H

BT - - SØNDAG -

an ud­stø­der et lil­le skrig og hi­ver i sit ær­me. Pe­ger på sin ma­ve og for­mer en ude­fi nér­bar lyd med mun­den. Blu­sen er for varm, be­ty­der det, og be­fri­et for den stav­rer han stæ­digt hen mod tog­ba­nen på slap­pe, usik­re ben. Adam fyl­der snart tre år. Han har end­nu ik­ke no­get sprog, og han har kun li­ge lært at gå. Fra hans næ­se lø­ber en son­deslan­ge, der er hæft et til kin­den med pla­ster. I hans bru­ne hår er der skal­le­de plet­ter.

Adam lig­ner et af de børn, man mø­der på en kræft af­de­ling på et ho­spi­tal. Et af dem, man får ondt i hjer­tet af at kig­ge på, for­di de er alt for små til at ken­de den be­ske smag af død. Adam har og­så væ­ret tæt på at dø. Man­ge gan­ge. Men nu skal han snart slu­ses ud i li­vet. Hvad stil­ler man op med børn, der ik­ke er ind­lagt på sy­ge­hu­set, men som er for sy­ge til at gå i en al­min­de­lig in­sti­tu­tion?

Hvor går man hen med sit barn, når det ik­ke har no­get im­mun­for­svar og kan kom­me i livs­fa­re, hvis no­gen ny­ser på det?

Hvor­dan und­går man som fa­mi­lie til et sygt barn at le­ve som fan­ger i eget hjem?

I hjør­net af et par­cel­huskvar­ter i Farum lig­ger en ik­ke helt al­min­de­lig vil­la. Bag hæk­ken er der frugt­træ­er, blom­ster­kum­mer og en sand­kas­se med far­ve­strå­len­de le­ge­tøj. Men in­de bag ho­ved­dø­ren er der strik­se in­struk­ser om hy­giej­ne, hjem­mesko til for­æl­dre og ude­frakom­men­de, og overalt er der bok­se med des­in­fek­tion til hæn­der­ne. Som det ene­ste sted i Dan­mark lig­ger her en in­sti­tu­tion for al­vor­ligt sy­ge børn og de­res fa­mi­li­er, Bør­ne­hu­set SIV.

Hjer­te­fejl, kræft og lun­ge­syg­dom

Hvert år fø­des 500 børn med hjer­te­fejl. 160 børn ram­mes af kræft , og over 1.000 børn le­ver med en al­vor­lig lun­ge­syg­dom.

Nog­le af de børn er Adam, Au­ra, Malt­he og Vi­cto­ria. In­gen af dem er end­nu fyldt fi re år, men al­le har de lig­get slap­pe i de­res for­æl­dres ar­me, mens der des­pe­rat er ble­vet skre­get ef­ter hjælp, og hvi­de kit­ler har kæm­pet for at red­de de­res liv.

Det er børn, hvis jour­na­ler al­le­re­de er tyk­ke­re end de bil­led­bø­ger, der står hjem­me på bør­ne­væ­rel­set, og hvis eg­ne hi­sto­ri­er al­le­re­de in­de­hol­der ord som leukæ­mi, hjer­te­fejl, im- mun­de­fekt og lun­ge­syg­dom. Men det er og­så børn, der al­drig har væ­ret på en off ent­lig le­ge­plads el­ler væ­ret med til en fød­sels­dag. For­di de­res im­mun­for­svar er så svagt, at de­res liv er i fa­re, hvis de bli­ver ud­sat for syg­dom el­ler bak­te­ri­er. De har al­drig be­fun­det sig i en stør­re men­ne­ske­mæng­de, al­drig haft le­ge­kam­me­ra­ter med hjem, og de aner ik­ke, hvor­dan der ser ud i et su­per­mar­ked, el­ler hvor­dan det er at kø­re i tog el­ler bus.

Det er børn, der le­ver i to­tal iso­la­tion. Og hvis fa­mi­li­er er tvun­get til at gø­re det sam­me.

En af de fa­mi­li­er er Ka­tri­ne Pa­pe Hul­da­hl, hen­des mand og de­res to døtre. For tre år si­den hav­de de ‘ styr på de­res liv’ og gang i kar­ri­e­rer­ne. Nu er det to år si­den, Ka­tri­ne Pa­pe Hul­da­hl har væ­ret på ar­bejds­mar­ke­det. Li­ge si­den hen­des yng­ste dat­ter Au­ra en dag blev slap og stop­pe­de med at træk­ke vej­ret, har hun væ­ret iso­le­ret i hjem­met med hen­de.

» Nog­le gan­ge vil­le jeg fak­tisk øn­ske, at min dat­ter så me­re syg ud. Jeg tæn­ker, at omver­de­nen så vil­le ha­ve let­te­re ved at for­stå det. Folk

Newspapers in Danish

Newspapers from Denmark

© PressReader. All rights reserved.