Připraveni na všechno

Jak se žije s dospělým dítětem, které nemůže komunikovat

Respekt - - Fokus Kontext - hana ČáPoVá / FoTo maTěJ STRánSKý

bylo to deset nejpříšernějších dní našeho života. Každý jsme brečeli v jiném koutě baráku,“vzpomínají manželé Hana a Zdeněk Krejčovi na dobu, kdy jejich pětadvacetiletý syn Vojtěch, autista s těžkou mentální retardací, skončil na psychiatrickém oddělení. Už druhý rok tráví s rodiči jen víkendy, během týdne je v ústavu. A přestože jsou všichni zvyklí na jeho problémové chování, tentokrát byli naprosto bezradní. To, co Vojta dělá občas – křičí, je agresivní na ošetřovatele a jiné klienty ústavu –, najednou dělal téměř bez ustání.

Vojtovo několik týdnů trvající nesnesitelné chování nakonec skončilo převozem na psychiatrii. Rodiče souhlasili v naději, že lékaři rozluští, co se jejich synovi děje. Žádné luštění se ale nekonalo a Krejčovi začali být vyděšení. Vojta, nadopovaný medikamenty a uvězněný v síťovém lůžku křičel pořád, pokud zrovna na chvíli neusnul únavou. „Desátý den ráno jsem najednou věděla, že dál nemůžu, že už tam Vojtu nenechám ani hodinu,“vypráví Hana Krejčová. „Vzbudila jsem manžela: Jestli nechceš, abych na psychiatrii skončila taky, okamžitě pro něj jedeme.“V tu chvíli jí zároveň došlo, že tady jí žádná psychiatrie nepomůže – na to, co se s Vojtou děje, bude muset přijít sama. Spolehla se tedy na mateřskou intuici: syn obvykle křičí, když ho něco bolí. A byla to trefa. Vyšetření ukázalo, že Vojtu týdny strašlivě bolely zuby.

Lidí s poruchou autistického spektra žije v Česku zhruba sto padesát tisíc. Mnozí z nich jsou nadprůměrně bystří, roztomilí – a často strhující – podivíni, jaké svého času představil americký oscarový film Rain Man či loni dokument Miroslava Janka Normální autistický film. Vojta patří k těm zhruba třem tisícům z nich, kteří navíc trpí těžkou mentální retardací a problémovým chováním. Soužití s nimi daleko přesahuje hranice běžné představivosti. A příběh Vojtovy rodiny poodhaluje, co všechno lidem s téměř nulovou schopností komunikace na jejich pouti nesrozumitelným světem hrozí.

kojenci rozumím lépe

Vojta se narodil s těžkou srdeční vadou. Lékaři na ni přišli až po dvou dnech, nedostatek kyslíku mu mezitím způsobil střední až těžkou mentální retardaci, navíc dostal do vínku autismus.

Hana a Zdeněk Krejčovi (v občanském životě programátor a stavařka) bydlí v domku na okraji Jindřichova Hradce a podařilo se jim vydupat ze země autistickou třídu při místní speciální škole. Vojta sem chodil do dvaadvaceti let. „Sešli se tam různí autisté, od lehce až po těžce mentálně retardované,“říká Hana Krejčová. Zatímco někteří se učili číst, psát a počítat, Vojta se učil sebeobsluze či základům komunikace. „Třeba – podej tohle Péťovi,“uvádí otec příklad úkolu na hranici synových možností: „Než ho zvládl, trvalo to i půl roku.“

Jak syn rostl, byli rodiče čím dál unavenější. Vojta je náročný společník, navzdory tomu, že je dospělý, se mu musí neustále někdo naplno věnovat. „Nemáte ani vteřinu klidu,“říká matka, jejíhož syna baví pozorovat mytí nádobí nebo vaření a dokáže splnit jednoduchý úkol, například uklidí máslo do lednice. Kdyby zůstal chvíli bez dozoru, proměnil by podle zkušeností rodičů byt k nepoznání, třeba by rozmazal po zdech jídlo vytahané z lednice, případně vlastní výkaly.

Okruh Vojtových činností je omezený. Hodně času tráví na houpačce, kterou mu otec zavěsil v pokoji, nebo sedí na zemi a poslouchá dokola několik cédéček. Komunikace s ním je obtížná, jeho slovní zásoba se omezuje na několik slabik. Když se necítí dobře, začne křičet. Odhalit příčinu jeho nepohody je však nadlidský úkol. Může ho něco bolet, to ale Vojta neumí sdělit a už vůbec neumí případnou bolest lokalizovat. Podle Hynka Jůna z Národního ústavu pro autismus dokáže člověk s lehkým mentálním postižením říci – bolí mě břicho, člověk se středním postižením se do bolavého břicha bije, ale člověk s těžkou mentální retardací jen křičí a ubližuje sobě nebo okolí. „Třeba na procházce je celý nesvůj,“přibližuje matka. „Když máme štěstí, přijdeme na to, že má kamínek v botě. Jenže je to loterie: taky mu může být horko, zima, mohlo ho něco štípnout...“Pokud jde o srozumitelnost, je na tom Vojta hůř než dvouměsíční mimino. „Když kojenci sáhnete na to, co ho bolí, reaguje, má bolestivou grimasu,“vysvětluje jeho praktický lékař David Kinšt. „Vojta tohle nemá, nereaguje, je jen rozzuřený.“

Tohle rozzuření, odborně řečeno problémové chování, však stojí za to. „Člověk, který to nezažil, si to neumí představit,“říká Vojtův otec. „Řve jako na lesy, stejně jako mimino dá do toho křiku veškerou energii, jenže je to dospělý chlap.“Když křik nepomůže, začne třískat hlavou, do skla ve dveřích, do plotu, čehokoli v dosahu, a neřeší, že z něj crčí krev. Učitelce v autistické třídě kdysi jedním takovým úderem zlomil nos. Rodiče mají za léta soužití vypracovanou strategii: když Vojta začne křičet, snaží se zjistit, zda příčina není stejně banální jako zmíněný kamínek, zároveň se Vojtu pokusí přeladit, nejčastěji dobrým jídlem, hrnkem kakaa, které má rád, hudbou. „Když to nepomůže,“shodují se, „dáme mu analgetikum.“ Popsané know-how Krejčovi před třemi lety předali jindřichohradeckému Centru sociálních služeb, kam Vojta začal docházet nejdřív přes den, jako předtím do školy, a později na celý pracovní týden. Důvody, proč si ho rodiče již nenechali doma, jsou dva. Jednak chronická únava, kterou na sobě po třiadvaceti letech celodenní péče pozorovali. Zároveň jde o strategii budoucnosti: autista, navíc s těžkým mentálním postižením, si obtížně 42 a dlouho zvyká na nové prostředí a noví lidé na něj. Krejčovi jim chtěli být na této cestě průvodci a na to potřebují také hodně sil. „Máme povinnost o něj pečovat nejen jako rodiče,“říkají. „Taky máme povinnost se o něj postarat pro dobu, kdy už tu nebudeme. Zajistit mu místo, kde bude moci důstojně žít.“

Ani tohle nebyl lehký úkol. Jak už bylo řečeno: lidí jako Vojta, se souběhem autismu, těžšího mentálního handicapu a těžkého problémového chování, žijí v Česku zhruba tři tisíce. Specializovaná zařízení, kde se o ně umějí postarat, mají ale mnohem menší kapacitu. Pro ilustraci, třeba Domov se zvláštním režimem v Libčicích nad Vltavou, kde pracuje zmíněný uznávaný odborník Hynek Jůn, se stará o osm klientů a desetkrát tolik jich je na čekací listině. Většina běžných sociálních ústavů lidi s problémovým chováním nepřijímá. Krejčovi však měli štěstí, že byl Vojta nakonec přijat do ústavu přímo v místě jejich bydliště.

„Jsme šťastní, že tam může být,“říká matka. „Ale samozřejmě to občas skřípe.“První půlrok, kdy Vojta přešel na celotýdenní pobyt, řešili rodiče s ústavem jednotlivé excesy, celkem logicky, protože se mezi cizími lidmi častěji než doma dostává do situací, které spouštějí problémové chování. Loni na jaře se ale situace zdramatizovala. Vojta v ústavu křičel několik týdnů skoro pořád, častěji si ubližoval nebo napadal ostatní. Když ale na víkend přišel domů, zklidnil se. Proto si rodiče mysleli, že ho trápí spíš prostředí ústavu než bolest. „Přemýšlíte nad lecčím, doma je hodný, tam ječí, nerozumíte tomu, snažíte se přijít na to, co se děje,“vypráví matka o tehdejší nejistotě. „Po nějakém čase nám Vojtíkova psychiatrička zavolala, že se rozhodla syna hospitalizovat na psychiatrii v Jihlavě, protože jeho chování už není možné zvládat ambulantně. Ani my jsme nevěděli, co dělat, tak jsme souhlasili. Věřili jsme, že lékaři odhalí, co se s ním děje.“

Rychle jim však docházelo, že to byla bláhová naděje. Vojta na tom byl o to hůř, že se najednou ocitl na naprosto neznámém místě, kde mu nikdo nerozuměl. Otec chtěl být v nemocnici s ním, ale oddělení pro dospělé to neumožňuje. „Brzy nám bylo jasné, že se nikdo nezabývá tím, proč řve, ale tím, že řve. Že nehledají příčinu, ale snaží se tlumit projev,“vypráví Zdeněk Krejča. Desátý den se rodiče rozhodli, že si syna vezmou domů a zkusí příčinu jeho běsnění odhalit sami. „Primářka si oddychla,“říkají. „I ona věděla, že na psychiatrii Vojtovi nepomohou. Ale co měla dělat, když už jí ho tam přivezli.“

Pouhých deset dní na psychiatrii Vojtu zdevastovalo psychicky i fyzicky. „Byl celý odřený, špatně chodil, od toho, jak celé dny klečel, mu ztuhly a natekly klouby,“popisuje otec. Vysoké dávky tlumících léků se podepsaly na jeho játrech.

Matka se chytla posledního stébla, vyrazila za Vojtovým praktickým doktorem Davidem Kinštem. „V tu chvíli mi připadal jako anděl,“říká. „Když jsem mu všechno vylíčila, povídá: Jdeme na to. Musíme zjistit, co mu je.“Naštěstí to šlo rychle, potvrdila se hned matčina první hypotéza, že by to mohly být zuby – celá její rodina totiž trpěla na problematické osmičky. A zubařka pak rodičům vysvětlila i záhadu, že Vojta v ústavu řval a doma byl klidný, osmičky jsou prý ošemetné, mohou bolet při větší zátěži nebo ve stresu a v klidu bolet nemusí. Stačila jedna návštěva zubařky a Vojta se postupně zklidnil.

Z toho, jaké musel mít bolesti, mám vždycky znovu husí kůži.

„Mám z toho, jak hrozné musel mít bolesti, vždycky znovu husí kůži. A nikdo, dokonce ani my, to nedokázal poznat,“říká Hana Krejčová. A to měl Vojta štěstí, že rodiče zasáhli záhy. „Dokud by mu neotekla tvář, neměli bychom šanci na bolavé zuby přijít,“přiznává primářka z jihlavské psychiatrie Elena Holubová. „Zřejmě by zůstal v síťovém lůžku, a kdyby se trochu uklidnil, snažili bychom se ho brát na procházky a posadit ke stolu během jídla.“ Ještě hůř by Vojta mohl dopadnout, kdyby neměl své příkladně pečující rodiče. Už před osmi lety bila kancelář ombudsmana na poplach, že na zdejších psychiatriích někdy končí lidé s mentálním postižením a problémovým chováním. Omezovací prostředky – kurty, síťové lůžko či vysoké dávky farmak – jsou u nich používány víc než u jiných pacientů, a to i týdny či měsíce (ačkoli by z principu mělo jít jen o co nejkratší dobu v řádu hodin na zvládnutí akutního stavu). Pobývají tam proto, že zařízení, která jsou na ně připravena, není dost a běžní poskytovatelé sociálních služeb do léčeben „odkládají nepohodlné klienty“.

Samozřejmě jsme na tom lépe než, dejme tomu, před nějakými dvaceti lety. Vhodných zařízení sice není dost, ale jsou aspoň nějaká a čím dál víc rodičů dětí s takovýmto postižením začíná o strastech soužití mluvit. Ochota ministerstva práce a sociálních věcí budovat specializovaná zařízení je podle Hynka Jůna poslední dobou – především díky spolku Naděje pro děti úplňku, který na těžký život autistů s problémovým chováním a jejich rodin upozorňuje (zakladatelem je redaktor Respektu Petr Třešňák) – větší než kdy jindy. Změna k lepšímu momentálně naráží i na to, že spolu s klesající nezaměstnaností ubývá také lidí, kteří by chtěli tak náročnou práci za tak málo peněz (měsíčně kolem dvaceti tisíc korun) dělat.

Ačkoli deset dnů v léčebně představovalo pro Vojtu i jeho rodiče návštěvu v pekle, považují je za užitečnou zkušenost. „Utvrdilo nás to v přesvědčení, že Vojta rozjíždí problémové chování tehdy, když ho něco bolí. Je třeba hledat příčinu,“říkají. Zároveň věří, že stejně jako jim tato anabáze může pomoci také lidem v ústavu, kteří se jednou možná budou starat o Vojtu bez pomoci rodičů. „Každá taková krize nás posune. Všichni se učíme,“říká matka. „I když příště určitě nastane zase něco nového, na co nebudeme připraveni.“

(hana a Zdeněk Krejčovi se synem)

Musíme mu zajistit místo, kde bude moci důstojně žít, až tu nebudeme.

Newspapers in Czech

Newspapers from Czech Republic

© PressReader. All rights reserved.