LA DE DOS PER­SO­NAS CON ES­TA CON­DI­CIÓN. A PAR­TIR DE SU EX­PE­RIEN­CIA LES EN­SE­ÑA A OTROS QUE SE PUE­DE SER ÚTIL SI SE ELI­MI­NAN LOS PRE­JUI­CIOS.

Gente Caribe - - Portada - TEX­TO Da­nie­la Fer­nán­dez Co­mas FO­TOS Or­lan­do Ama­dor Ro­sa­les y ar­chi­vo par­ti­cu­lar

Ha­ce 24 años a Luz Mi­riam Sas­to­que Mo­ra­les le lle­gó “una ben­di­ción” a su vi­da. Se en­con­tra­ba dán­do­le vi­da a su pri­mer hijo hom­bre, Luis Án­gel.

No ca­bía en su cuer­po de tan­ta fe­li- ci­dad. Ya te­nía una hi­ja, por su­pues­to que­ría un hijo. Co­mo di­cen por ahí, “pa­ra te­ner la pa­re­ji­ta”. Pe­ro su sem­blan­te dio un gi­ro drás­ti­co cuan­do le die­ron la no­ti­cia que Luis Án­gel ha­bía na­ci­do con un tras­torno ge­né­ti­co. Te­nía sín­dro­me de Down.

Pa­ra la ad­mi­nis­tra­do­ra de em­pre­sas fue un gol­pe du­ro. Un “due­lo” que, con el tiem­po, en­ten­de­ría el por qué de su razón de ser. “Cuan­do na­ció mi hijo yo no sa­bía qué ha­cer con él. Hoy no sa­bría qué ha­cer sin él. Y aun­que mi ex­pe­rien­cia ha si­do ma­ra­vi­llo­sa no ha si­do fá­cil”.

Sin du­da, tu­vo mie­do. No sa­bía có­mo vi­vi­ría des­de ese en­ton­ces. “Llo­ré mu­cho, me ha­cía mu­chas pre­gun­tas. Que­dé en shock, pen­sa­ba cuán­do me des­per­ta­ría del sue­ño”. Pe­ro cuan­do se sa­cu­dió de ese “gol­pe” ella mis­ma in­da­gó y en­se­gui­da co­men­zó a de­di­car­le tiem­po a su hijo pa­ra dar­le la me­jor ca­li­dad de vi­da.

“Es­pe­ré un tiem­po apro­pia­do pa­ra las te­ra­pias y co­men­zar un pro­ce­so te­ra­péu­ti­co en el que tu­vo una edu­ca­ción es­pe­cial. Pe­ro to­qué mu­chas puer­tas y la res­pues­ta siem­pre fue: no tra­ba­ja­mos con ellos”.

Aho­ra, Luis Án­gel ha­ce tra­ba­jos con ma­de­ra, y ha desa­rro­lla­do ha­bi­li­da­des pa­ra can­tar, con las que imi­ta al cantante de va­lle­na­to Sill­ves­tre Dan­gond.

SÍN­DRO­ME DE DOWN POR PAR­TI­DA DO­BLE. Ac­tual­men­te, Luz Mi­riam es abue­la. Su hi­ja ma­yor, Ca­rol, tu­vo una be­bé ha­ce 8 años, Va­lery. Y ella tam­bién na­ció con sín­dro­me de Down. Su “due­lo” no fue el mis­mo. Pues ya sa­bía có­mo afron­tar la si­tua­ción. Aho­ra su preo­cu­pa­ción era Ca­rol.

“Re­pe­tir mi his­to­ria con mi hi­ja no fue fá­cil, Me em­pe­cé a pre­gun­tar ¿pa­ra qué?, no ¿ por qué? Pen­sa­ba mu­cho en lo que pa­sa­ría mi hi­ja, y me do­lía que es­tu­vie­ra sin­tien­do lo mis­mo que yo ha­bía sen­ti­do años atrás cuan­do na­ció Luis Án­gel. No que­ría eso pa­ra ella”, re­cuer­da Luz Mi­riam del día del na­ci­mien­to de su pri­me­ra nie­ta.

Fue ins­tan­tes des­pués, al en­con­trar­se con su hi­ja y nie­ta, que sin­tió, y en­ten­dió, cuál era el pro­pó­si­to de su vi­da. El “por qué” y “pa­ra qué ” de ha­ber te­ni­do sín­dro­me de Down en su fa­mi­lia por fin se le ha­bían acla­ra­do.

“¿Mi hi­ja va ser igual que mi her­mano? Me pre­gun­tó Ca­rol con ale­gría. Y eso me con­fir­mó el plan per­fec­to de Dios pa­ra mi vi­da, porque mi hi­ja no es­ta­ba tris­te, ni llo­ran­do, es­ta­ba an­sio­sa por sa­ber si su be­bé po­día ser igual de pi­lo­sa y her­mo­sa co­mo su her­mano.

Esa fue la se­ñal que tu­vo pa­ra crear Funindown. Que­ría brin­dar ayu­da a los que na­cen con este sín­dro­me, que desa­rro­llen sus ca­pa­ci­da­des. Tam­bién es­pe­ra­ba pre­sen­tar­les a las fa­mi­lias nue­vos es­ti­los de vi­da, que le per­die­ran el mie- do al tér­mino Down. Su ges­tión con la or­ga­ni­za­ción co­men­zó ha­ce seis años, pe­ro so­lo has­ta ha­ce cin­co fue que pu­do re­gis­trar la Fun­da­ción. Hoy cuenta con 45 per­so­nas a su car­go, en­tre jó­ve­nes y adul­tos y les en­se­ña, jue­ves y sá­ba­dos, en el ho­tel Puer­ta del Sol, có­mo ma­ne­jar­se en di­fe­ren­tes as­pec­tos de la vi­da dia­ria. “Son co­mo no­so­tros. Vi­ven sus eta­pas y apren­den por igual, so­lo que se de­mo­ran un po­co más”, re­sal­ta. Aña­de que lu­cha con­tra la ig­no­ran­cia so­bre es­ta con­di­ción, sin dar­se por ven­ci­da.

“Sé que hay mu­chos mi­tos al­re­de­dor del sín­dro­me de Down y he es­cu­cha­do de to­do. Que son per­so­nas agre­si­vas, que son ni­ños to­da la vi­da, que son ‘an­ge­li­tos’ que no pue­den apren­der”, pe­ro su mo­ti­va­ción si­gue fir­me. Pa­ra ella no hay na­da me­jor que ver la cara de fe­li­ci­dad de ellos, ob­ser­var có­mo se com­por­tan con sus fa­mi­lias y dar­se cuenta del cam­bio que ha ge­ne­ra­do des­de que de­ci­dió crear Funindown.

El sín­dro­me de Down si­gue te­nien­do un pro­ce­so len­to en cuan­to a la acep­ta­ción y edu­ca­ción. No obs­tan­te, acla­ra que len­ta­men­te eso ha ido cam­bian­do. “Ha­ce 24 años no ha­bía la in­clu­sión que hay aho­ra. Hoy en día se ve. Un po­qui­to más, pe­ro se ve”. GC

SU DESA­RRO­LLO... “Vi­ven to­das sus eta­pas, cre­cen y apren­den co­mo no­so­tros, so­lo que se de­mo­ran un po­co mas”.

Luz ejer­ce la Ad­mi­nis­tra­ción en be­ne­fi­cio de su fun­da­ción, que ayu­da a per­so­nas que con­vi­ven con el sín­dro­me de Down. Con al­gu­nos par­ti­ci­pan­tes de Funindown en una de sus ac­ti­vi­da­des. Se reúnen en el ho­tel Puer­ta del Sol, jue­ves y sá­ba­dos.

Luz Mi­riam con su hijo, Luis Án­gel, quien la acom­pa­ñó en la sesión de fo­tos.

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